Cómo ser su propio defensor como paciente con cáncer

¿Cómo puede ser su propio defensor cuando tiene cáncer? Si ha estado en línea o ha leído algo recientemente sobre el cáncer, probablemente haya escuchado la jerga. Frases como "autodefensa", " ser un paciente empoderado " y "toma de decisiones compartida" aluden a un cambio en el paradigma de la relación médico-paciente.

Sin embargo, ¿cómo comienzas? Aquellos de nosotros que nacimos antes de la generación Y crecimos con una filosofía diferente con respecto al papel de los pacientes y los proveedores de atención médica en la atención del cáncer. Hubo una relación paternalista tácita en la que los pacientes presentaron síntomas, el médico hizo un diagnóstico y recomendó tratamiento, luego el paciente se sometió a ese tratamiento.

La medicina está cambiando. La frase "medicina participativa" se refiere a una relación en la que, en lugar de este patrón desactualizado, los pacientes trabajan activamente junto con sus médicos para elegir el mejor tratamiento para el cáncer.

Tal vez se pregunte: "¿Cómo puedo tomar estas decisiones sin ir a la escuela de medicina? ¿Cómo empiezo a abogar por mí mismo? Siga leyendo para comprender por qué estas preguntas son importantes y para descubrir consejos para comenzar.

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¿Qué significa abogarse contra el cáncer?

Defenderse como paciente con cáncer simplemente significa tomar un papel activo en su diagnóstico y plan de tratamiento. Significa que comprende su diagnóstico, ha considerado los riesgos y beneficios de las opciones de tratamiento y elige el tratamiento que mejor se adapte a usted como individuo.

Por supuesto, para participar en esta toma de decisiones, es importante entender más que el paciente del pasado. Más adelante, compartiremos ideas sobre cómo hacer eso.

Si piensa en la promoción, puede pensar en personas que protestan y luchan por sus derechos. Esto no podría estar más lejos de la verdad cuando se trata de la autodefensa del cáncer. Ser tu propio defensor no significa tener una relación de adversidad con tu médico. Por el contrario, significa trabajar en conjunto con su médico como equipo para idear el mejor plan de tratamiento para usted; un plan de tratamiento que sea más satisfactorio para su médico y que se adapte mejor a sus necesidades específicas para la mejor atención posible.

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Importancia de la Autodefensa

El concepto de "autodefensa" no es solo una moda pasajera, sino que literalmente puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte. Los estudios nos dicen que los pacientes (y los seres queridos de pacientes con cáncer) que aprenden más sobre su enfermedad y participan más activamente en su atención médica, tienen una mejor calidad de vida. Algunos estudios incluso sugieren que también pueden tener mejores resultados.

Con los avances en el tratamiento del cáncer, hay más y más opciones disponibles para las personas que viven con cáncer. A veces hay varias opciones con respecto al tratamiento, y solo usted puede saber cuál es la mejor opción para usted. Es usted el que vive con cáncer y solo usted sabe qué tan agresivo desea ser con el tratamiento y qué efectos secundarios está dispuesto a tolerar. Su oncólogo, sus amigos e incluso su cónyuge e hijos pueden optar por un plan diferente si tuvieran cáncer. Honrarse a sí mismo significa no solo tomar la decisión que es adecuada para usted, sino también poder hacer frente a las opiniones de otras personas que pueden diferir en sus preferencias.

Al mismo tiempo que la investigación se expande exponencialmente, los pacientes ahora tienen acceso casi ilimitado a esta información con la que educarse. Las bases de datos como PubMed proporcionan resúmenes a innumerables revistas médicas, y abundan los sitios web para condiciones médicas. Hace poco, un amigo mío habló con una clase de estudiantes de medicina que realizaba esta declaración: "Debido al acceso a la información médica en línea, combinada con la motivación, muchos pacientes sabrán más sobre sus enfermedades que usted".

La autodefensa no solo le ayuda a elegir sus opciones y descubrir nuevos tratamientos, sino que también reduce la ansiedad y el miedo asociados con el cáncer. Te deja con la sensación de poder y en el asiento del conductor.

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Aprenda sobre su cáncer

El primer paso para ser su propio defensor es aprender todo lo que pueda sobre su cáncer. Hay muchas maneras de hacer esto.

• Haga preguntas, muchas preguntas.
• Considere obtener una segunda opinión, idealmente en un centro de cáncer que atiende a un gran número de personas con cáncer similar al suyo.
• Revise la información proporcionada por su oncólogo y otros miembros del equipo de atención del cáncer.
• Investigue su cáncer en línea o en la biblioteca.
• Considere unirse a una comunidad oncológica en línea, una organización contra el cáncer o un grupo de apoyo para el cáncer .

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Hacer preguntas

Hacer preguntas es extremadamente importante cuando hable con su oncólogo. Si bien estos médicos están acostumbrados a explicar los pormenores del cáncer a los pacientes, todos ingresan en un diagnóstico de cáncer con diferentes experiencias. No tenga miedo de repetir preguntas hasta que esté satisfecho de que comprende las respuestas.

Llevar a un amigo a las citas puede ser muy útil ya que más adelante tratará de recordar lo que dijo su médico. A algunas personas les resulta útil tomar notas o hacer que un amigo tome notas mientras hablan con su médico. También puede traer consigo la información que le hayan dado sus amigos o que haya encontrado en línea.

No tengas miedo de que estés ocupando demasiado tiempo de tu doctor. Los oncólogos reconocen la importancia de responder preguntas. También puede ahorrarte tiempo más tarde y el dolor de cabeza de las llamadas telefónicas para asegurarte de que salgas de la sala de examen con respuestas a tus preguntas.

Mantenga un bloc de notas entre las visitas, y si las preguntas no son urgentes, escríbalo para preguntar en su próxima visita.

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Segundas opiniones

Probablemente hayas escuchado el viejo adagio "2 cabezas son mejores que 1". En la medicina eso suena cierto también, y generalmente se acepta que muchas personas con cáncer pedirán una segunda opinión .

Es importante tener en cuenta que un médico no puede saber todo sobre cada tipo y subtipo de cada cáncer. En combinación con esto, los avances en los tratamientos de algunos cánceres se disparan, por ejemplo, se aprobaron más medicamentos nuevos para el tratamiento del cáncer de pulmón durante el período de 2011 a 2015 que durante los 40 años anteriores a 2011. Además de los tratamientos aprobados, algunos oncólogos pueden esté más familiarizado con los ensayos clínicos en curso para su cáncer , ensayos que pueden ser específicos del perfil molecular particular de su cáncer.

Se ha encontrado que los resultados quirúrgicos para el cáncer pueden variar dependiendo del centro médico. Por ejemplo, el alto volumen de tratamiento (en otras palabras, una gran cantidad de cirugías realizadas) estuvo estrechamente relacionado con la supervivencia entre las personas con cáncer de pulmón. Vea estos consejos sobre cómo elegir un centro de tratamiento contra el cáncer .

Otro factor que a veces se pasa por alto es la personalidad de su médico. Cuando se trata de cáncer, puede estar trabajando con su médico por un período prolongado de tiempo. Vale la pena encontrar un médico que se adapte a tu personalidad y te haga sentir cómodo y seguro de tu cuidado.

Lo que algunas personas no se dan cuenta es que incluso si su segundo (o tercer o cuarto) médico de opinión recomienda el mismo plan de tratamiento que el primero, tendrá la tranquilidad de que no ha dejado ninguna hoja descubierta mientras avanza con su cuidado. La tranquilidad puede ser invaluable.

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Encontrar buena información médica en línea

Si bien hay una gran cantidad de información médica que se puede encontrar en línea, actualmente no existen normas sobre quién puede publicar esta información. En consecuencia, puede ser difícil saber si la información que aparece en una búsqueda de Google está escrita por una junta de médicos o el hijo de 13 años de un vecino de al lado.

¿Qué debe buscar para encontrar buena información médica en Internet ?

• Verifique la URL. Si termina con .gov, .org o .edu puede ser más confiable que un sitio que finaliza con .com. Hay algunos sitios .com excelentes, pero verifique otros criterios al juzgar la información.
• ¿Quién es el escritor? ¿Es la persona responsable del artículo un profesional médico?
• ¿El artículo es revisado por un médico, otro proveedor de atención médica o una junta de revisión médica?
• ¿Las fuentes de la información están en la lista? De ser así, ¿se utilizan estos datos de calidad de referencia, como los estudios publicados en revistas médicas revisadas por pares?
• ¿Puedes distinguir claramente la información que se discute de los anuncios?
• ¿Hay enlaces a más información si desea investigar el tema con mayor profundidad?

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Conectando con la comunidad del cáncer

Como se señaló anteriormente, conectarse con un grupo de apoyo para el cáncer, una comunidad oncológica en línea o una organización contra el cáncer puede ser invaluable para informarse sobre el cáncer.

Una advertencia es que es importante tener en cuenta que la información en las salas de chat y de los pacientes individuales puede no pertenecerle a usted, o incluso podría estar completamente equivocada. Sin embargo, estas comunidades pueden ser un excelente punto de partida, especialmente si no está seguro de qué preguntas debería hacer. Por ejemplo, ¿por qué debería preguntarle a su médico sobre el perfil molecular si tiene cáncer de pulmón ?

Antes de enviar información personal, consulte estos consejos sobre seguridad en las redes sociales para pacientes con cáncer .

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Cómo tomar buenas decisiones médicas

Una vez que haya hecho preguntas y haya reunido información médica, ¿cómo puede tomar una buena decisión médica sobre su atención? A diferencia del pasado, cuando había pocas opciones para el tratamiento del cáncer, ahora hay muchas opciones, tanto aprobadas como disponibles en ensayos clínicos, para que usted pueda elegir.

Al igual que muchas decisiones que tomamos en nuestras vidas, romper el proceso puede hacerlo un poco más fácil, especialmente cuando enfrenta las emociones que acompañan el diagnóstico de cáncer .

1. Tome su tiempo. Las decisiones sobre el tratamiento del cáncer generalmente no son urgentes, es decir, a menudo puede tomar unos días o unas pocas semanas para sentarse y analizar sus elecciones.
2. Habla con otros Pase sus elecciones por sus seres queridos; discútelos con su equipo de atención médica y considere hablar con otras personas a través de un grupo de apoyo para el cáncer o una comunidad oncológica en línea. Tenga en cuenta que esta información puede ser invaluable, pero la decisión final depende de usted. No se sienta presionado para tomar una decisión que no sea adecuada para usted personalmente.
3. Sopese los pros y los contras de sus elecciones . Además de comprender la efectividad de los tratamientos, deberá considerar otros factores, como los efectos secundarios, los riesgos, los costos superiores a los que cubre su seguro y los factores logísticos, como la necesidad de viajar para recibir tratamiento, cuidado de niños y tiempo libre del trabajo

La toma de decisiones compartida significa más que simplemente escuchar el consejo de su médico o dar su consentimiento informado. Este proceso, además de evaluar los beneficios y los riesgos de las opciones de tratamiento, tiene en cuenta sus valores personales, sus metas y sus prioridades como base para las decisiones que toma.

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Cuando luchas para ser tu propio defensor

¿Qué pasa si no eres muy asertivo y no te gusta la confrontación? ¿Qué pasa si tiendes a ser tímido y no te gusta particularmente hacer preguntas? He escuchado a personas decir que quieren ser un "buen paciente", o temen que si hacen demasiadas preguntas o si son demasiado fuertes, a su médico no le agradarán.

Otros temen que parecerán hipocondríacos si se quejan de demasiados síntomas. Por ejemplo, pueden dudar en sacar el dolor por temor a que si luego tienen síntomas que son incluso peores, serán descartados.

Si se siente reacio a abogar por usted mismo, considere cómo podría abogar por un amigo en una situación similar. ¿Qué preguntarías? ¿Qué dirías? Si defiende a un amigo, háblalo por ti mismo.

Si aún te resulta difícil, una opción es hacer que un amigo o un ser querido abogue junto a ti. Lo he hecho personalmente para mis amigos con cáncer. Puede ser más fácil para usted hacer que otra persona le haga preguntas difíciles o que le muestre formas en las que no está completamente satisfecho con su cuidado. En este entorno, tu amigo puede "jugar al malo" mientras juegas el papel de "buen paciente".

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Siendo su propio defensor con seguro médico

No solo debe abogar por su salud, sino también su bolsillo. Con la gran variedad de planes de seguro, la mayoría de los cuales tienen diferentes límites y niveles de tratamiento, sus opciones para un plan de tratamiento pueden ir más allá de sus preferencias personales. Quizás hayas oído hablar de un enfoque para tratar tu tipo de cáncer que solo se ofrece en un centro oncológico que no pertenece a los proveedores preferidos (primer nivel) en tu plan de seguro.

Lea detenidamente su póliza de seguro de salud. Errores comunes como no negociar el costo de la atención fuera de la red pueden ser muy costosos, pero se previenen fácilmente con un poco de previsión. Hable con su compañía de seguros sobre cualquier área que lo haga sentir incierto, y pida que su caso sea revisado si cree que está dentro de una excepción a una de las reglas.

Si no entiende su factura o no ve los cargos que no espera, no la acepte. Hacer una llamada telefónica. A veces, las confusiones tontas pueden causar una denegación de reclamo de seguro , incluso algo tan simple como tener su fecha de nacimiento ingresada incorrectamente en un formulario de clínica. Vea estos consejos sobre cómo combatir una denegación de reclamo de seguro .

Algunas personas pueden considerar contratar a un defensor de facturación médica cuando se sienten abrumados con todo el proceso de seguro. Es posible que no comprenda sus facturas, se inunde con aquellos a quienes su seguro se niega a pagar o que esté tan enfermo que la idea de clasificar esos documentos es demasiado agotador. Puede dudar en tomar este enfoque, ya que este es un servicio pago, no es gratuito, pero dependiendo de su situación, puede ser un centavo sabio y tonto ir solo. Las facturas médicas son, de hecho, la principal causa de bancarrota personal en los Estados Unidos.

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Próximos pasos en defensa

Aprender a ser su propio defensor del cáncer es como escalar una montaña. Algunas personas, que han llegado a la cumbre, desean compartir lo que han aprendido con otras personas que están comenzando su viaje; una necesidad de devolver de alguna manera.

Ciertamente, el cáncer es agotador y no todos se sentirán de esta manera. Sin embargo, el apoyo y el consejo de aquellos que "han estado allí" es una gran comodidad para los demás.

No necesita correr maratones ni hablar internacionalmente para marcar la diferencia; ni siquiera necesita salir de su casa. El uso de las redes sociales entre las personas con cáncer aumenta cada día; con muchas comunidades, incluida una combinación de pacientes, cuidadores familiares, defensores, investigadores y profesionales de la salud. De hecho, uno de los mayores avances recientes en el tratamiento del cáncer ha sido la "investigación impulsada por el paciente" -investigación y estudios clínicos que se llevan a cabo como una respuesta directa a las sugerencias hechas por personas que viven con la enfermedad.

Muchas de las organizaciones de cáncer, por ejemplo, LUNGevity y Lung Cancer Alliance para el cáncer de pulmón, o Inspire, tienen maravillosas comunidades de personas en todos los lugares en su viaje contra el cáncer. Algunas de estas organizaciones también ofrecen servicios de emparejamiento (por ejemplo, LUNGevity Lifeline), donde un recién diagnosticado se puede conectar con alguien que ha estado viviendo con la enfermedad por un tiempo.

En una nota final, sin importar dónde se encuentre en su viaje contra el cáncer, es bueno mantenerse informado. La investigación se está llevando a cabo no solo para los tratamientos sino también para posibles formas de reducir el riesgo de que un cáncer regrese.

_Fuentes:

_{Sociedad Americana de Oncología Clínica. Cancer.net se hace cargo de su atención. Accedido el 01/07/15.}

_{Hagan, T. y J. Donovan. Autodefensa y cáncer: un análisis conceptual. Revista de Enfermería Avanzada . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. El volumen de procedimiento alto está fuertemente asociado con la supervivencia mejorada después de la cirugía de cáncer de pulmón. Revista del Instituto Nacional del Cáncer . 2013. 31 (15): 3141-3146.}