Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil

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¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil?

El síndrome de fatiga crónica juvenil (JCFS) es bastante parecido al síndrome de fatiga crónica en adultos (SFC o EM / SFC ), pero con algunas diferencias importantes. Vale la pena echar un vistazo a cómo esta enfermedad afecta a las personas más jóvenes, así como a otras diferencias que los investigadores han identificado.

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Conceptos básicos del síndrome de fatiga crónica

Antes de ver los detalles de JCFS, ayuda a obtener una comprensión general de CFS.

Las investigaciones indican que el SFC implica la desregulación de varios sistemas. Muchos investigadores creen que el sistema inmune es el más afectado, pero el sistema nervioso y el sistema endocrino (hormonas) también pueden estar involucrados.

El SFC a menudo se describe como "tener una gripe que nunca desaparece". En algunos casos, el nivel de síntomas es bastante constante a lo largo del tiempo, mientras que en otros varía mucho día a día o semana a semana. Las personas pueden tener cualquier combinación de docenas de síntomas y, a menudo, es difícil creer que estos síntomas sean parte de la misma afección.

CFS es una enfermedad controvertida. No todos los proveedores de servicios de salud creen que existe, y entre los que sí creen en él, no todos están bien educados sobre cómo diagnosticarlo y tratarlo.

Ver también:

• Una explicación simple del síndrome de fatiga crónica
• Fatiga crónica: el síntoma frente al síndrome

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Síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil

Hasta ahora, la investigación no ha establecido si JCFS tiende a presentar un conjunto diferente de síntomas que el SFC adulto.

La fatiga del SFC no es como las personas sanas se sienten cuando están cansadas. Es un estado de fatiga único que puede ser altamente debilitante. Además, la fatiga no es el único síntoma.

Muchas personas con SFC tienen un síntoma llamado malestar post-esfuerzo, que los deja muy exhaustos después del ejercicio y hace que les tome más tiempo recuperarse del esfuerzo. Por ejemplo, una persona sana que usa una bicicleta estática lo más fuerte posible durante 20 minutos generalmente puede realizarla el mismo día tras día. Alguien con CFS, por otro lado, no podría repetir su actuación durante dos o más días después del entrenamiento inicial. También pueden experimentar fatiga aplastante, dolor generalizado, procesos mentales alterados y síntomas similares a la gripe durante varios días.

También prevalece la disfunción cognitiva, que a menudo se conoce como "niebla cerebral". Puede incluir problemas de atención, memoria a corto plazo, expresión verbal, retención de lo que se lee y orientación espacial.

Estos síntomas por sí solos son suficientes para inhabilitar gravemente a algunas personas y también pueden tener otros muchos síntomas. Otros síntomas comunes del SFC incluyen:

• Sueño sin descanso
• La ansiedad, que los estudios muestran puede ser especialmente frecuente en JCFS
• Mareos al ponerse de pie (llamado intolerancia ortostática o síndrome de taquicardia ortostática postural)
• Dolor en las articulaciones, sin enrojecimiento ni hinchazón
• Dolor de garganta
• Dolores de cabeza , cuyo patrón era nuevo al inicio de la enfermedad
• Tendentes ganglios linfáticos
• Tos crónica
• Sensaciones nerviosas como entumecimiento, hormigueo o ardor (llamado parestesia )

Las personas con CFS a menudo también tienen condiciones superpuestas. A veces pueden confundirse con los síntomas, pero es posible que deban diagnosticarse y tratarse por separado. Las condiciones comunes de superposición incluyen:

• Depresión
• Síndrome del intestino irritable
• Fibromialgia
• Alergias / sensibilidades alimentarias, químicas o ambientales

Ver también:

• Lista de síntomas de CFS
• Condiciones superpuestas

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¿Qué tan común es el Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil?

JCFS se considera raro. Según el CDC, la enfermedad tiene un impacto entre 0.2% y 0.6% de 11-15 años. El CDC también dice que el CFS es menos común en adolescentes que en adultos, y menos común en niños que en adolescentes.

Algunas investigaciones sugieren que JCFS es más probable en los hijos de padres que tienen SFC adulto u otra enfermedad similar, lo que sugiere un posible componente genético.

Ver también:

• ¿Quién obtiene CFS?

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Diagnosticando el Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil

En este momento, no contamos con criterios de diagnóstico específicos para JCFS, por lo que los médicos confían en los criterios de CFS para adultos. Puede ser un desafío encontrar un médico que entienda el SFC, por lo que es posible que deba consultar con pediatras, médicos de familia y otras personas de su área para encontrar uno adecuado.

Para diagnosticar el SFC, un médico generalmente realiza un examen minucioso y realiza exámenes para enfermedades múltiples que pueden causar síntomas similares. Debido a que no existe una prueba de diagnóstico para el SFC, se considera un "diagnóstico de exclusión".

Los criterios de diagnóstico incluyen:

• Fatiga persistente inexplicable, no debida al esfuerzo, que no se alivia sustancialmente con el descanso
• Cuatro o más síntomas principales, como neblina cerebral, malestar postesfuerzo, sueño no reparador y ganglios linfáticos sensibles
• La fatiga y otros síntomas han estado presentes durante al menos seis meses

Ver también:

• Encontrar un doctor de CFS

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Tratamientos para el Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil

No hay cura para ninguna forma de SFC. En cambio, tenemos que administrar los síntomas. Una gestión eficaz puede conducir a una mejora sustancial en la funcionalidad y la calidad de vida.

Una vez más, no tenemos mucha investigación específica para JCFS, por lo que debemos confiar en la investigación del CFS en adultos.

No se muestra ningún tratamiento único para mejorar todos los síntomas del SFC. La mayoría de las personas necesita encontrar su propia combinación de tratamientos y estrategias de manejo. Esto puede llevar mucho tiempo y experimentación, lo que puede implicar varios reveses. Si bien el proceso suele ser largo y frustrante, vale la pena por la mejora que puede brindar.

El régimen de tratamiento puede incluir:

• Medicamentos para controlar los síntomas
• Suplementos nutricionales
• Cambios dietéticos
• Ejercicio constante, moderado , terapia física o terapia de ejercicio gradual
• Consejería psicológica o terapia cognitiva conductual
• Tratamientos como masajes / carrocería o acupuntura para controlar el dolor

En 2012, las investigaciones indicaron que el fármaco clonidina parecía lo suficientemente seguro como para comenzar ensayos controlados como un posible tratamiento para JCFS.

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¿Cuál es el pronóstico?

La evidencia sugiere que la mitad o más de los adolescentes con JCFS pueden recuperarse completamente de la enfermedad en un par de años. En un estudio de seguimiento, aquellos que no se recuperaron todavía estaban severamente fatigados y discapacitados.

El diagnóstico y el tratamiento tempranos se consideran clave para lograr mejoras importantes en los síntomas. Si sospecha que su hijo tiene JCFS, es importante buscar un diagnóstico con prontitud.

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Desafíos especiales del Síndrome de Fatiga Crónica Juvenil

La enfermedad crónica de cualquier tipo puede tener un gran impacto en la autoestima. Esto puede ser especialmente cierto cuando la enfermedad compromete la función en la medida en que JCFS a menudo lo hace.

Los niños con JCFS pueden sentirse "diferentes" de sus amigos y compañeros de clase. También pueden sentirse aislados porque no pueden participar en actividades como otros niños. Es común que se esfuercen por mantener el ritmo, lo que empeora los síntomas más adelante.

Los jóvenes con JCFS son especialmente propensos a perder una gran cantidad de escuela, hasta un 33%, según el estudio de seguimiento mencionado anteriormente. Eso puede generar mucho estrés adicional, y las investigaciones muestran que este grupo puede ser especialmente perfeccionista y ser muy crítico de sí mismo. Estos rasgos a menudo están relacionados con la depresión, según un estudio de 2011.

Un estudio de 2012 mostró que los jóvenes con esta afección tenían altos niveles de ansiedad sobre múltiples cosas que se debían a su enfermedad. Los investigadores identificaron cinco temas principales:

1. Pérdida social y ajuste
2. Incertidumbre e imprevisibilidad
3. Sentimientos de vulnerabilidad
4. Ser diferente
5. Hacer contribuciones para su propia recuperación

Los niños en el estudio se pusieron más ansiosos por la controversia sobre si el SFC es "real", su incapacidad para explicar su enfermedad, ser intimidado, no ser creído por estar enfermo, y la desconfianza de los adultos en su vida. Las familias, los médicos y las escuelas deben estar conscientes de estos problemas y ayudar a trabajar para encontrar soluciones.

Es probable que las familias de estos niños sientan un impacto significativo. El tratamiento puede causar dificultades financieras, y el tiempo, la energía y el estrés involucrados en el cuidado del niño enfermo pueden tensar a cada miembro de la familia, así como las relaciones familiares.

Estos problemas pueden verse agravados por la incredulidad en la enfermedad. A veces, los padres, maestros, amigos e incluso profesionales médicos pueden no creer que JCFS sea real o que el niño lo tenga.

Para problemas académicos, es posible que desee considerar tutor, clases en línea o educación en el hogar. Para problemas emocionales, puede ser beneficioso para toda la familia tener asesoramiento psicológico.

Ver también:

• La importancia del ritmo
• Pasando por la escuela
• Cuando Alguien que amas tiene CFS

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