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¿Por qué compartir su viaje al cáncer en las redes sociales?Hay muchas razones por las cuales las personas con cáncer pueden desear compartir su información personal en línea. Algunas personas comparten información sobre su diagnóstico para que otros puedan opinar sobre los tratamientos y brindar más información. Para muchas personas, las redes sociales ofrecen apoyo emocional durante el viaje contra el cáncer. Sin embargo, otras personas esperan que al ofrecer su propia información, puedan ayudar a otras personas que enfrentan cáncer.
La gente quiere compartir pero preocuparse igual
Una encuesta reciente descubrió que el 94 por ciento de las personas estaría dispuesta a compartir su información personal de salud para ayudar a otros. Al mismo tiempo, el 74 por ciento de estas personas estaban preocupadas de que la información de salud que comparten pudiera usarse de manera perjudicial.
¿Cómo puede compartir su información para recibir el mejor apoyo e información para usted y ayudar a otros, mientras protege su privacidad al mismo tiempo? Sigue leyendo.
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Beneficios y riesgos de compartir información de salud personal en líneaAntes de decidir si compartir o no información en línea, puede ser útil observar los beneficios y los riesgos.
Posibles beneficios
- Acceso a información u opiniones que no serían posibles si no compartiera su información. Por ejemplo, si tiene cáncer de pulmón ALK positivo (un tipo de adenocarcinoma de pulmón que se encuentra en aproximadamente del 3 al 5 por ciento de las personas con cáncer de pulmón) y comparte esa información en línea, es posible que pueda conectarse mejor con otras personas con este tipo de la mutación, y aprenda más acerca de los tratamientos aprobados, así como de los ensayos clínicos.
- Otro beneficio de compartir información en línea es el apoyo emocional . Por ejemplo, muchas personas de la comunidad del cáncer de pulmón han sabido que una de sus principales fuentes de apoyo son los "amigos" que conocieron en línea que también están lidiando con el cáncer de pulmón.
Posibles riesgos
- Riesgo de empleo . Existe el riesgo de que la información que comparta en línea pueda ser vista por posibles empleadores, y sea utilizada para tomar una "decisión" a favor o en contra de contratarlo en el futuro. Si bien su diagnóstico por sí solo no se puede utilizar para discriminar de esta manera, todos sabemos que hay un componente subjetivo para la contratación, y debe tenerse en cuenta que los futuros empleadores deben tener acceso a esta información.
- Riesgo personal Para empezar, imagine quién puede estar leyendo su información. Si escribe sobre su estadía en el hospital, esencialmente anuncia que no se encuentra en su hogar.
- Riesgo de seguro Tenga en cuenta que las aseguradoras potenciales en su futuro pueden tener acceso a su información. Si bien las condiciones preexistentes ahora son un problema menor que en el pasado, hay otros asuntos que considerar. Antes de escribir sobre los tratamientos alternativos que utiliza, y especialmente si elige ir en contra de los consejos médicos de alguna manera, piense en quién más puede estar leyendo la información que proporciona.
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Utilice la configuración de privacidad: elija su audienciaAntes de compartir su información personal de salud en las redes sociales, revise su configuración de privacidad. ¿A quién desea ver su información? ¿Hay personas que no deberían ver esta información (piense en futuros empleadores, por ejemplo?) Consulte este tutorial de configuración de privacidad de Facebook.
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Decidir con anticipación cuánto compartirásAntes de escribir una palabra, considere qué información se siente cómodo compartiendo en las redes sociales. Puede ayudar a dividir esto en tres categorías:
- Su información clínica: como sus síntomas, su diagnóstico, sus tratamientos y sus síntomas y resultados.
- Su vida diaria: ¿cuánta información se siente cómodo compartiendo sobre sus actividades y relaciones cotidianas?
- Su identidad: incluye información tal como su dirección de correo electrónico, fotografías tomadas de usted y su número de teléfono.
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Elija dónde va a compartir información¿Qué medios de comunicación deseas usar para compartir tu información? Algunos lugares en los que las personas comparten sus viajes contra el cáncer incluyen:
- Gorjeo
- Blogs personales
- Blogs escritos como parte de una de las organizaciones de cáncer
- Sitios web personales
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
Otra (y tal vez más privada) opciones, es una de las comunidades de cáncer. Estos generalmente requieren que tengas una membresía gratis.
- Inspirar
- Comunidad de apoyo de cáncer
- Navegando el Cáncer
Para compartir con familiares y amigos, muchas personas eligen utilizar un sitio personal como Caring Bridge:
- Puente cariñoso
> Fuentes:
> Frosti, J., Vermeulen, I. y N. Beekers. Anonimato y privacidad: Compartir información selectiva en comunidades oncológicas en línea. Revista de investigación médica en Internet . 2014. 16 (5): e126.
> Grajales, F. et al. Los sitios de redes sociales y los sistemas de salud de aprendizaje continuo: una encuesta. Instituto de Medicina de las Academias Nacionales. 04/02/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf