Un comienzo lento pero ahora un tremendo progreso y esperanza
Cada uno tiene su propia historia de cómo la EM se ha abierto camino en la vida de usted o de su ser querido y cómo eso ha afectado sus relaciones, creencias y bienestar. La esclerosis múltiple también tiene su propia historia, una que es tan intrincada como los síntomas que causa y el caos que a menudo inflinge en nuestras vidas.
Al compartir la historia de la esclerosis múltiple, con suerte puede obtener una idea de hasta dónde hemos llegado en la comprensión de esta enfermedad compleja, especialmente en los últimos 20 años, e incluso darle un atisbo de esperanza para lo que puede venir.
Historias tempranas de esclerosis múltiple probable
Uno de los primeros informes escritos de esclerosis múltiple fue detallado en los archivos del Vaticano en el siglo XIV. En los archivos, los síntomas de Saint Ludwina of Schiedam se describieron después de que ella experimentó una caída de patinaje a la edad de 16 años.
Se recuperó parcialmente de la caída pero continuó teniendo episodios de debilidad en las piernas, problemas de visión y pérdida de equilibrio. Curiosamente, su párroco sugirió que esta enfermedad provenía de Dios, por lo que Saint Ludwina hizo su misión de soportar los síntomas por el bien de los demás.
Aproximadamente 300 años después, se encontraron descripciones sugestivas de MS en el diario de Sir Augustus Frederick d'Este, nieto del rey Jorge III de Inglaterra. Escribió sobre un curso de enfermedad recurrente-remitente en el que experimentó episodios de disfunción neurológica, como problemas de visión (que se cree que son neuritis óptica ), visión doble, debilidad en las piernas y problemas de intestino y vejiga.
Luego describió un curso de enfermedad más progresivo, que finalmente lo dejó en cama hasta su muerte en 1848 a la edad de 54 años.
En 1824, el Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers informó sobre la primera descripción clínica moderna de la EM. En su trabajo escrito, describió a un niño de 17 años que experimentó episodios de problemas para caminar y la vejiga que empeoraron por la exposición a un spa caliente, ahora conocido como el fenómeno Uhthoff .
La esclerosis múltiple es una enfermedad diferente
En 1868, Jean-Martin Charcot, un neurólogo de París, estudió a una mujer joven con temblores, dificultad para hablar y movimientos anormales de los ojos (llamado nistagmo ). Cuando esta mujer murió, él examinó su cerebro en la autopsia y describió las " placas " de esclerosis múltiple, también conocidas como cicatrices o lesiones.
Luego, en una serie de conferencias, Charcot definió y describió la esclerosis múltiple y la ciencia detrás de ella: cómo se daña la mielina que rodea las fibras nerviosas. Aún así, sin embargo, estaba perplejo por el "por qué" detrás de la EM o cómo tratarla.
Ahora sabemos que el sistema inmune es el culpable del daño de la mielina en la EM. Sin embargo, en el momento de Charcot, las personas no sabían que la EM era una enfermedad mediada por el sistema inmune o que incluso existía el sistema inmunitario.
A pesar de que los científicos y los médicos estaban desconcertados por la esclerosis múltiple, se reconoció oficialmente como una enfermedad distinta en 1878. Durante este tiempo, los científicos comenzaron a observar una serie de características de MS que son características clave en la actualidad, como:
- La EM es más común en mujeres que en hombres.
- La EM es una enfermedad variable (es decir, las personas con EM tienen síntomas únicos).
- El medio ambiente (además de los genes) desempeña un papel en si una persona desarrolla EM o no.
- La EM es más común en personas que viven en latitudes septentrionales.
Si bien se estaban logrando progresos en la mejor comprensión de la EM, aún había una falta de progreso en términos de tratamiento de la EM. De hecho, es posible que se sorprenda al conocer algunas de las terapias experimentales utilizadas para tratar a las personas con EM (que no funcionó):
- dejar sangre
- sanguijuelas en las sienes
- una dieta de carne
- arsénico
- estimulación eléctrica
- inyecciones de oro y plata
Se descubre un modelo animal de MS
La falta de terapias efectivas de EM solo pareció motivar a los científicos y la investigación sobre la EM continuó evolucionando. Luego, la Asociación para la Investigación en Enfermedades Nerviosas y Mentales (ARNMD) se formó en 1921, lo que permitió recopilar y consolidar ideas e investigaciones sobre la EM de los últimos 50 años.
Un gran descubrimiento ocurrió en 1935 cuando el Dr. Thomas Rivers en la ciudad de Nueva York encontró un modelo animal de esclerosis múltiple, llamado encefalomielitis autoinmune experimental (EAE). Lo hizo vacunando a los animales con mielina saludable y luego produciendo un ataque del sistema inmune contra la propia mielina del animal.
El modelo de EAE es ahora una piedra angular en la investigación de EM. De hecho, los tratamientos se prueban por primera vez en EAE antes de probarse en humanos. Este modelo animal también motivó la noción de que la EM es una enfermedad mediada por el sistema inmune, aunque esta conexión no se forjaría hasta la década de 1950.
Abogacía e investigación en esclerosis múltiple
En 1945, una mujer llamada Sylvia Lawry colocó un anuncio en el New York Times (su hermano Benjamin tenía EM) que decía "Esclerosis múltiple: si alguien se ha recuperado de ella, comuníquese con el paciente".
Una gran cantidad de respuestas la inspiró a fundar una organización de 11 líderes en neurología y otros defensores y amigos, llamada National MS Society. El trabajo de Lawry emparejado con la Sociedad Nacional de EM luego encendió la formación del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares en 1950.
Con la formación de estos grupos influyentes, la investigación sobre MS floreció. Aquí hay algunos hallazgos de investigación e ideas que evolucionaron a mediados del siglo XX:
- la composición de la mielina y su papel en la señalización nerviosa
- la relación entre el sistema inmune de una persona y su cerebro y médula espinal (y que la EM era una enfermedad mediada por el sistema inmune)
- el descubrimiento de bandas oligoclonales en el fluido espinal de personas con EM
- la idea de que un virus podría desencadenar o participar en el desarrollo de la EM
- el descubrimiento de genes vinculados a la EM
- la formulación de directrices para diagnosticar la EM
Aún así, en este momento, los tratamientos de la EM no se estudiaron científicamente, lo que significa que se derivaron de la opinión y no de los datos de los estudios. Por ejemplo, muchos expertos en ese momento creían que la EM se debía a un problema de vasos sanguíneos, por lo que las personas con EM fueron tratadas con anticoagulantes.
El primer estudio científico de MS
Finalmente, en 1969, se completó el primer estudio controlado sobre personas con EM. En el estudio, los participantes que experimentaron recaídas agudas de MS recibieron ACTH o un placebo. La ACTH es una hormona que normalmente libera la glándula pituitaria (una pequeña glándula del tamaño de un guisante en el cerebro). Estimula la producción de esteroides, que trabajan para suprimir el sistema inmune de una persona
Los resultados revelaron que el grupo que recibió ACTH versus aquellos que recibieron un placebo tuvo una recuperación más rápida de sus ataques de MS. Este estudio fue primordial al revelar que los esteroides podrían reducir la inflamación de una recidiva de la EM . Dicho esto, los esteroides no ralentizan la progresión de la esclerosis múltiple.
Imágenes de esclerosis múltiple
Pronto se desarrollaron herramientas de imágenes que permitieron a los médicos visualizar mejor la actividad de la enfermedad de la EM. Estos incluyeron los primeros escaneos CAT a fines de los años 70, seguidos por potenciales evocados y, finalmente, resonancias magnéticas usadas por primera vez a principios de los años 80 para visualizar el cerebro de una persona con EM. La tecnología de resonancia magnética ha seguido evolucionando enormemente y ha revolucionado tanto el diagnóstico de la EM como la capacidad de respuesta de una persona para el tratamiento.
Tratamiento de la esclerosis múltiple
Con los avances sofisticados en imágenes llegaron los estudios sobre terapias de EM. Se ha descubierto que estas terapias, conocidas como medicamentos modificadores de la enfermedad , reducen el número y la gravedad de las recaídas de la EM, aunque no curan la EM o previenen síntomas persistentes como fatiga o problemas sensoriales que a menudo aparecen y desaparecen en personas con EM. Tales terapias incluyen:
- El primer medicamento inyectable modificador de la enfermedad, llamado Betaseron (interferón beta-1b), se aprobó en 1993. Le siguieron Avonex (interferón beta-1a), Rebif (interferón beta-1a) y Copaxone (acetato de glatiramer).
- En 2006, la primera terapia infundida fue aprobada para la EM llamada Tysabri (natalizumab) .
- En 2010, se aprobó el primer medicamento oral para la EM, llamado Gilenya (fingolimod), que brindaba una opción para las personas que no podían tolerar los medicamentos que debían inyectarse o para las personas cuya EM seguía empeorando a pesar de la terapia con interferón.
- Esto fue seguido por la aprobación de dos medicamentos orales más, Aubagio (teriflunomida) en 2012 y Tecfidera (dimetilfumarato) en 2013.
- En 2014, se aprobó otro medicamento modificado para la modificación de la enfermedad llamado Lemtrada (alemtuzumab) para las personas que tenían una respuesta inadecuada a dos o más terapias modificadoras de la enfermedad.
- En 2016, se aprobó Zinbryta (daclizumab), otro medicamento inyectable.
- En 2017, Ocrevus (ocrelizumab) fue aprobado para tratar no solo las formas recurrentes de la EM sino también la EM progresiva primaria, la primera terapia de EM para hacer esto, lo cual es alentador.
El futuro de la esclerosis múltiple
El futuro de la EM es brillante, ya que los expertos continúan afinando sus conocimientos y amplían sus ideas de investigación. Una gran área de investigación actualmente en curso es el estudio de la reparación de la mielina. Si bien las terapias en los últimos 40 años se han centrado en el sistema inmune y cómo se puede prevenir el daño de la mielina, los expertos ahora están investigando cómo el cerebro puede restaurar la mielina una vez que ha sido dañada, una perspectiva verdaderamente novedosa sobre la curación.
Otras perspectivas de investigación interesantes incluyen el papel de la dieta, las bacterias intestinales, la vitamina D y las mutaciones genéticas en la EM. También se está considerando cómo las terapias complementarias, como el yoga, pueden ayudar a una persona a manejar mejor sus síntomas.
Finalmente, los expertos han descubierto formas de ayudar a las personas con EM a vivir más cómodamente. Desde terapias de rehabilitación que ayudan a las personas a fortalecer el tono muscular después de una recaída para ejercitar programas que ayudan a las personas a combatir la fatiga relacionada con la EM, muchas personas con EM y sus seres queridos pueden vivir bien con esta enfermedad, un logro notable por sí mismo.
Una palabra de
La historia de MS continuará, ya que el camino retorcido y curvilíneo de entender esta compleja enfermedad y todos sus matices y misterios aún está en curso. Pero el progreso que se ha logrado en los últimos 20 años es inmenso. Y con eso, hay esperanza, un optimismo sostenido por aquellos que experimentan esclerosis múltiple todos los días y que saben que una cura llegará un día, si no para nosotros, que para aquellos que nos siguen.
> Fuentes:
> Birnbaum, MD George. 2013. Esclerosis múltiple: Guía del médico para diagnóstico y tratamiento, 2da edición. Nueva York, Nueva York. Prensa de la Universidad de Oxford.
> Murray TJ. La historia de la esclerosis múltiple: el marco cambiante de la enfermedad a lo largo de los siglos. J Neurol Sci. 2009 Feb 1; 277 Suppl 1: S3-8.
> Sociedad Nacional de EM. 2016. Terapias modificadoras de enfermedades para la EM .
> Rolak LA. 2016. Sociedad Nacional de EM: La historia de la EM: Los hechos básicos.
> Rolak LA. MS: Los hechos básicos. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.