¿Bien o mal?
Debido a que la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia afectan la capacidad del cerebro para tomar decisiones y recordar información , a menudo presentan diversos dilemas éticos a los familiares y cuidadores. Estos incluyen los siguientes:
1. Informar y explicar el diagnóstico de demencia a la persona
Algunas investigaciones encontraron que a más de la mitad de las personas con demencia no se les informa sobre su diagnóstico de demencia.
Los médicos pueden estar preocupados por la reacción de la persona y, al no querer provocar angustia emocional en su paciente, pueden omitir el debate sobre el diagnóstico o minimizar el impacto, diciendo: "Tienes un pequeño problema con tu memoria".
Si bien es comprensible el deseo de evitar molestar al paciente y su familia, no omitimos decirle a la persona con cáncer que tienen un tumor maligno y que podría no ser operable. En la demencia, las primeras etapas ofrecen la oportunidad de ocuparse de cuestiones legales y financieras para el futuro y analizar las preferencias médicas con la familia.
Lectura sugerida: 12 beneficios de la detección temprana en la demencia
2. Decisiones de conducción
Para muchos de nosotros, conducir es un signo seguro de independencia. Podemos llegar a donde necesitamos ir, y hacer esto cuando lo necesitemos o deseemos. Sin embargo, en la demencia, llega un momento en que la conducción ya no es segura.
¿Cuándo decides que es demasiado peligroso?
Si quitas esa habilidad e independencia, te estás quitando mucho de esa persona. Pero si vacila demasiado y su ser querido termina matando a alguien porque tomó una mala decisión mientras conducía, los resultados son claramente devastadores para todos los involucrados.
3. Seguridad en el hogar
Su ser querido puede exigir que continúe viviendo en su hogar, pero, ¿está segura de hacerlo?
Hay varias precauciones que puede tomar para mejorar la seguridad en el hogar, y también puede traer a otros para ayudar en el hogar .
Tal vez haya decidido que está a salvo si usa un localizador de GPS o si tiene una cámara en el hogar. O tal vez use un dispensador de medicamentos programado electrónicamente para ayudarla a tomar sus medicamentos de manera segura.
¿En qué momento anulas su deseo de vivir en casa en tu intento de protegerla?
Lectura sugerida: consejos para saber cuándo es hora de cuidar a un hogar de ancianos
4. Promulgación del poder notarial
La autonomía implica el derecho de tomar nuestras propias decisiones. Todos lo queremos, y, en la atención centrada en la persona , queremos fomentar y proteger esto también en otros. Sin embargo, a medida que avanza la demencia, esta capacidad se desvanece y se convierte en tiempo para considerar la promulgación (o activación) del poder notarial. Esto significa que las decisiones médicas de la persona se entregan a la persona que identificaron en el documento del poder legal.
Por lo general, un médico y un psicólogo, o dos médicos, deben determinar que la persona no puede participar en las decisiones médicas. El momento de esta decisión, y la línea que dibujan los médicos y psicólogos, varía de persona a persona, y algunos médicos conservan la toma de decisiones más tiempo que otros.
5. Consentimiento para tratamiento y ensayos clínicos
En las primeras etapas de la demencia, su familiar probablemente pueda comprender los riesgos y beneficios de un tratamiento. Pero, a medida que su memoria y funcionamiento ejecutivo disminuyen, esta habilidad se desdibuja. Asegúrese de que realmente entienda estos problemas antes de que firme un formulario de permiso.
6. Ocultar medicamentos en los alimentos
En las etapas intermedias de la demencia , es posible que la demencia pueda hacer que la persona sea resistente a tomar medicamentos. Algunos cuidadores han intentado eliminar esta batalla disfrazando las pastillas y escondiéndolas en los alimentos. La investigación sugiere que esta práctica, llamada "administración encubierta", ha sido bastante común, y algunos consideran que es necesaria para el bienestar de la persona.
Otros argumentan que es éticamente inapropiado porque "engaña" a la persona para que tome el medicamento.
Este problema ha evolucionado con el paso de los años ya que las cápsulas de medicamentos se pueden abrir y el medicamento se rocía en la comida o bebida de la persona con demencia. También hay parches que entregan medicamentos, e incluso lociones recetadas que se frotan en la piel. Por ejemplo, una dosis tópica de Ativan se puede administrar simplemente frotándola en el cuello de la persona.
Otros argumentan que si el poder ha sido activado, lo que esencialmente hace que la persona no consienta a los medicamentos, y la persona designada como apoderado ya ha dado su consentimiento para el uso del medicamento, colocar el medicamento en los alimentos puede proporcionar una manera más fácil. para administrarlo
7. Actividad sexual
La cuestión de cuándo alguien puede consentir a la actividad sexual cuando tiene demencia llegó a los quioscos en 2015. Un hombre fue acusado de tener relaciones sexuales con su esposa, que tenía Alzheimer, y finalmente fue declarado no culpable.
Pero esta cuestión del consentimiento en la demencia sigue siendo para muchos. Simplemente un diagnóstico de demencia no impide que alguien pueda dar su consentimiento, y muchos argumentan que la actividad sexual es un factor muy importante para mantener la calidad de vida . El desafío radica en saber cómo proteger el derecho a participar en una actividad sexual significativa, pero evitar que otra persona se aproveche de otra.
8. Mentira terapéutica
¿Mentir a su ser querido está bien cuando la verdad sería angustiante para él? Hay profesionales en ambos lados del problema. En general, es mejor utilizar otras técnicas, como la distracción mediante un cambio de tema o una actividad significativa , o intentar una terapia de validación . Por ejemplo, si alguien pregunta dónde está su madre (y falleció hace muchos años), la terapia de validación le sugiere que le pida que le cuente más sobre su madre o que le pregunte qué le gusta de ella.
9. Pruebas genéticas para el gen de la apolipoproteína E (APOE)
Las pruebas genéticas pueden provocar muchas preguntas éticas. Estos incluyen a quiénes se divulgarán los resultados, cuáles serán los próximos pasos si llevas el gen APOE y cómo lidiar con esta información. Los resultados no necesariamente indican si la persona desarrollará demencia; simplemente indican la presencia del gen que plantea un mayor riesgo. Debido a que hay tantas consideraciones éticas sobre las pruebas genéticas, y los resultados no se relacionan directamente con los resultados, la Asociación de Alzheimer no recomienda las pruebas genéticas para el gen APOE de forma regular en este momento.
10. Análisis de sangre que predicen el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer
Se están desarrollando e investigando análisis de sangre que se ha informado que son potencialmente muy precisos en la predicción, años por adelantado, que desarrollarán o no demencia. De forma similar a las pruebas genéticas APOE, estas pruebas plantean preguntas sobre qué hacer con esa información.
11. Administrar medicamentos antipsicóticos
Los medicamentos antipsicóticos, cuando se usan según lo aprobado por la Administración Federal de Medicamentos, pueden tratar eficazmente la psicosis, la paranoia y las alucinaciones , reduciendo así la angustia emocional y el potencial de autolesión de la persona. Cuando se usan en la demencia, estos medicamentos ocasionalmente pueden ser útiles para reducir la paranoia y las alucinaciones. Sin embargo, también presentan un mayor riesgo de efectos secundarios negativos, incluso la muerte, cuando se usan en la demencia. El uso de antipsicóticos nunca debe ser la primera opción para determinar cómo responder mejor y reducir los comportamientos desafiantes en la demencia.
12. Detener los medicamentos para la demencia
Los medicamentos para la demencia se recetan con la esperanza de desacelerar la progresión de la enfermedad. La efectividad varía, y algunos experimentan un cambio notable cuando se inician estos medicamentos, mientras que es difícil ver el impacto en los demás. La cuestión de cuánto ayuda este tipo de medicamento y cuándo debe suspenderse es difícil de responder porque nadie sabe si la persona con demencia podría estar peor sin el medicamento o no. Si se interrumpe, el temor es que la persona pueda declinar repentina y significativamente. Otros preguntan si simplemente están pagando dinero innecesariamente a las compañías farmacéuticas, dado que normalmente existe un marco de tiempo limitado para la eficacia del medicamento.
13. Decisiones de fin de vida
Como personas con demencia cerca del final de su vida, hay varias decisiones que sus seres queridos deben tomar. Algunos han sido muy claros acerca de sus preferencias mucho antes de desarrollar demencia, y esto puede facilitar significativamente el proceso. Otros, sin embargo, no han indicado lo que quieren o no quieren en términos de tratamiento médico, y esto deja a quienes toman las decisiones adivinando qué creen que la persona querría. Las decisiones sobre el final de la vida incluyen opciones como el código completo (haga RCP y coloque el respirador) frente a No reanimar , los deseos del tubo de alimentación y las vías intravenosas para la hidratación o los antibióticos .
Fuentes:
Asociación de Alzheimer. Cuestiones éticas y de atención. Consultado el 22 de enero de 2016. http://www.alz.org/care/alzheimers-dementia-ethical-issues.asp
Asociación de Alzheimer. Prueba genética. Consultado el 23 de enero de 2016. http://www.alz.org/documents_custom/statements/Genetic_Testing.pdf
Revista Americana de Farmacoterapia Geriátrica. 2010 de abril; 8 (2): 98-114. Formulaciones alternativas, métodos de administración y opciones de administración de medicamentos psicotrópicos en pacientes de edad avanzada con síntomas conductuales y psicológicos de demencia. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20439060
Revisión Experta de Neurotherapeutics. 2012 de mayo; 12 (5): 557-67. Cuestiones éticas en la enfermedad de Alzheimer: una visión general. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22550984
Revista de Enfermería Psiquiátrica de Salud Mental. 2010 Nov; 17 (9): 761-8. Administración encubierta de medicamentos a adultos mayores: una revisión de la literatura y estudios publicados. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21040220
Reunión de la Conferencia Mental sobre la demencia 2012. Alzheimer's Association / Mayo Clinic. Cuestiones legales y éticas en la demencia. Marson, D. 17 de marzo de 2012. http://preview.alz.org/_cms/mnnd-handouts/downloads/202-LegalAndEthicalIssues-Part1.pdf