Si recientemente le han diagnosticado cáncer de pulmón , es probable que su mente esté inundada de preguntas. Además, probablemente se esté preguntando qué preguntas debería hacer que ni siquiera haya pensado.
Por qué una lista de preguntas es tan importante
Tener una lista de preguntas para hacerle a su oncólogo acerca de su diagnóstico, opciones de tratamiento y pronóstico es de suma importancia para obtener la atención que se merece.
Muchos de nosotros tenemos problemas para recordar más de dos o tres preguntas que deberíamos preguntar sobre cosas menores que suceden en nuestras vidas. Si le dicen que tiene algo tan importante como el cáncer de pulmón, con todas las emociones que acompañan al diagnóstico, esto puede hacer que sea aún más difícil.
Al mismo tiempo, es más importante que nunca hacer preguntas. Cuidado del cáncer si cambia. Si bien es posible que haya habido una sola opción en el pasado (o ninguna), a menudo hay varias direcciones que puede seguir con su plan de tratamiento. Hemos estado aprendiendo que aquellos que actúan como sus propios defensores en el cuidado del cáncer se sienten más en control e incluso pueden tener mejores resultados. Comprender exactamente qué es lo que está tratando al hacer preguntas es un buen lugar para comenzar a abogar por la mejor atención.
Cuándo preguntar
Es posible que se pregunte cuándo debe hacer una lista de preguntas. La respuesta es inmediata y siempre.
Hay diferentes preguntas (y ejemplos a continuación) que deberá realizar en diferentes etapas de su viaje, comenzando antes de que le diagnostiquen y continúe con la atención de sobrevivientes o la decisión de suspender el tratamiento.
Trae a un amigo para hacer preguntas también
El viejo adagio "dos mentes son mejores que uno" es cierto cuando se trata de hacer preguntas sobre su cáncer.
A muchas personas les resulta útil llevar a un buen amigo a las citas que pueden tomar notas por usted y asegurarse de que todas las preguntas de su lista hayan sido contestadas. Su amigo puede incluso plantearse preguntas para preguntarse a sí mismo en las que no había pensado, pero que pueden darle una mejor comprensión de lo que usted está enfrentando.
Mantenga una lista de preguntas activa
Una vez que reciba un diagnóstico de cáncer de pulmón, puede ser útil comprar un "cuaderno de preguntas". Es probable que surjan muchas preguntas entre las visitas. El problema es que algunas de estas preguntas pueden no ser suficientes para solicitarle que llame a su médico; sin embargo, para cuando tenga su próxima cita es posible que haya olvidado la pregunta. Mantenga su lista de preguntas en curso en un lugar fácil de encontrar y anote las preguntas a medida que surjan entre las citas. También puede anotar las preguntas que otros le han hecho sobre su cáncer entre sus citas.
Preguntas que puede querer hacer
En las siguientes secciones, le daremos algunas ideas de preguntas que pueda tener. Es posible que desee copiar esta lista y colocarla en su cuaderno de preguntas. Algunas de estas preguntas no se adaptarán a sus circunstancias únicas, pero muchas lo harán. Asegúrese de agregar sus propias preguntas a esta lista.
Preguntas que debe hacer durante su diagnóstico (cuando su diagnóstico es incierto)
Es probable que sus preguntas comiencen incluso antes de que le diagnostiquen:
- ¿Qué pruebas necesitará tener para confirmar (o excluir) el diagnóstico? (Estas son algunas de las pruebas utilizadas para diagnosticar el cáncer de pulmón ).
- ¿Cuáles son los riesgos de las pruebas que se realizan para diagnosticar y determinar el estadio de un cáncer de pulmón?
- ¿Experimentará alguna incomodidad relacionada con estas pruebas? Si es así, ¿cómo se gestionará?
- ¿Cuándo estarán disponibles tus resultados?
- ¿Cómo obtendrás tus resultados? ¿Su médico lo llamará o necesita hacer una cita por separado para obtener sus resultados?
Preguntas para hacer cuando recibe un diagnóstico de cáncer de pulmón
Cuando se le diagnostica cáncer de pulmón por primera vez, es probable que tenga muchas preguntas. Anímese si no obtiene todo esto respondido durante su primera visita. Hay algunas preguntas que tienen prioridad en este momento y otras para las que está bien esperar un momento para comprenderlas.
- ¿Qué tipo de cáncer de pulmón tienes?
- ¿Cuál es la etapa de tu cáncer de pulmón ?
- ¿Se ha realizado un perfil molecular (prueba de genes) en su tumor? (Esto debe hacerse para todas las personas con cáncer de pulmón no microcítico, pero a veces, lamentablemente, no se realiza). En caso afirmativo, ¿tiene alguna "mutaciones genéticas procesables"? Las mutaciones accionables se refieren a cambios genéticos en su tumor que pueden responder a uno de los medicamentos que se dirigen a cambios genéticos específicos en las células cancerosas. Los ejemplos incluyen mutaciones de EGFR , reordenamientos de AlK , reordenamientos de ROS1 y más.
- ¿Cuán seguro es su médico de su diagnóstico y etapa? ¿Hay alguna otra prueba que deba realizarse, como una tomografía por emisión de positrones o mediastinoscopia?
Preguntas sobre dónde recibir atención
Decidir dónde recibir su atención del cáncer es una decisión importante, con muchos factores a considerar. Las preguntas pueden incluir:
- ¿Le gustaría recibir su cuidado cerca de su familia o amigos?
- ¿Consideraría viajar para recibir su atención, ya sea para ir a un centro de cáncer que hace más con cáncer de pulmón o para participar en un ensayo clínico?
- ¿Sería posible recibir su cuidado en más de una institución al mismo tiempo? Por ejemplo, ¿podría tener un oncólogo en un centro de cáncer grande fuera de la ciudad, pero tener un oncólogo en su comunidad administrar la quimioterapia?
Aquí hay algunos consejos sobre cómo elegir el mejor centro de tratamiento del cáncer de pulmón .
Preguntas sobre las opciones de tratamiento
Como se señaló anteriormente, hay muchas más opciones para tratar el cáncer de pulmón que en el pasado. Muchas personas, además, reciben más de un tipo de atención. La radioterapia y la cirugía se consideran "terapias locales". Tratan el cáncer en el área en que se origina, pero no abordan las células cancerosas que pueden haberse diseminado. Por el contrario, la quimioterapia, las terapias dirigidas y la inmunoterapia son tratamientos sistémicos. Ellos tratan las células cancerosas dondequiera que estén en el cuerpo.
El primer paso en el tratamiento es determinar si debe recibir terapia local, terapia sistémica o ambas para tratar su cáncer de pulmón. Para cánceres de pulmón muy tempranos, la cirugía (o un tipo de radioterapia) puede ser todo lo que sea necesario. Si su cáncer está avanzado, el cáncer de pulmón (etapa IIIB o etapa IV) generalmente no se realiza porque no puede eliminar las células cancerosas que se han diseminado a lugares distantes. Con el cáncer de pulmón avanzado, las terapias sistémicas son el tratamiento de elección. Para muchas personas, se necesita una combinación de terapias locales y sistémicas. Terapia local para extirpar el tumor y terapia sistémica para tratar cualquier célula cancerosa que se haya diseminado (pero aún no se puede detectar en estudios de imágenes. También se puede realizar una terapia sistémica como la quimioterapia para reducir el tamaño de un tumor de modo que la cirugía se puede realizar.
Otro concepto muy importante es los próximos pasos que puede necesitar tomar. ¿Cuál es el siguiente paso si el tratamiento que eliges es ineficaz? ¿Deberías trabajar durante tu tratamiento ?
Preguntas sobre la cirugía
- ¿Puedes someterte a una cirugía para tu cáncer de pulmón?
- ¿Necesitará otros tratamientos después de una cirugía de cáncer de pulmón, como quimioterapia o radioterapia?
- Si no puede someterse a una cirugía, ¿podría ser posible después de reducir su tumor con quimioterapia o radioterapia?
- ¿Qué tipo de procedimiento se recomienda? Por ejemplo, ¿ resección en cuña , lobectomía o neumonectomía ?
- ¿Es posible realizar una cirugía menos invasiva, como la VATS (cirugía toracoscópica asistida por video)? VATS da como resultado una recuperación más rápida, pero no es posible con todos los cánceres. Además, no todos los cirujanos se sienten cómodos realizando esta cirugía.
- ¿Debería tener una segunda opinión con un cirujano que realiza una mayor cantidad de cirugías para el cáncer de pulmón o realiza uno de los procedimientos menos nuevos y menos invasivos? (El resultado de la cirugía de cáncer de pulmón es mejor en los centros de cáncer que realizan mayores volúmenes de cirugía de cáncer de pulmón).
- ¿Cuánto tiempo estarás en el hospital?
- ¿Cómo puede prepararse para la cirugía de cáncer de pulmón?
- ¿Su médico recomienda la rehabilitación pulmonar antes o después de la cirugía?
¿Qué complicaciones pueden ocurrir? ¿Es probable que tenga dolor después de la cirugía (como dolor postneumonectomía o síndrome de dolor post-toracotomía, y cómo se manejan?
Preguntas sobre quimioterapia, terapias dirigidas e inmunoterapia
- ¿Con qué frecuencia recibirá sus tratamientos (o tomar una píldora en el caso de terapias dirigidas)?
- ¿Cuánto tiempo va a recibir el tratamiento?
- ¿Cómo se controlará su cáncer y con qué frecuencia durante el tratamiento?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios comunes de estos tratamientos?
- ¿Cuándo debe llamar a su médico?
Preguntas sobre ensayos clínicos
El Instituto Nacional del Cáncer recomienda que las personas con cáncer de pulmón consideren participar en un ensayo clínico. Existen muchos ensayos clínicos en marcha que estudian los tratamientos más nuevos para el cáncer de pulmón, y en algunos casos, el único tratamiento para los cambios genéticos particulares en los tumores es a través de un ensayo clínico.
- ¿Hay algún ensayo clínico que su médico conozca que pueda ajustarse a su tipo específico de cáncer? Es difícil para un médico mantenerse al día en todos los ensayos clínicos que se realizan en todo el mundo. Afortunadamente, muchas de las organizaciones de cáncer de pulmón se han unido para formar un servicio gratuito de búsqueda de ensayos clínicos en el que un navegador de enfermeras puede ayudarlo a determinar si existe un ensayo clínico que se ajuste a usted en cualquier parte del mundo.
Preguntas sobre la gestión de síntomas
- ¿A quién debe llamar si tiene algún síntoma o pregunta sobre su tratamiento? ¿Quién administrará su cuidado?
- ¿Qué se puede hacer con los síntomas específicos, como tos, dificultad para respirar o dolor?
- ¿Existen tratamientos integradores ( tratamientos de medicina alternativa) que podrían ser útiles para controlar sus síntomas? Tenga en cuenta que algunas preparaciones de vitaminas y minerales pueden interferir con los tratamientos y que siempre debe consultar a su médico acerca de cualquier medicamento de venta libre o suplementos nutricionales / hierbas que desee tomar.
- ¿Qué síntomas se consideran una emergencia con cáncer de pulmón?
Preguntas si su cáncer progresa o se propaga
- ¿Cuáles son los próximos pasos (y los pasos más allá de eso) que están disponibles para tratar su cáncer?
- ¿Debería repetir una biopsia de su tumor (o en el caso de mutaciones de EGFR, una biopsia líquida ) para ver cómo ha cambiado su tumor?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios y qué puede esperar con estos tratamientos?
- ¿Cuándo debe detener el tratamiento del cáncer? (Hay varias preguntas más a considerar si está pensando en suspender el tratamiento ).
Pregunta sobre el seguimiento después del tratamiento
Una vez que haya sido diagnosticado, su oncólogo lo seguirá periódicamente incluso después de que haya terminado su tratamiento contra el cáncer. Hay más preguntas que puede hacer sobre la atención de seguimiento después del cáncer de pulmón .
Una palabra de
Puede ser abrumador enfrentar la cantidad de material arrojado frente a usted en el momento en que se le diagnostica cáncer. Sería bastante difícil manejar esta nueva información incluso sin las emociones de un diagnóstico de cáncer.
Apóyate en amigos y seres queridos. Aprende a aceptar ayuda. Existe una comunidad de apoyo al cáncer de pulmón muy activa que puede ser una gran fuente de apoyo, ayudarlo a digerir los montones de información que tiene frente a usted y ayudarlo a conocer nuevos tratamientos.
Un punto positivo es que a menudo hay tiempo para que ambos aprendan sobre su diagnóstico y tomen las decisiones difíciles.
Si se trata de un ser querido que ha sido diagnosticado recientemente, consulte estos pensamientos sobre " cuando su ser querido tiene cáncer de pulmón" .
Fuentes:
Sociedad Americana del Cáncer. Cuando alguien que conoces tiene cáncer Actualizado 29/04/16.