Es poco común pero posible en niños y adolescentes
Visión de conjunto
La fibromialgia (FMS) es una condición de dolor crónico que con mayor frecuencia se diagnostica en mujeres en edad fértil o mayores. Sin embargo, cualquiera puede obtenerlo, y eso incluye a niños y adolescentes.
En los niños, esta enfermedad se llama síndrome de fibromialgia juvenil (JFMS). También puede encontrarse con el síndrome de fibromialgia primaria juvenil. "Primario", en ese contexto, significa que no acompaña a otra enfermedad reumatológica como la artritis o el lupus.
Si acompaña a otra enfermedad, la fibromialgia se llama "secundaria".
No sabemos mucho sobre JFMS, y muchos médicos no saben que los jóvenes pueden tener esta condición. Sin embargo, estamos aprendiendo más todo el tiempo y la conciencia y aceptación en la comunidad médica va en aumento.
Es aterrador sospechar que su hijo tiene JFMS o hacer que lo diagnostiquen. Trata de tener en cuenta algunos puntos importantes:
- JFMS NO es una enfermedad terminal
- múltiples opciones de tratamiento están disponibles
- con el tratamiento y la gestión adecuados, su hijo puede vivir una vida plena
Antes de consultar la información específicamente para JFMS, es importante obtener una comprensión básica de FMS.
En FMS, el sistema nervioso falla cuando se trata de dolor. Amplifica las señales de dolor y convierte las señales que deberían ser desagradables en dolor .
Debido a que el dolor no proviene de una articulación o músculo específico, puede aparecer en cualquier parte del cuerpo en cualquier momento.
El dolor puede moverse de un área a otra, ser constante en áreas específicas, o ambas. La gravedad también puede fluctuar de manera salvaje.
Todas las formas de FMS pueden involucrar docenas de síntomas que también tienen una severidad muy variable. En algunas personas, los síntomas pueden ser bastante constantes, pero en otros pueden aparecer y desaparecer.
Es común ver un patrón de erupciones (períodos de síntomas severos) y remisiones (momentos en que los síntomas se reducen o faltan).
Si bien los FMS han sido tradicionalmente tratados por reumatólogos, a medida que los investigadores han encontrado más y más características neurológicas, también han comenzado a ser tratados por neurólogos.
FMS también afecta el sistema inmune y las hormonas. Esto causa una serie de síntomas que pueden parecer que no tienen nada que ver entre sí y pueden hacer que la enfermedad parezca extraña.
Síntomas
Los síntomas principales de JFMS incluyen:
- Dolor y sensibilidad generalizados
- Fatiga
- Sueño sin refrigerio
- Rigidez matutina
- Dolores de cabeza
- Ansiedad
- Músculos tensos
Los síntomas menos comunes pueden incluir:
- Problemas cognitivos , incluida la dificultad para concentrarse (llamada "fibro niebla")
- Mareos / aturdimiento
Muchos casos de JFMS incluyen condiciones de superposición. A veces se confunden con los síntomas de JFMS, pero es posible que deban diagnosticarse y tratarse por separado. Las condiciones comunes de superposición incluyen:
- Depresión
- Síndrome del intestino irritable (SII)
- Trastornos del sueño (además del sueño no reparador), especialmente apnea del sueño , síndrome de piernas inquietas y trastorno periódico del movimiento de las piernas
Causas y factores de riesgo
JFMS no es muy común. Los investigadores estiman que entre el uno y el dos por ciento de los niños en edad escolar pueden tenerlo.
Lo que sí sabemos es que JFMS se diagnostica con mayor frecuencia en la adolescencia, y las niñas son más propensas que los niños a que se les diagnostique.
Muchos niños con esta afección tienen un familiar cercano con adultos FMS, a menudo su madre. Debido a esto, los expertos sospechan que existe un vínculo genético, pero aún no lo han identificado.
Algunos casos de JFMS parecen ser desencadenados por infecciones, lesiones físicas graves o traumas emocionales. Otros (casos secundarios) pueden ser causados en parte por otras afecciones que causan dolor crónico. Se cree que esto se debe a cambios en el cerebro que pueden reestructurar las áreas que se ocupan del procesamiento del dolor.
Diagnóstico
No hay un análisis de sangre o un escáner que pueda diagnosticar JFMS, pero su médico deberá realizar varias pruebas para descartar otras posibles causas de los síntomas de su hijo.
Un diagnóstico de JFMS generalmente se basa en un examen físico, historial médico y criterios de diagnóstico. Su hijo debe tener todos los criterios principales y al menos tres de los siguientes criterios menores.
Criterios principales
- Dolor generalizado en tres o más lugares durante al menos tres meses
- Ausencia de otra causa de síntomas
- Resultados de pruebas normales para condiciones similares
- Dolor en cinco de los 18 puntos sensibles FMS
Criterios menores
- Ansiedad o tensión crónica
- Fatiga
- Pobre sueño
- Dolores de cabeza crónicos
- SII
- Hinchazón subjetiva de los tejidos blandos
- Dolor que empeora con la actividad física
- Dolor que empeora por los cambios en el clima
- Dolor empeorado por la ansiedad y el estrés
Algunos médicos pueden usar los criterios de diagnóstico de FMS para adultos , que se han encontrado casi tan precisos en niños como los criterios de JFMS.
Si su médico no está familiarizado con JFMS y cómo se diagnostica, es posible que desee consultar a un especialista. Los reumatólogos pediátricos tienen más entrenamiento para reconocer y diagnosticar esta afección.
Tratamiento
El enfoque de tratamiento recomendado para JFMS es una combinación de varios tratamientos, y generalmente involucra a varios médicos. No hay cura para JFMS, por lo que los tratamientos están dirigidos a reducir los síntomas y mejorar la funcionalidad.
Algunos tratamientos se han estudiado específicamente para JFMS, pero los médicos también usan tratamientos que se han estudiado solo en adultos con FMS.
Debido a que los síntomas específicos y su gravedad pueden variar ampliamente, el tratamiento debe adaptarse al individuo. Las opciones de tratamiento incluyen:
- medicamentos
- suplementos nutricionales
- terapia física
- un programa de ejercicios especialmente estructurado
- terapia cognitiva conductual
- grupos de apoyo
Los medicamentos a menudo incluyen analgésicos no adictivos, antidepresivos ISRS / IRSN , antidepresivos tricíclicos en dosis bajas, relajantes musculares, antiinflamatorios y somníferos.
Algunos suplementos populares para FMS incluyen:
Muchos otros suplementos se usan también para esta condición, y algunos se usan según los síntomas.
La terapia física puede ayudar a estirar y fortalecer los músculos y mejorar el tono muscular, todo lo cual puede ayudar a reducir el dolor. Es importante que elija un fisioterapeuta que entienda FMS.
El ejercicio se considera clave para tratar todas las formas de FMS. Sin embargo, debe adaptarse al nivel de tolerancia de ejercicio y ejercicio del niño. La duración y la intensidad de los entrenamientos se deben aumentar muy lentamente para evitar el desencadenamiento de un síntoma.
La terapia conductual cognitiva (TCC) es el tratamiento JFMS que ha recibido la mayor atención de los investigadores. Implica educar al niño sobre las estrategias de afrontamiento emocional, así como las formas de manejar la afección, como el ritmo, los buenos hábitos de sueño y los siguientes regímenes de tratamiento. No todas las investigaciones están de acuerdo, pero la preponderancia de los estudios apuntan a la TCC como un tratamiento efectivo para JFMS.
Algunas investigaciones sugieren que un programa de ejercicio combinado con CBT puede ser especialmente beneficioso.
Los grupos de apoyo , especialmente aquellos dirigidos al grupo de edad apropiado, pueden ayudar a prevenir sentimientos de aislamiento y ser "diferentes". Si no tiene acceso a grupos de apoyo, es posible que pueda encontrar uno en línea que sea adecuado para su hijo.
Encontrar el mejor conjunto de tratamientos para un niño con JFMS requiere tiempo y experimentación. Es importante que tanto los padres como los niños comprendan que no todos los tratamientos funcionarán y que es probable que haya retrocesos en el camino.
Pronóstico
El pronóstico para los niños con JFMS es en realidad mejor que para los adultos con FMS. Algunos niños se recuperan bien y tienen síntomas significativamente más leves cuando son adultos. Aquellos que encuentran y se adhieren a estrategias efectivas de tratamiento / manejo pueden no cumplir con los criterios de diagnóstico después de algunos años.
Algunos, sin embargo, pueden continuar teniendo síntomas en la adultez. También es posible que los síntomas desaparezcan en gran parte, solo para volver más tarde en la vida.
Independientemente de lo que sucede, es importante recordar que muchas personas con FMS llevan una vida plena, productiva y feliz.
Desafíos
Los niños con JFMS pueden enfrentar muchos problemas debido a su enfermedad. Pueden sentirse "anormales" porque no son como sus amigos y compañeros de clase. Pueden sentirse aislados porque tienen que retirarse de muchas actividades. Los estudios demuestran que se pierden mucha escuela, lo que puede conducir a problemas académicos y al estrés.
Además, pueden tener adultos en su vida que cuestionan si realmente están enfermos. La gente puede verlos como flojos y tratando de salir del trabajo. El impacto emocional de estas actitudes puede ser significativo y puede perjudicar la capacidad del niño para hacer frente a la condición, física y emocionalmente.
Si su hijo pierde un montón de la escuela , es posible que desee explorar opciones como tutoría, escuela en línea o educación en el hogar.
Cuando un niño está enfermo, impacta a toda la familia. Para complicar el asunto, debido a que FMS tiende a funcionar en familias, muchos niños con JFMS tienen un padre con FMS. Puede ser beneficioso para toda la familia tener consejería para lidiar con los problemas y las dificultades involucradas.
Juvenile FMS vs. Adult FMS
Debido a que no tenemos mucha información específicamente sobre JFMS, es probable que usted y su médico necesiten confiar en la información sobre la forma adulta de la enfermedad. En general son bastante similares, con algunas diferencias clave. En JFMS:
- Se requieren menos puntos sensibles para un diagnóstico
- La alteración del sueño tiende a ser mayor
- El dolor tiende a ser menor
- El pronóstico es mejor
- La inflamación puede ser mayor
- Algunos medicamentos son inapropiados para los niños, o pueden ser necesarias dosis más bajas
- Se debe prestar especial atención a las relaciones con compañeros y familiares
La investigación sugiere que los niños con JFMS que también experimentan ansiedad o depresión tienen el funcionamiento más difícil.
Como padre, es importante que aprenda cómo cuidar a su hijo con JFMS y también abogar por ellos con la familia extensa, el personal de la escuela y otras personas que lo rodean. Su conocimiento, apoyo y amor pueden recorrer un largo camino cuando se trata de ayudar a su hijo a vivir con esta enfermedad.
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