Vivir bien con la esclerosis múltiple
Es probable que haya muchos casos en los que se sienta impotente con respecto a su EM y el daño que inflinge en su cuerpo. Pero al obtener conocimiento sobre su enfermedad, esforzarse por un estilo de vida saludable, aceptar sus limitaciones y permitir que sus seres queridos compartan su carga de EM, puede recuperar parte de ese poder y finalmente vivir bien con la esclerosis múltiple.
Adquirir conocimientos sobre la esclerosis múltiple
Obtener conocimiento sobre la EM lo ayudará a convertirse en un socio en la atención de su EM, junto con su neurólogo y el resto del equipo de salud de la EM.
Dicho esto, aprender sobre su EM no significa que tenga que estudiar todas las complejidades de la misma (a menos que usted también lo desee). La EM y la biología detrás de esto son bastante complejas, incluso para muchos científicos y médicos. En cambio, comience con los principios básicos de la EM , como los síntomas comunes, y cómo se diagnostica y trata.
A medida que aprenda más sobre su enfermedad crónica, descubrirá la verdad detrás de los conceptos erróneos de MS.
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Por ejemplo, es posible que se sorprenda al saber que la esclerosis múltiple no afecta la fertilidad ni aumenta las posibilidades de tener una complicación relacionada con el embarazo. Además, la esclerosis múltiple no es una sentencia de muerte , y actividades como el ejercicio en realidad pueden mejorar tu vida con EM. Esta información puede ser fortalecedora, lo que le permite tomar decisiones en la vida basadas en hechos, no en mitos.
Además de leer sobre MS, puede obtener conocimiento a través de una conexión con otros. La buena noticia es que hay varias organizaciones de EM confiables , como la National MS Society, que ofrecen grupos de apoyo. Los medios sociales, como Facebook y Pinterest, son otras formas de conectarse con la comunidad de EM.
Dicho esto, leer o hablar con otras personas sobre su enfermedad puede ser difícil y provocar tensiones en su corazón o en el de su ser querido. Tómatelo con calma y haz lo que puedas. El cuidado de su MS es un viaje, y eso incluye cómo usted procesa y aprende sobre él.
Creando un estilo de vida saludable
Uno de los aspectos más desafiantes de la EM es su imprevisibilidad. Las personas con EM no saben cómo se sentirán día a día, por ejemplo, si ocurrirá una recaída, o si los síntomas crónicos como la fatiga o el dolor arruinarán su trabajo o sus planes sociales.
Dicho esto, hay muchos aspectos de la vida que una persona con EM puede controlar. Estos incluyen asegurar un sueño adecuado y una dieta bien balanceada, evitar fumar, lidiar de manera saludable con el estrés y practicar terapias curativas como el yoga .
Aquí hay algunas estrategias específicas sobre cómo optimizar su salud y bienestar mientras vive con EM:
- Estrés y MS
- Terapias Mente-Cuerpo y MS
- Dieta y MS
- Sueño y MS
- Depresión y MS
- Dejar de fumar y MS
- Embarazo y EM
- Vacaciones y MS
Además de que la EM afecte su vida diaria, también afectará sus relaciones con otras personas, como su pareja, hijos, amigos, familiares y colegas de trabajo. La buena noticia es que este impacto no tiene que ser negativo. Hay formas de administrar sus relaciones de manera efectiva, incluso entre los muchos desafíos de su enfermedad.
Recuerde, cuidar su MS es un equilibrio precioso, pero al final, puede vivir plena y felizmente con él. No se preocupe si algunos días se siente abrumado por sus síntomas de EM y se consume con la forma de controlarlos. Usted es humano, y es normal que se preocupe y sienta emociones negativas en momentos como la ira, la tristeza o la culpa.
Dicho esto, si estos días son cada vez más frecuentes, puede ser una señal para buscar la ayuda de su médico, un psicólogo capacitado, un consejero espiritual o un amigo cercano.
Ser su propio abogado
Cómo se siente o se manifiesta su MS es bastante único para cada individuo.
Por ejemplo, puede usar un scooter debido a la espasticidad en sus piernas y preocuparse por los problemas de accesibilidad en su comunidad. O puede sufrir problemas de habla relacionados con la EM y evitar situaciones sociales debido a ello.
Sin embargo, otros pueden sufrir síntomas "invisibles" que incluyen fatiga, dolor, depresión o parestesias incómodas, síntomas que no son tan evidentes para otros como, por ejemplo, problemas para caminar o hablar.
Sea lo que sea, reconocer tus propios conflictos de EM y aceptar tus limitaciones es un primer paso crítico para convertirte en tu propio defensor. Dicho esto, ser tu propio defensor puede ser difícil.
Por ejemplo, tal vez lidie con la fatiga relacionada con la EM que le roba la energía preciosa que necesita para cuidar a sus hijos y su trabajo, creando sentimientos de frustración y vulnerabilidad. Las estrategias saludables de afrontamiento pueden minimizar drásticamente la fatiga, pero también es importante tomar medidas para conservar su energía. Eso significa a veces reuniones sociales o familiares en declive para que pueda descansar.
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En ocasiones, es posible que otros no entiendan su fatiga y sus implicaciones, y eso está bien. Deben adaptarse y aprender a aceptar su enfermedad tanto como usted.
Aprenda a escuchar su propio cuerpo y confíe en sus instintos. Sea amable con usted mismo y proactivo en su cuidado primero, otros probablemente lo sigan. También es siempre una buena idea buscar la guía de su equipo de salud de EM sobre cómo manejar las consecuencias sociales y emocionales de sus síntomas de EM.
Para los seres queridos de aquellos con EM
Ya sea que usted sea el principal cuidador de una persona con EM, o que esté más involucrado periféricamente en la vida cotidiana de un ser querido, usted es parte de su viaje a la EM. Esto puede ser un desafío, especialmente cuando desea aliviar los síntomas de su ser querido y / o preocuparse por su futuro.
La buena noticia es que hay formas de ayudar a los seres queridos con EM , ya sean nuevos diagnósticos, recaídas o simplemente tener un mal día. Por ejemplo, hablar con empatía es una excelente manera de hacer que su ser querido se sienta mejor. Ejemplos de declaraciones de empatía son: "Lamento mucho que estés pasando por esto" o "Veo que estás sufriendo mucho hoy".
Es importante comprender que su ser querido con EM no espera que solucione los síntomas desagradables ni que cure su enfermedad. Saber que alguien está escuchando y se preocupa, que no están solos en su incomodidad física o emocional, es lo más importante. Un simple abrazo o un oído que escucha recorrer un largo camino.
Como ser querido con esclerosis múltiple, debe recordar cuidarse a sí mismo también, especialmente si es cuidador o compañero. También tiene necesidades físicas y psicológicas, y necesita descanso, relajación y una salida emocional (como un grupo de apoyo o un amigo) para hablar de las preocupaciones y dejar de pensar en la esclerosis múltiple.
Una palabra de
Con el conocimiento, la participación en hábitos de vida saludables, la defensa personal y la ayuda de los demás, puede sentirse y vivir bien con la EM. Recuerde, su MS es una parte de su vida, pero no del todo.
> Fuentes:
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