Así es como les describí a las personas cómo se sintió vivir con MS.
Hace poco me pidieron que diera una charla a los "capitanes de equipo" para el MS15, el recorrido en bicicleta de 150 millas entre ciudades de todo Estados Unidos que recauda dinero para la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. No creo que ninguna de las personas en el público en realidad tuviese esclerosis múltiple (EM) , y solo unos pocos tenían seres queridos con EM. Estas personas asumen una enorme cantidad de responsabilidad en la planificación de logística para el equipo de su compañía y saben mucho sobre el ciclismo a distancia, pero no necesariamente MS.
Quería hacerles saber que su trabajo fue apreciado. También quería hacerles saber que "nosotros" estamos en todas partes. Quería hacerles saber que solo porque marché (en lugar de arrollarme) al podio, que yo y la gente como yo todavía nos dolíamos de maneras que eran difíciles de ver o entender.
Mi experimento de visualización
Esto es lo que les dije:
Quiero explicar un poco sobre cómo se siente MS. Palabras como "cansado" o "confundido" en realidad son inadecuadas, así que pensé en intentar un poco de ejercicio contigo, si no te importa consentirme.
Primero, levante la mano si alguna vez ha viajado internacionalmente. [La mayoría de ellos lo hicieron.] Bien, bien, eso es útil.
Por favor cierra los ojos. Quiero que realmente trates de venir conmigo en este viaje.
Se te ha pedido que realices un viaje de negocios a un país en el que nunca has estado, digamos que en algún lugar de Asia [para llegar muy lejos]. Fue un pedido de último minuto de su jefe, por lo que realmente no se siente preparado.
Las cosas fueron apresuradas y agitadas, por lo que no estás seguro si empacaste las cosas correctas (terminas con un bolso de mano que es pesado y voluminoso), y llegaste tarde al aeropuerto, así que te preocupaste todo el tiempo que te mantuviste en las largas líneas de seguridad que perdería tu vuelo.
Corres hacia tu puerta con zapatos incómodos y un abrigo pesado con tus maletas y eres la última persona a bordo.
Estás sentado en un asiento del medio y no hay lugar para tu bolsa, así que la colocas debajo del asiento que tienes delante, lo que significa que no tienes lugar donde poner los pies, excepto en la parte superior de la bolsa. Estás caliente de correr. (Por cierto, cualquiera que se haya sentado en clase ejecutiva, levántese y muévase a la parte posterior del avión para este vuelo).
El capitán se acerca y les da la bienvenida a los pasajeros a bordo, informándoles que el tiempo de vuelo es de 14 horas.
Avance rápido hasta el final del vuelo. Tu vecino siguió mordiéndote con el codo, y luego se durmió apoyado en ti, por lo que no podías dormir. Realmente no podías comer, ya que las rodillas impidieron que la mesa de tu bandeja estuviera nivelada. La persona que estaba frente a ti tenía su asiento reclinado de todos modos, así que estaba presionando sobre tus rodillas todo el tiempo.
Hay un poco de turbulencia, pero el avión finalmente aterriza. La persona a tu lado deja caer sus bolsas en tu cabeza tratando de sacarlas del compartimento superior. La gente se toma su tiempo para entrar en el pasillo, dejándolo en una posición incómoda mientras espera. Te metes los pies hinchados en los zapatos y agarras tu bolsa, que parece haberse vuelto más pesada.
Finalmente sales del avión. No hay nada en inglés (ni en ningún otro idioma que pueda entender).
Son las 2:00 de la tarde y todos parecen saber a dónde van, excepto usted. No has dormido durante 36 horas. El sol está entrando y todo es muy brillante y muy ruidoso.
Así que echemos un vistazo a cómo se siente en este momento:
- Estás tan agotado que te dan náuseas y mareos.
- Está confundido, no sabe exactamente dónde se encuentra o hacia dónde debe dirigirse. Sabes que eventualmente lo resolverás, pero en este momento, las luces son demasiado brillantes y los sonidos son demasiado fuertes.
- Sus piernas están rígidas, y sus pies están hormigueantes por quedarse dormidos y dolorosos porque sus zapatos están demasiado apretados.
- Necesita orinar mal pero no sabe dónde están los baños.
- Estás demasiado caliente del abrigo que estás usando, porque no quieres llevarlo también.
- Tu bolsa es pesada y torpe y te sientes demasiado débil para cargarla. Entonces la correa se rompe y quieres llorar.
De acuerdo, abre los ojos. Ese momento es eso. Eso es MS .
Pensamientos finales
Me puse un poco lloroso al final de esta presentación. Para mi sorpresa, sin embargo, también lo hizo la mayoría de mi público. Creo que todos podrían relacionarse con lo mal que se siente al final de un vuelo internacional cuando todavía tiene que navegar por un territorio desconocido. No les pedía que se imaginen la vida en una silla de ruedas o que tengan que aplicarse inyecciones todos los días. Tampoco estaba allí para darles un discurso sobre cómo la EM me ha hecho sentir agradecido por todos los días o para hablar sobre mi actitud de "puedo hacerlo". Solo quería dar un pequeño vistazo a cómo me sentía todos los días.
Una palabra de
La experiencia, los síntomas y los sentimientos acerca de tener EM son diferentes para todos. Si tiene EM, probablemente pueda agregar detalles incómodos en mi "visualización" o crear uno propio que sea más apropiado para su situación. Si no tiene EM, pero sí lo tiene un ser querido, pregúntele cómo se siente, realmente se siente, la mayor parte del tiempo. Su respuesta puede sorprenderte.
Una vez más, el objetivo de este ejercicio no fue obtener la simpatía de mi público (o alguien que lea esto ahora). Fue para comunicarme sobre algo que es muy central en mi vida. Fue para hacer una conexión con otros seres humanos alrededor de esta cosa llamada "MS", incluso si fue solo por un momento.
> Editado por la Dra. Colleen Doherty, 2 de agosto de 2016.