Si no saltas de la cama lleno de energía, no estás solo ...
Las mañanas para personas con esclerosis múltiple (EM) pueden ser un desafío especial. Mientras que muchas personas mayores de 9 años no se clasificarían como "gente de la mañana", las personas con EM a menudo se despiertan con una abundancia de síntomas de EM que los ralentizan mucho más que las personas que simplemente necesitan una taza de café para comenzar su día .
Cuando te despiertes por la mañana, haz un pequeño inventario de cómo te sientes.
Comienza desde la parte superior y avanza hacia abajo. Levante las manos para ver si hay un temblor notable. Concéntrese en sus pies y piernas para determinar si la parestesia (entumecimiento y hormigueo) ha comenzado. Durante este tiempo, también puede evaluar su nivel de somnolencia o " fuzzy-headedness " para ver cómo va la mañana. Por supuesto, cualquier pinchazo extraño debería estar conectado, también.
Quizás las mañanas estén bien para ti. Tal vez comiences con un leve dolor de cabeza y un poco de fatiga de EM ya a bordo, pero el resto de los síntomas de mi EM esperan unas horas antes de aparecer. Por supuesto, la mañana es un momento que a menudo está lleno de factores estresantes , como zapatos perdidos, discusiones con niños y retrasos por cualquier razón, lo que acelera el proceso. El estrés matutino puede hacer que tengas más escalofríos en los pies , dolor de cabeza hasta náuseas o problemas de disfunción cognitiva que pueden hacer que busques algo en el mismo lugar 10 veces en 5 minutos, u olvidar lo que estás haciendo una y otra vez de nuevo.
Tal vez tus mañanas estaban llenas de energía y planes para el día. Ahora que ya no eres la persona de la mañana que solías ser, quizás te sientas un poco triste. Las mañanas pueden hacerte sentir un poco más frágil o vacilante, ya que podrías preocuparte por lo que podría alterar el delicado equilibrio y despertar tus síntomas .
¿La mañana es más fácil que el resto de tu día? ¿Te sientes ansioso por saltar de la cama una cara el día? ¿O prefieres tirar de las mantas sobre tu cabeza? Estas experiencias son diferentes de persona a persona. Aquí hay algunas citas de pacientes como usted:
" Una vez fuera de la cama, me toma un tiempo hasta que mis rígidos músculos de las piernas me escuchan. Luego me voy tambaleando al baño. Después de una ducha y un desayuno, me siento bastante bien la mayoría del tiempo. Pero al mediodía, las pilas están vacías. La tarde y la noche son para cosas tranquilas. Me he acostumbrado a ese ritmo y está bien. La primera mitad del día es definitivamente mi mejor parte ".
"Mis mañanas son HORRIBLES. También estoy embarazada de 32 semanas y no duermo bien debido a la espasticidad grave de ambas piernas. Cuando me levanto de la cama, no tengo puesto el equilibrio y no puedo doblar las rodillas. y luego estoy demasiado cansado para siquiera obtener ¡ Es patético! "
"Mi perro me ayuda a desayunar alrededor de las 5:30 am y me gusta, me ayuda a ponerme en marcha por la mañana. Comienzo el día con suaves estiramientos. A menudo, mi mañana depende de lo bien que dormí la noche. antes. La mañana es mi mejor momento del día ".
"Las mañanas son siempre lo mejor para mí. Me considero una persona madrugadora, mientras que mi esposa definitivamente no lo es, ¡Dios la bendiga! Me despierto y hago un control total de los sistemas. Luego tomo mis medicamentos y me dirijo a la ducha. Después de la ducha , mis pastillas han tenido la oportunidad de entrar y me visto y paseo a nuestros dos perros. En este punto, mi esposa se despierta atontada y se da una ducha. Cuando regreso de caminar con los perros, a veces ya estoy cansado, otras veces caminar y tomar aire fresco es justo lo que necesitaba para comenzar mi mañana. Luego nos vamos a trabajar. Mi energía se desvanece por la tarde, pero después de ver a mi esposa después del trabajo me siento mejor y puedo disfrutar de mi tarde de relax con ella y nuestros niños. ¡Oro para que mañana me sienta tan bien como hoy! "
"Mañanas: creo que para mí es la mejor parte del día (lo que no significa mucho). Me levanto y comienzo mi café, tomo mis pastillas y espero a que el hormigueo disminuya, lo cual toma más y más tiempo. Mi nivel de energía es más fuerte por la mañana. A media tarde me estoy quedando dormido incluso con mi medicina. Sin embargo, no dejaré que estas cosas me impidan vivir ".
"Es tan reconfortante escuchar que otros sienten lo mismo que yo. A veces me pregunto si mis síntomas de cansancio y niebla están en mi mente y necesito esforzarme más para salir de él, hasta que trato de limpiarme y vestirme. luego me vuelvo tan débil que no puedo ponerme de pie. Sé que mientras menos muevo, más músculos pierdo ".
"Hace dos días me sentí bien cuando me desperté. Tomé mis 2 tazas de café habituales y comencé a sentir que mi cabeza estaba demasiado cargada para soportarlo. Tomé el desayuno, pensando que eso podría ayudar un poco, pero no fue así. Me limité a sentarme en el sofá y me caí. Tal vez necesitaba dormir más. A veces incluso entro al baño y me acuesto en la baldosa de cerámica solo para colocar mi cara en el piso frío. durante unos minutos y luego me siento con más energía. Puede sonar extraño, pero funciona ".
"He tenido dificultades para dormir en mitad de la noche, así que me acuesto en la cama después de que mi esposo se va por la mañana y duerme un par de horas. Me toma un tiempo ponerme en marcha porque a menudo me duele la espalda. el equilibrio no es bueno y es peor cuando me levanto. Después de unos 30 minutos, mi caminata mejora, aunque todavía uso un andador ".
"He tenido que levantarme temprano durante tres días seguidos y descubrir que parece funcionar mejor cuando me levanto temprano. Puedo intentarlo por unos días. Estoy jubilado, por lo que generalmente no tengo que ir temprano. Las otras cosas que hago cada mañana son probar mi capacidad para conducir . He perdido la función en mi pierna derecha, así que antes de salir del garaje reviso para ver si puedo mover efectivamente mi pie desde el acelerador hasta el freno y La pérdida de la capacidad de conducir es uno de mis mayores temores ".
"¿Es normal despertarse casi todas las mañanas con dolor de cabeza ?"
"Si voy a tener lo que llamo un 'día de autobús escolar' (que es cuando siento como si un autobús escolar me hubiera sobrepasado y la cantidad de energía que me tomaría siquiera arañar mi cabeza es prohibitivo), lo sabré tan pronto como me despierto. En estos casos, en realidad no me levanto en el verdadero sentido de la palabra. Afortunadamente, estos días son solo mensualmente, a menos que esté bajo mucho estrés, hay cambios significativos en el clima en un corto tiempo, o tengo una infección de algún tipo en mi cuerpo que hace que mi MS estalle. Normalmente, no soy una persona madrugadora, pero creo que cognitivamente estoy mejor por las mañanas. Puedo levantarme de la cama para seguir con el día, y no quedarme allí, deprimido y abatido, las mañanas están bien. Sin embargo, es una lucha constante sin embargo ".
"He luchado contra la fibromialgia , el síndrome de fatiga crónica y el virus de Epstein Barr crónico durante años. Luego, el otoño pasado, me diagnosticaron esclerosis múltiple. El año pasado tuve una fatiga horrible en la que no podía moverme. Comencé a tomar ribosa y funcionó milagros. Después de 3 días de tomarlo, mi fatiga mejoró enormemente. Ya no colapso por cansancio todos los días. Todavía me siento lento, pero muy rara vez tengo tanta fatiga que no me puedo mover. Recomiendo mucho la Ribose de Vitamin Shoppe porque no contiene azúcar. Cualquiera que experimente fatiga severa debe intentarlo ".
"Por lo general, puedo decir a primera hora de la mañana cómo va mi día. Si me levanto con un 'cerebro difuso' sé que será un día largo. En los días buenos, mi 'cerebro difuso' llega temprano en la tarde. Descubrí que los CD de meditación son realmente útiles con la fatiga. Parece que le da un pequeño descanso a mi cuerpo para que pueda pasar el resto del día ".
"Solía ser una persona madrugadora y lo extraño! Ahora estoy somnoliento, cansado y confuso. A veces dura hasta el mediodía. A veces tengo que echar una siesta adicional. A menudo me parece que 'descanso' aproximadamente 3 / 4 del día y luego ¡encuentra algo de energía al final del día! "
"Nunca he sido una persona madrugadora. Mi MS me ha hecho las mañanas mucho peor de lo que fueron. Después de haber trabajado para el gobierno federal durante 27 años, solía levantarme a las 5 en punto de la mañana para irme. para trabajar ahora, acostarme más o menos al mismo tiempo que me levanto a las 7 am. Me tomo la inyección por la mañana y me voy a dormir hasta las 9 en punto, luego me levanto o desayuno o bebo un -type drink. Tengo unas buenas horas en las que estoy realmente bien hasta después del almuerzo. Cuando termino de comer, mi visión está empezando a desaparecer y mi fatiga está creciendo rápidamente y realmente no tengo ganas de hacer nada. Descansaré hasta la hora de la cena y luego, después de la cena, seré bueno para otras dos horas de actividades ligeras. Solía ir todo el día, me levanto a las cinco, voy al trabajo, voy a casa, monto mi bicicleta, hago toda la diversión. cosas que todos los demás hacen, pero desafortunadamente MS me ha quitado la alegría de la mayoría de esas actividades. Pero al menos hoy me desperté - Mucha gente no tuvo la oportunidad ".
"Las mañanas se encuentran con levantarse de la cama y aflojar los músculos de mis piernas en mi camino hacia abajo para tomar mi taza de té. Después de unos 10 minutos estoy listo para comenzar el día. Las mañanas son lo mejor, en cuanto a energía. El trabajo me hace caminar la mayor parte del día y aprendí a mantener el ritmo, lo que facilita mucho las tareas. Las tardes son para descansar y recargarse. Casi nunca hago nada durante la semana de trabajo. Estoy aprendiendo a escuchar mi cuerpo y cuando me dice que necesita descanso ".
"La mañana es cuando me siento mejor. Algunos días me miro en el espejo cuando me levanto sintiéndome cansado y entusiasta, y me digo a mí mismo que esto es bueno como lo que vas a sentir hoy. Pero todos los días sigo luchando. Ir al gimnasio en la mañana me ha ayudado en gran medida física y mentalmente. Tengo 25 años luchando con la esclerosis múltiple ahora y definitivamente estoy tomando mis bultos últimamente. Puede que esté bajando, pero voy a bajar balanceándome ".
"La mayoría de las mañanas están bien, hay una mañana ocasional en que me despierto sin poder caminar debido a problemas de equilibrio. Pero hay muchos días en los que no puedo sobrevivir incluso con dos Provigil . Intento luchar contra mi cuerpo y no dar in. A veces no tengo más remedio que dejar que la cama me acompañe y dormiré durante 10 o 12 horas, o tomar más de una siesta de 2 horas durante el día ".
"Solía amar el sexo por la mañana, ahora el sexo sería agradable. Trabajar con un entrenador en el gimnasio 2 horas al día, 3 días a la semana, parece tener una gran mejoría con respecto a mi elíptica diaria en casa. Estirar mucho y hacer los ejercicios para fortalecer mis piernas realmente ayudan. Espero que mi equilibrio mejore ".
"Normalmente me va bastante bien por la mañana y puedo mantener el impulso durante toda la tarde. Por la noche, me meto un tenedor, ¡listo! Me arrastro a casa y me desplomo en el sillón reclinable frente al televisor. Me alcanza y puedo decir que presioné demasiado para seguir. Por supuesto, el siguiente síndrome de piernas inquietas se pone en marcha y ni siquiera puedo sentarme y descansar sin mover las piernas. El domingo pasado fue totalmente diferente. cansado todo el día. No sé por qué. Solo otro día en el paraíso con MS.
"Lo que no puedo entender es si cedo ante la fatiga de la EM o si lucho contra ella. Cuando mi hija era pequeña, luché contra ella, pero todo el tiempo que estuve despierta me sentí horrible. Ahora la llevo a la escuela y duermo hasta 11:00 (¡y aún así me estoy despertando con mi pensamiento negativo!) ¡Veo mi sistema nervioso como una zona de 'desvío' con todos esos signos anaranjados y flechas negras! Mi MS hace que mis nervios hagan tanto trabajo extra para obtener del punto A al punto B, ¡no me extraña que estoy tan cansado! "
"Si tengo una buena noche de sueño, generalmente soy mejor. Si fue una mala noche de sueño, entonces olvídalo. Me tomará hasta 3 horas motivarme. Tomo mi Amantadina todas las mañanas. ayudando, pero ¿quién sabe? Todavía me siento como una mierda ".
"Las primeras horas de la mañana son lo mejor para mí. Aunque me despierto cansada, es la única hora del día en que puedo hacer algo. Normalmente, en unas 'pocas' horas cortas, termino el resto del día. Nunca me dan una noche completa de descanso y una vez despierto rara vez vuelvo a dormir. Me duelen las piernas y el dolor de espalda debido a los estiramientos, así que simplemente me levanto. No duermo la siesta, pero me acuesto a leer y mirar televisión. el día es 'bueno', pero todavía estoy aprendiendo que la moderación es la clave y siempre trato de ahorrar un poco de energía para lo inesperado ".
"Mis mañanas tardan en comenzar, 7:30 de café y medicamentos, y si puedo pagar Provigil, en una hora me muevo. Una ducha tibia que se extiende en el calor parece ayudar, y si es un buen día". Conseguiré un par de cosas antes de tener que descansar y recuperar, para la tarde estoy abajo. Después de descansar un par de horas (no siempre durmiendo, mis músculos solo necesitan descansar) otra dosis de cafeína y analgésicos y generalmente tener una hora más o menos de productividad. Mi ritmo es clave, lento y constante gana la carrera ".
"Recientemente, las mañanas se han convertido en mi pesadilla. Odio las mañanas. He descubierto que los músculos de mis pies se ponen rígidos durante la noche. Cuando me levanto de la cama y coloco los pies en el suelo para soportar el dolor, apretar los dientes. Adiós. Camino por lugares como el baño, abro las persianas y me pongo la tetera. Siento que mis pies no tienen músculos y que están caminando sobre el concreto ".
"Luego me duele la cabeza por los mareos hasta el punto de sentirme mal. La mayoría de las mañanas consumen la mayor parte de mi energía y mis planes para ese día parecen desvanecerse. Tomo mi medicación con café. Esta es la única vez del día que tomo café. Luego miro por la ventana para ver el clima, me pregunto si es un buen día para aventurarme afuera. Luego me siento en el sofá para tomar el desayuno y la idea de salir a la calle se ha desvanecido. listo para otro sueño a las 11 am. "
"Es increíble escuchar a todas las personas que han experimentado lo que estoy sintiendo. Por lo general, me dicen que simplemente no hago suficiente ejercicio o que necesito perder peso y mi neurólogo sigue presionando la apnea del sueño para explicar mi grave fatiga. Las mañanas son mi mejor momento, normalmente el lunes y tal vez el martes. El resto del día es cuesta abajo y por la noche soy inútil. El resto de la semana es un desastre: dolores de cabeza constantes, náuseas hasta el punto de vomitar y solo tengo ganas No puedo mantener los ojos abiertos. Provigil no hizo nada. La oficina en la que trabajo quiere mantener la temperatura a por lo menos 72 grados y tengo una intolerancia al calor severa. Estoy tan frustrado porque nadie parece tenerlo y solo tengo tan pocos buenos días más. Soy inútil en el verano ".
"Las mañanas para mí son las mejores. Me levanto con el leve dolor de cabeza habitual, algún día dolor de cabeza moderado pero en general son mis favoritas. Por lo general, puedo decir si va a ser un día decente después de levantarse de la cama con problemas de equilibrio o sin problemas. Lo primero es que mi equilibrio es mi primer signo y luego la fatiga extrema. He intentado marcar mi propio ritmo para que las tardes no sean tan malas pero acabo obteniendo menos logros porque después de un día de 4 o 5 horas estoy HECHO. "
"No quiero deprimirte chicos, pero mis mañanas son como una pesadilla despierta. Después de una noche de sueño inquietante, me despierto con una sensación de resaca, que tarda horas en levantarse. Sólo después de ver la televisión con mi ojo de buena visión por un tiempo y tomando varias tazas de café, me tambaleo y me estiro, solo al 70 por ciento. Necesito una siesta eléctrica por la tarde, luego me siento mucho mejor. Extraño las mañanas llenas de energía ".
"Me encantan las mañanas porque al menos me levanto, pero levantarse de la cama comienza mi 'escalada en roca'. Creo que es una de las partes más difíciles de mi día. Solía correr y estar lleno de energía, pero ahora levantarme es como un examen para el que estaba preparada pero que aún me costaba trabajo ".
"Las mañanas suelen ser mi mejor momento una vez que me levanto y me orienta, también manejo el vértigo. Las paredes son mi amiga por la mañana porque, como muchos de ustedes, lidiar con problemas musculares y problemas de equilibrio / marcha y 'la sensación de niebla. En general, si puedo salir de esa "niebla", mis mañanas son buenas. Los dolores de cabeza en la mañana son muy comunes para mí, muchas veces es solo un dolor de cabeza persistente, si logro hacerlo funcionar. El día es bastante bueno. Odio decirlo, pero es realmente como una terrible resaca que a veces puede tomar horas en salir y ¡no he bebido en más de 20 años! Compramos una nueva cama ajustable Serta con una función de masaje, ha ayudado a algunos, pero dormir siempre ha sido un problema. Muchas veces, cuando finalmente me levanto, es hora de levantarme. Tomo Provigil dos veces al día, pero todavía alrededor de 1 a 2 pm mi nivel de energía es Bastante desactivado en la tarde. Es una gran ayuda para ver y entender que otros MSers pasan por situaciones similares. Un cambio reciente en la mañana que he experimentado es que mis manos están casi bloqueadas en su posición desde la noche y toma algún tiempo para que se relajen ".
La línea de fondo
Parece que la mayoría de nosotros tiene algunos problemas para ir por la mañana, y una vez que lo hacemos, a menudo tenemos bastante energía limitada en los primeros días. Es importante observar sus niveles de energía, para que pueda, cuando sea posible, planificar en consecuencia, cuando sea posible.
Si tiene el control de su cronograma y carga de trabajo, haga las cosas que requieren la mayor cantidad de energía y capacidad cerebral durante sus tiempos de alto funcionamiento y haga las cosas más mundanas cuando su cerebro esté en piloto automático. Incluso si no tiene este grado de control, intente ser gentil consigo mismo durante los momentos de menor energía.