Una herramienta para monitorear la progresión de la enfermedad de la EM usada principalmente en estudios
La Escala de Estado de Discapacidad Expandida (EDSS) es un sistema de calificación que se utiliza con frecuencia para clasificar y estandarizar la gravedad y la progresión de la esclerosis múltiple (EM).
Si bien el EDSS tiene muchas deficiencias y es complicado de usar y comprender, es importante que las personas con EM al menos sepan qué es y cómo se aplica. Algunos neurólogos lo usarán para determinar cómo progresa la EM de sus pacientes (por ejemplo, si se vuelven más discapacitados).
EDSS también se usa ampliamente en ensayos clínicos, tanto para determinar quién puede participar como para informar los resultados (por ejemplo, si una terapia de EM es efectiva).
Cómo se calcula una puntuación EDSS
El puntaje EDSS se basa en pruebas neurológicas y un examen de los sistemas funcionales (SF), que son áreas del sistema nervioso central que controlan las funciones corporales. Estos sistemas funcionales son:
- Piramidal (capacidad de caminar)
- Cerebellar (coordinación)
- Tronco cerebral (habla y deglución)
- Sensorial (tacto y dolor)
- Funciones de intestino y vejiga
- Visual
- Mental
- Otro (incluye cualquier otro hallazgo neurológico debido a EM)
Después de examinar estos sistemas, un neurólogo evaluará al paciente según sus hallazgos. El puntaje de EDSS varía de 0.0 a 10.0.
0.0: examen neurológico normal.
1.0: Sin discapacidad, pero hay signos mínimos en un sistema funcional (FS).
1.5: No hay discapacidad, pero los signos mínimos en más de un FS están presentes.
2.0: Discapacidad mínima en un FS está presente.
2.5: Hay una leve discapacidad en un FS o una discapacidad mínima en dos FS.
3.0: Hay una discapacidad moderada en un FS o discapacidad leve en tres o cuatro FS. Sin embargo, la persona todavía es totalmente ambulatoria.
3.5: La persona es completamente ambulatoria, pero tiene una discapacidad moderada en un FS y discapacidad leve en uno o dos FS, o discapacidad moderada en dos FS; o discapacidad leve en cinco FS.
4.0: la persona es completamente ambulatoria sin ayuda, y está despierta y casi la mayor parte del día (12 horas) a pesar de una discapacidad relativamente grave. Él o ella puede caminar 500 metros sin ayuda ni descanso.
4.5: La persona es totalmente ambulatoria sin ayuda, y está despierta y durante gran parte del día. Él o ella puede trabajar un día completo, pero de lo contrario puede tener algunas limitaciones de actividad completa o requerir asistencia mínima. Esto se considera una discapacidad relativamente grave. Capaz de caminar 300 metros sin ayuda.
5.0: la persona puede caminar 200 metros sin ayuda ni descanso. La discapacidad afecta las actividades diarias completas, como trabajar todo un día sin disposiciones especiales.
5.5: la persona puede caminar 100 metros sin ayuda ni descanso. La discapacidad impide actividades diarias completas.
6.0: La persona necesita asistencia constante intermitente o unilateral (bastón, muleta o corsé) para caminar 100 metros con o sin descanso.
6.5: La persona necesita apoyo bilateral constante (bastón, muleta o aparatos ortopédicos) para caminar 20 metros sin descansar.
7.0: La persona no puede caminar más de cinco metros incluso con ayuda, y está restringida esencialmente a una silla de ruedas. Sin embargo, él o ella se mueven solo y se transfieren solos y están activos en silla de ruedas unas 12 horas al día.
7.5: La persona no puede tomar más de unos pocos pasos y está restringida a la silla de ruedas, y puede necesitar ayuda para realizar la transferencia. Él o ella se mueven solo, pero pueden requerir una silla motorizada para las actividades de un día completo.
8.0: La persona está esencialmente restringida a la cama, una silla o una silla de ruedas, pero puede estar fuera de la cama la mayor parte del día. Él o ella retiene las funciones de cuidado personal y generalmente tiene un uso efectivo de las armas.
8.5: La persona está básicamente restringida a la cama la mayor parte del día, pero tiene un uso efectivo de las armas y conserva algunas funciones de cuidado personal.
9.0: La persona está confinada a la cama, pero aún puede comunicarse y comer.
9.5: La persona está totalmente desvalida y postrada en la cama y no puede comunicarse de manera efectiva, ni comer ni tragar.
10.0: Muerte debida a MS.
Desventajas del uso de EDSS para MS
Los investigadores y expertos han observado las siguientes deficiencias de la EDSS para caracterizar a los pacientes con EM y la progresión de su enfermedad:
- El EDSS pone demasiado énfasis en la capacidad de caminar.
- Es insensible a la disfunción cognitiva en la EM (como la mayoría de las escalas basadas en un examen neurológico estándar).
- Calcular los puntajes de EDSS es complicado, ya que las reglas sobre cómo calificar los hallazgos en el examen neurológico y traducirlos en puntajes en el estado del sistema funcional son ambiguos y complejos.
- Debido a la forma en que está diseñada la escala (ver puntos anteriores), la EDSS no es sensible a muchos cambios clínicos que experimenta una persona con EM. En otras palabras, las personas parecen "saltar" de una parte de la escala a otra, en lugar de exhibir un declive suave.
En términos de interpretación, una diferencia de un punto en el puntaje no es igual, dependiendo de dónde se encuentre dentro de la escala que está examinando. Por ejemplo, pasar de un puntaje de 8.0 a 9.0 es un gran problema, ya que significa que una persona esencialmente va de ser auto-funcional a estar en la cama. Por otro lado, pasar de un 1.0 a un 2.0 significa que una persona pasa de no tener discapacidad a una discapacidad mínima. En general, esta advertencia puede hacer que un cambio en el puntaje sea difícil de interpretar en estudios científicos.
¿Cuándo es útil el EDSS?
Es posible avanzar y retroceder en la báscula. Por ejemplo, un paciente completamente funcional con síntomas sensoriales podría tener una puntuación EDSS de 1.0 la mayor parte del tiempo. Una recaída que involucre neuritis óptica podría aumentar su puntaje hasta 3.0, hasta que sean tratados o los síntomas remitan por sí solos. Luego volverían a bajar a 1.0 (o a 1.5 si hubiera algunos síntomas persistentes).
Si bien la mayoría de los neurólogos no usan formalmente los puntajes del EDDS para monitorear a los pacientes, algunos lo usan para determinar cuándo tomar medidas, como si se justificara un tratamiento con Solu-Medrol o fisioterapia.
Una palabra de
Aunque aprender todos los detalles y matices de la EDSS probablemente no valga la pena, es bueno que ahora pueda reconocer qué es la EDSS cuando la lee en un estudio de EM, o si escucha a su neurólogo decirlo. También puede proporcionar consuelo a algunos de ustedes, sabiendo que existe una forma estándar de clasificar la discapacidad en la EM.
Fuentes:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., Y Kohlmann T. Revisión sistemática de la literatura y evaluación de la validez de la Escala de Estado de Discapacidad Expandida (EDSS) y el Compuesto Funcional de Esclerosis Múltiple en pacientes con esclerosis múltiple. BMC Neurol . 2014 25 de marzo; 14: 58.
National MS Society. Puntajes de Sistemas Funcionales (FSS) y Escala de Estado de Discapacidad Expandida (EDSS).