La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica complicada que afecta el cerebro y la médula espinal, y produce síntomas como fatiga severa, sensaciones dolorosas, parálisis, depresión y problemas de intestino y vejiga. Desafortunadamente, a pesar de la amplia investigación, los expertos aún no han encontrado el "por qué" detrás de la MS, y esta elusividad que rodea su causa ha hecho que sea difícil encontrar una cura.
Dicho esto, la buena noticia es que a través de una intensa investigación, concienciación y educación, muchas personas están viviendo bien con la EM y su proceso de enfermedad se ha visto frenado por la aparición de varias terapias nuevas modificadoras de la enfermedad . Sin embargo, a pesar de estos avances increíbles, aún queda trabajo por hacer. Estas son las principales organizaciones que siguen comprometidas con la creación de una vida mejor para las personas con EM y, en última instancia, encontrar una cura para esta enfermedad debilitante e impredecible.
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
La National MS Society (NMSS) se fundó en 1946 y tiene su sede en la ciudad de Nueva York, aunque tiene capítulos diseminados por todo el país. Su misión es terminar con MS. Pero, mientras tanto, esta prominente organización sin fines de lucro tiene como objetivo ayudar a las personas a vivir bien con la enfermedad financiando investigaciones, proporcionando educación actualizada, creando conciencia y creando comunidades y programas que permitan a las personas con EM y sus seres queridos para conectarse y mejorar su calidad de vida.
Involucrarse
Uno de los principales objetivos del NMSS es promover la unión entre personas con EM y sus familiares, amigos y compañeros de trabajo: un enfoque de equipo para encontrar una cura, por así decirlo. Hay una serie de eventos patrocinados por el NMSS en todo el país en los que usted y sus seres queridos pueden participar, como participar en un evento Walk MS o Bike MS o convertirse en MS Activist.
Recursos
Los programas de investigación y educación son dos grandes recursos del NMSS. De hecho, la sociedad ha invertido más de $ 974 millones en investigación hasta la fecha y es muy sincero al apoyar la investigación que no es simplemente interesante, pero que cambiará la cara de la EM para mejor.
Algunos programas de investigación interesantes respaldados por el NMSS incluyen investigaciones sobre el papel de la dieta y la nutrición en la EM, la terapia con células madre y cómo la vaina de mielina puede repararse para restaurar la función nerviosa. Además de los programas de investigación, otros recursos valiosos proporcionados por NMSS incluyen una comunidad de soporte en línea y el Blog de MS Connection.
Asociación de Esclerosis Múltiple de América
La Asociación de Esclerosis Múltiple de América (MSAA) es una organización nacional sin fines de lucro fundada en 1970. Su objetivo principal es proporcionar servicios y apoyo a la comunidad de EM.
Involucrarse
Una forma de involucrarse con MSAA es convertirse en un "miembro del escuadrón de la calle", lo que significa que usted corre la voz sobre la recaudación de fondos Swim for MS y crear conciencia sobre la EM. Esto se puede hacer virtualmente (a través de las redes sociales) o hablando con empresas y organizaciones de la comunidad.
Recursos
El sitio web de MSAA es fácil de usar y ofrece numerosos materiales educativos. Un recurso en movimiento es su cambio de Vidas Mundiales al video de S unday que revela cómo MSAA específicamente ayuda a las personas que viven con esclerosis múltiple (por ejemplo, proporcionar un chaleco refrigerante para una mujer cuyo MS estalla con exposición al calor).
Además, un recurso especialmente útil es su aplicación telefónica My MS Manager, que es gratuita para las personas con EM y sus socios de atención. Esta innovadora aplicación permite a las personas rastrear su actividad de la enfermedad de la EM, almacenar información de salud, crear informes sobre sus síntomas diarios e incluso conectarse de forma segura con su equipo de atención.
Accelerated Cure Project para la Esclerosis Múltiple
Como una organización sin fines de lucro fundada por el paciente, la misión del Accelerated Cure Project for MS (ACP) es impulsar rápidamente los esfuerzos de investigación para encontrar una cura.
Involucrarse
Además de las donaciones, existen otras formas de involucrarse con este grupo, que incluyen:
- Solicitando la Beca MS "Never Give Up" de Mary J. Szczepanski
- Comenzando una campaña de escritura de cartas
- Organizar una recaudación de fondos ACP
Recursos
Curiosamente, la ACP contiene una gran colección (más de tres mil) muestras de sangre y datos de personas que viven con esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes. Los investigadores pueden utilizar estos datos y luego enviar los resultados a ACP desde sus propios estudios. El objetivo de esta base de datos compartida es encontrar una cura para la EM de manera más eficiente y rápida.
Además, hay recursos de ACP que promueven la colaboración y la unión de otros dentro de la comunidad de EM, incluido el MS Discovery Forum y la MS Minority Research Network.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
La Fundación para la Esclerosis Múltiple (MSF) se fundó en 1986. El objetivo inicial de esta organización sin fines de lucro fue proporcionar educación a las personas con EM sobre la optimización de su calidad de vida. Con el tiempo, MSF también comenzó a ofrecer servicios a personas con EM y sus seres queridos, además de brindar recursos educativos de calidad.
Involucrarse
Una manera emocionante de involucrarse con MS Focus (si tiene EM) es considerar ser un Embajador de MS Focus. En este programa, los embajadores crean conciencia sobre la EM dentro de sus propias comunidades, organizan y lideran la recaudación de fondos, y ayudan a vincular a aquellos con EM y sus equipos de atención con los servicios proporcionados por MS Focus. Las personas interesadas en este programa primero deben postularse y, de ser aceptadas, recibirán capacitación especial para enseñarles sobre su función.
Otra forma de participar (ya sea que tenga EM o no) es solicitar un kit de sensibilización de MS Focus durante el Mes Nacional de Educación y Conciencia de MS en marzo. Este kit gratuito se envía por correo a su hogar y contiene materiales educativos para ayudar a crear conciencia sobre la EM dentro de su comunidad.
Recursos
MSF ofrece numerosos recursos educativos, incluida una revista MS Focus, programas de audio y talleres en persona. También ayuda a las personas con EM a vivir bien con la enfermedad al proporcionar grupos de apoyo y clases de ejercicio financiadas parcialmente como yoga, tai chi, ejercicios acuáticos, equitación y bolos.
Además, Medical Fitness Network es socio de la Fundación para la Esclerosis Múltiple. Esta red es un directorio nacional en línea gratuito que permite a las personas con EM buscar expertos en bienestar y acondicionamiento físico en su área.
Puede hacer MS
Can Do MS, formalmente el Centro Jimmie Heuga para la Esclerosis Múltiple, es una organización nacional sin fines de lucro que permite a las personas con EM a verse a sí mismas y sus vidas más allá de su enfermedad. Esta fundación fue creada en 1984 por el esquiador olímpico Jimmie Heuga, quien fue diagnosticado con esclerosis múltiple a la edad de 26 años. Su filosofía de salud "en toda la persona", que implica optimizar no solo la salud física sino también la salud psicológica y el bienestar general. es una misión principal de Can Do MS.
Involucrarse
Las principales formas de involucrarse con Can Do MS es organizar su propio evento de recaudación de fondos, promover los programas educativos de la fundación que se centran en el ejercicio, la nutrición y el manejo de los síntomas, o donar a la fundación directamente o al fondo de becas Jimmy Huega.
Recursos
Can Do MS ofrece seminarios web sobre una variedad de temas relacionados con la EM, como reclamos por discapacidad, problemas de seguro, desafíos de cuidado y vivir con dolor y depresión por esclerosis múltiple. También ofrece programas educativos únicos en persona, como un programa TAKE CHARGE de dos días en el que las personas con EM interactúan con otros, sus socios de apoyo y un personal médico de expertos en EM mientras comparten experiencias personales y aprenden hábitos de vida saludables.
Rocky Mountain MS Center
La misión del Centro de MS de Rocky Mountain es crear conciencia sobre la EM y brindar servicios únicos para quienes viven con esta afección. Este centro tiene su sede en la Universidad de Colorado, que es uno de los programas de investigación de EM más grandes del mundo.
Involucrarse
Si vives fuera de Colorado, puedes convertirte en un socio perenne, donde realizas depósitos mensuales para apoyar al centro. O puede considerar donar su auto viejo a Vehicles for Charity.
Si vives en Colorado, puedes formar tu propio equipo de excursionistas y participar en Multiple Summits para MS, asistir a la gala anual del centro o convertirte en miembro de Young Professionals Network.
Recursos
El Centro de MS de Rocky Mountain proporciona una serie de materiales educativos, no solo para aquellos con EM, sino también para sus familiares y cuidadores. Dos recursos notables incluyen:
- Infor MS: una revista trimestral gratuita disponible en formato impreso o digital que ofrece lo último en investigación de EM, así como información psicosocial para quienes viven con EM
- eMS News: un boletín informativo que proporciona ensayos de investigación y resultados actualizados relacionados con la EM
Rocky Mountain MS Center también ofrece terapias complementarias, como hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi a base de agua), así como asesoría, evaluación de discapacidad, tarjetas de identificación de MS y un programa de enriquecimiento para adultos durante el cuidado de un cuidador.
Una palabra de
La EM afecta a las personas de manera única, por lo que lidiar con la enfermedad y manejar sus síntomas puede ser una tarea compleja. En otras palabras, no hay dos personas que tengan la misma experiencia en EM.
Dicho esto, a medida que las organizaciones de EM continúen luchando por una cura y brinden servicios que ayuden a las personas a vivir bien con su enfermedad, es importante mantenerse fuertes en su propio viaje hacia la EM.
> Fuentes:
> Birnbaum, MD George. (2013). Esclerosis múltiple: Guía del médico para diagnóstico y tratamiento, 2da edición. Nueva York, Nueva York. Prensa de la Universidad de Oxford.
> Ziemssen T. Manejo de síntomas en pacientes con esclerosis múltiple. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.