Desde ir sin gluten a la atención de seguimiento, esto es lo que necesita saber
Cuando a su hijo o adolescente se le diagnostica la enfermedad celíaca , es posible que sienta una variedad de emociones. Puede sentirse aliviado de que finalmente comprenda el problema médico (y que sea tratable), la tristeza de que a su hijo se le negarán alimentos "normales" y de seguir una dieta sin gluten durante toda su vida y temor ante la perspectiva de implementar un complicado cambio de estilo de vida. .
Todas estas emociones son normales, criar a un niño es complicado y criar a un niño que padece la enfermedad celíaca es aún más complicado. Tendrá que hacer frente a una dieta difícil, gestionar los problemas escolares y la atención de seguimiento, y asegurarse de que su hijo comprenda qué comer cuando no esté cerca.
Pero también hay buenas noticias: es posible que su hijo se sienta mejor, tenga más energía y crezca más rápido ahora que la han diagnosticado. Y administrar la dieta en última instancia, puede ser fortalecedor para su hijo a medida que aprende a navegar en situaciones sociales.
Esto es lo que necesita saber para lidiar con el diagnóstico de enfermedad celíaca de su hijo, desde la implementación de la dieta sin gluten hasta la atención de seguimiento necesaria.
Comer sin gluten en casa
Aunque hay varios medicamentos en desarrollo, solo hay un tratamiento actual para la enfermedad celíaca: una dieta sin gluten para toda la vida. Una vez que a su hijo le hayan diagnosticado celiaquía, deberá dejar de tomar gluten.
La dieta sin gluten es complicada y es fácil cometer errores, especialmente al principio. Para ayudar a las familias a comprender e implementar la dieta libre de gluten, Hilary Jericho, MD, profesora asistente de pediatría en la Universidad de Medicina de Chicago, recomienda que hablen con un nutricionista experto en la dieta.
El Dr. Jericho refiere a sus pacientes celíacos y sus familias a un nutricionista, y cree que ayuda significativamente.
Algunas familias, especialmente las que tienen más de un miembro de la familia diagnosticado, deciden hacer que toda la cocina y la casa estén libres de gluten. El Dr. Jericho dice que puede ayudar, pero no siempre es necesario: "Simplemente tomarse la dieta en serio y hacer todo lo que necesita hacer en la cocina le permite saber que es una afección real", dice.
Si los padres deciden que toda la casa no necesita estar libre de gluten, deberán establecer reglas que todos deben seguir para permitir que la persona con enfermedad celíaca comparta la cocina con aquellos que pueden comer gluten. Esto requerirá compromisos de ambas partes. Además, los cuidadores que cocinan para un niño celíaco deben asegurarse de que utilicen utensilios y sartenes exclusivos sin gluten y de proteger cuidadosamente contra la contaminación cruzada del gluten en la cocina.
Escuela y eventos sociales
Los niños y adolescentes con enfermedad celíaca enfrentan problemas en la escuela y en eventos sociales. Muchas escuelas, especialmente las escuelas primarias, celebran celebraciones orientadas a los alimentos, y las fiestas infantiles inevitablemente presentan pasteles de cumpleaños u otras delicias con gluten.
A esta edad, los niños quieren encajar, no quedarse afuera, pero tener una dieta diferente a la de sus compañeros los hace sobresalir a lo grande, dice el Dr. Jericho.
"Puede ser muy difícil y desalentador para los niños; no quieren ser ajenos", agrega.
Si su escuela tiene una enfermera escolar o nutricionista dispuesta a trabajar con usted, es posible que pueda organizar almuerzos escolares sin gluten para su hijo celíaco. Con la excepción de un almuerzo completo, puede solicitar que los tentempiés preenvasadas sin gluten estén disponibles en la cafetería. Significa mucho más de lo que usted podría pensar para que un niño celíaco pueda pedir algo en la cafetería de la escuela.
Es importante, especialmente para los niños más pequeños, que los padres ofrezcan un regalo que puedan disfrutar en un evento social; por ejemplo, un pedazo de pastel o un pastelillo que pueden comer en la fiesta de cumpleaños de un amigo o en una celebración escolar.
Para los padres que tienen tiempo, ofrecer un tratamiento que se parece tanto a lo que los otros niños comerán como sea posible realmente puede ayudar a que un niño celíaco se sienta incluido. Esto implicaría llamar con anticipación para ver a qué servirán los anfitriones y luego duplicar eso.
Para los adolescentes, puede ser útil enseñarles marcas seguras de alimentos que puedan llevar mientras viajan, como papas fritas sin gluten y otros refrigerios. Además, para los adolescentes mayores, identificar los restaurantes de comida rápida donde puedan encontrar algo sin gluten para comer puede ayudar cuando todos sus amigos quieran parar y obtener algo para comer.
Los padres de niños celíacos más jóvenes también necesitan saber que algunos proyectos artesanales usan harina (la harina transportada por el aire puede causar una reacción en personas con enfermedad celíaca), y algunos materiales para manualidades, como la pintura con los dedos y PlayDoh, contienen trigo. Es posible que necesite recomendar o incluso proporcionar alternativas, ya sea para su hijo o para todo el aula.
Cuidado de seguimiento
Su hijo o adolescente debe recibir atención de seguimiento periódica de un médico con conocimientos sobre la enfermedad celíaca, posiblemente su gastroenterólogo pediátrico. Estas citas de seguimiento lo ayudarán a abordar cualquier problema que surja, como los síntomas persistentes.
Los niños con enfermedad celíaca también deben recibir análisis de sangre periódicos que pueden ayudar a determinar si se están siguiendo una dieta estricta sin gluten. Es probable que estas pruebas solo muestren un problema si su hijo recibe una gran cantidad de gluten en su dieta , pero los expertos dicen que pueden ayudar a detectar un posible problema. Hable con el médico de su hijo sobre la frecuencia con que debe realizarse las pruebas.
Dado que las personas con enfermedad celíaca están en riesgo de deficiencias nutricionales específicas y pueden tener sobrepeso o insuficiencia ponderal , los expertos también recomiendan que los médicos revisen la altura, el peso y el índice de masa corporal (IMC, que ayuda a determinar si alguien tiene sobrepeso) en cada visita.
Además, los expertos recomiendan que los niños con enfermedad celíaca tomen un multivitamínico. La enfermedad celíaca puede conducir a deficiencias en varios nutrientes importantes. Aunque no se han realizado estudios al respecto, los expertos creen que una multivitamina podría ayudar a evitar las deficiencias nutricionales.
Problemas médicos
Los niños que tienen una enfermedad celíaca no diagnosticada pueden sentir que no tienen energía y pueden ser más bajos que sus compañeros . Una vez que se les diagnostica y comienzan a seguir una dieta libre de gluten, es probable que estos problemas se inviertan por sí solos; incluso es posible que vea un fuerte impulso de crecimiento .
Sin embargo, algunas personas con enfermedad celíaca, incluidos niños y adolescentes, tienen síntomas digestivos persistentes una vez que han sido diagnosticados. En algunos casos, estos síntomas se deben a gluten oculto en la dieta, pero en otros, pueden indicar una afección diferente, como la enfermedad por reflujo gastroesofágico . El médico de su hijo puede ayudarlo a descubrir qué está pasando.
El Dr. Jericho también observa la ansiedad y la depresión en sus jóvenes pacientes celíacos. La depresión es más común en adolescentes con enfermedad celíaca , aunque seguir una dieta estricta sin gluten parece aliviar los síntomas. Los problemas de conducta, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad , también parecen ser más comunes.
Niños que luchan contra la dieta
Los jóvenes generalmente sanan rápidamente de la enfermedad celíaca y tienden a hacerlo muy bien. Sin embargo, su hijo no sanará si no sigue la dieta sin gluten. Si bien la gran mayoría de los niños y adolescentes siguen la dieta estrictamente, algunos no lo hacen, dice el Dr. Jericho.
Los niños más pequeños son los más fáciles de cambiar a la dieta libre de gluten, ya que no tienen mucha experiencia con alimentos que contienen gluten y puede ser más fácil controlar sus dietas, dice el Dr. Jericho. Persuadir a los adolescentes de que seguir la dieta es importante puede ser más desafiante, y esto es particularmente problemático con adolescentes que no presentan síntomas notables cuando comen gluten, dice ella.
No es inusual que un niño o un adolescente que no tiene síntomas, sin embargo, sea diagnosticado con enfermedad celíaca porque un pariente cercano, un padre o hermano, sí tuvo síntomas y se le hizo una prueba y luego se le diagnosticó la afección, dice el Dr. Jericho. La enfermedad celíaca es hereditaria , y las pautas médicas exigen que los parientes cercanos sean evaluados una vez que alguien es diagnosticado.
Cualquier persona que tenga pruebas de sangre positivas para la enfermedad celíaca y tenga resultados endoscópicos que demuestren que el daño relacionado con la celiaquía debe ser libre de gluten, ella dice, incluso si esa persona no tiene síntomas. Pero si una adolescente o un adolescente con celiaca no tiene síntomas cuando come gluten, es mucho menos probable que se apegue a la dieta. "Es una batalla constante", dice el Dr. Jericho.
Ella usa varias explicaciones con sus pacientes para ilustrar la importancia de la dieta sin gluten, y dice que los padres pueden usar técnicas similares con sus hijos. Por ejemplo, las personas con enfermedad celíaca que no siguen la dieta corren el riesgo de pérdida ósea y huesos rotos , dice: "Les hablo de que nadie quiere hacer deporte y de repente me salto de piernas sin ningún motivo "
El Dr. Jericho también señala que la anemia, que puede causar debilidad y aturdimiento, es un riesgo para las personas que padecen la enfermedad celíaca pero que no están libres de gluten. Ella le dice a los preadolescentes y adolescentes que no pueden tener tanta energía para competir en un deporte o para participar en otras actividades con sus amigos.
Finalmente, explica a las chicas que la enfermedad celíaca puede dañar su fertilidad futura si no siguen la dieta. "Les digo que un día, en el futuro, es posible que quieran formar una familia, y si continúan comiendo gluten, pueden tener problemas con eso".
Promover una actitud positiva
Una de las cosas más importantes que un padre puede hacer para ayudar a un niño con enfermedad celíaca es alentar al niño a sentirse bien con la enfermedad. "No use palabras desalentadoras", dice el Dr. Jericho. "Llámalo el 'alimento especial' del niño y trata siempre de darle un giro muy positivo. Asegúrate de hacer que el niño se sienta siempre especial".
En los casos en que el niño no puede tener algo que se sirve a los demás, los padres deben asegurarse de tener un sustituto igual o mejor a mano. Si hay hermanos que no están libres de gluten, asegúrese de que "todos tengan su propio placer especial", lo que significa que la niña sin gluten tampoco compartirá su golosina con su hermano que no tiene gluten.
En la escuela, un poco de información sobre la enfermedad celíaca en el aula puede ser muy útil. El Dr. Jericho ha sugerido a los niños de primaria que creen una presentación para sus clases sobre la condición y la dieta libre de gluten. Aquellos que lo han hecho han disfrutado de la experiencia y han visto aumentar el apoyo y la comprensión de sus compañeros de clase, dice ella.
"A menudo, la gente ridiculiza y se burla de cosas que no entienden", dice el Dr. Jericho. "Gran parte de la vida es que los niños no entienden lo que está sucediendo". Presentar información a toda la clase sobre la enfermedad celíaca y la dieta sin gluten les da poder a los niños y ayuda a sus compañeros a entender, dice ella.
Una palabra de
Cuidar a un niño o un adolescente con enfermedad celíaca puede ser un desafío para cualquier padre, pero se dará cuenta de que vale la pena la lucha al ver que su hijo comienza a prosperar sin gluten. No hay duda de que la dieta libre de gluten tiene una curva de aprendizaje pronunciada.
Sin embargo, es probable que descubra que tanto usted como su hijo lo recogen con bastante rapidez, especialmente si cuenta con la ayuda de un nutricionista en el camino. Finalmente, tener la enfermedad celíaca puede ser fortalecedor para los niños y adolescentes a medida que aprenden a abogar por sí mismos y ayudan a enseñar a sus compañeros sobre la condición.
> Fuente:
> Snyder J et al. Recomendaciones de Expertos Informados para el Manejo de la Enfermedad Celíaca en Niños. Pediatría 2016 Sep; 138 (3).