Haciendo sentido de un desorden complejo
La fibromialgia es una condición compleja que es difícil de entender, especialmente si no tiene un amplio conocimiento médico. Debido a que involucra el cerebro y el sistema nervioso, puede tener un impacto en prácticamente todas las partes del cuerpo. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, y se vuelven más o menos intensos, aparentemente al azar.
Y cuando alguien está sufriendo, debería haber una causa obvia, ¿no?
¿Y cómo el dolor salta de un área del cuerpo a otra? ¿Por qué un ligero toque duele como si te hubieran golpeado o quemado?
Si estás tratando de entender esta condición, en alguien que conoces o incluso en ti mismo, puede ser increíblemente confuso. La extrañeza de esto, combinada con una serie de pruebas médicas negativas, lleva a algunas personas a decidir que la fibromialgia debe ser un problema psicológico. Una gran cantidad de evidencia científica, sin embargo, demuestra que es una condición física muy real.
Sin embargo, ahondar en esa investigación científica no nos ayuda a la mayoría de nosotros. Términos como la desregulación de los neurotransmisores, los nociceptores, las enzimas celulares, la disfunción mitocondrial y las vías descendentes del dolor no son exactamente fáciles de entender.
El objetivo de este artículo es ayudarlo a comprender y relacionarse con lo que está sucediendo, en términos sencillos y sin jerga médica. Al final de cada sección, encontrará términos médicos relevantes con enlaces a definiciones.
Serán útiles si quiere ir más allá de un entendimiento básico, pero no necesita entender los términos para leer este artículo y descubrir esta condición.
Comprender el dolor
Imagina que estás planeando una fiesta y esperando unos 20 invitados. Tres o cuatro amigos te dijeron que vendrían temprano para ayudarte.
Pero no se muestran, y en lugar de 20 invitados, obtienes 100. Estás abrumado.
Eso es lo que está sucediendo con las señales de dolor en aquellos de nosotros con esta condición. Las células envían demasiados mensajes de dolor (invitados a la fiesta), hasta cinco veces más que en una persona sana. Eso puede convertir cosas simples como la presión leve o incluso un picor en dolor.
Cuando esas señales de dolor llegan al cerebro, son procesadas por algo llamado serotonina. Sin embargo, no tenemos suficiente serotonina (los amigos que no se aparecieron para ayudar), dejando el cerebro abrumado.
Es por eso que tenemos dolor en los tejidos que no muestran signos de daño. No es dolor imaginado; es una sensación malinterpretada que los nervios y el cerebro se convierten en dolor real.
Otras sustancias en el cerebro del paciente amplifican una serie de otras señales, esencialmente, "subir el volumen" de todo lo que detectan tus sentidos. Eso puede incluir la luz, el ruido y el olor además del dolor, y conduce a una sobrecarga sensorial . Esto puede causar confusión, miedo, ansiedad y ataques de pánico .
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Comprender los altibajos
La mayoría de las personas con una enfermedad crónica siempre están enfermas. Los efectos en el cuerpo del cáncer, un virus o una enfermedad degenerativa son bastante constantes.
Es comprensiblemente confuso ver que alguien con fibromialgia no puede hacer algo el lunes, pero perfectamente capaz de hacerlo el miércoles.
Mírelo de esta manera: las hormonas de todos fluctúan y cosas como el peso y la presión arterial pueden subir y bajar durante el transcurso de un día, una semana o un mes. Todos los sistemas y sustancias en el cuerpo funcionan de esa manera, subiendo y bajando en respuesta a diferentes situaciones.
La investigación muestra que la fibromialgia implica niveles anormales de múltiples hormonas y otras sustancias. Debido a que esas cosas suben y bajan, a veces muchas de ellas están en la zona normal y otras no.
Cuantas más cosas están fuera de la zona, peor se siente la persona.
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Entender las reacciones al estrés
Algunas personas piensan que somos emocionalmente incapaces de lidiar con el estrés , porque una situación estresante generalmente empeora los síntomas. A veces, puede desencadenar un gran brote de síntomas.
Lo importante de entender es que todos respondemos al estrés tanto emocional como físicamente. Una respuesta física, en todos, puede incluir una descarga de adrenalina y otras hormonas que ayudan a impulsar su cuerpo a sobremarcha para que pueda lidiar con lo que está sucediendo.
Las personas con fibromialgia no tienen suficientes de esas hormonas, lo que hace que el estrés sea muy duro para sus cuerpos. Por eso puede levantar síntomas.
Además, cuando hablamos de "estrés" generalmente nos referimos al tipo emocional , que puede provenir de su trabajo, un horario apretado o un conflicto personal. De hecho, muchas cosas causan estrés físico , como enfermedades, falta de sueño, deficiencias nutricionales y lesiones. El estrés físico puede tener el mismo efecto sobre la fibromialgia que el estrés emocional.
Piensa en lo que es despertarse con una llamada telefónica o un ruido aterrador en mitad de la noche, cuando estás en un sueño profundo. Ahora imagine sentirse así cada vez que llega tarde al trabajo o tiene que virar bruscamente para evitar un accidente de tráfico, y luego imagine que vierte agua hirviendo en su brazo al mismo tiempo. Eso te acercará bastante a lo que los fibromitos logran.
Términos relacionados
- Norephinephrine (noradrenaline)
- Cortisol
- Eje HPA
Comprender la fatiga
Piensa en un momento en el que no solo estabas cansado, sino realmente exhausto. Quizás estuviste despierto toda la noche estudiando para una prueba. Quizás estuviste despierto muchas veces para alimentar a un bebé o cuidar a un niño enfermo. Tal vez fue la gripe o la faringitis estreptocócica .
Imagina estar agotada de esa manera todo el día mientras intentas trabajar, cuidar a los niños, limpiar la casa, preparar la cena, etc. Para la mayoría de las personas, una o dos noches de sueño bien le quitarían esa sensación.
Sin embargo, con la fibromialgia surgen trastornos del sueño que hacen que la buena noche de sueño sea una rareza. Podemos tener desde uno hasta todos los siguientes trastornos del sueño:
- Insomnio (dificultad para conciliar el sueño o quedarse dormido)
- Incapacidad para alcanzar o permanecer en un sueño profundo
- Apnea del sueño (trastornos de la respiración que pueden despertar a la persona repetidamente)
- Síndrome de piernas inquietas (espasmos y sacudidas de extremidades que dificultan el sueño)
- Trastorno periódico del movimiento de las extremidades (contracciones musculares involuntarias rítmicas que evitan el sueño profundo )
Más allá de eso, la mayoría de las personas con esta afección tienen un sueño no reparador como síntoma. Básicamente, significa que no importa cuánto dormimos, no nos despertamos descansados. Entonces, a menudo el dolor nos mantiene despiertos o despertados.
En una palabra
Muchas enfermedades involucran una parte del cuerpo o un sistema. La fibromialgia involucra a todo el cuerpo y arroja todo tipo de cosas fuera de control. Por extravagantes y confusos que puedan ser los síntomas variados, están vinculados a causas físicas muy reales.
Esta enfermedad puede llevar a alguien educado, ambicioso, trabajador e incansable, y privarlos de su capacidad para trabajar, limpiar la casa, hacer ejercicio, pensar con claridad y sentirse siempre despiertos o saludables.
- NO es un "agotamiento" psicológico o depresión.
- NO es pereza.
- NO es lloriquear o simular.
- Es el resultado de una disfunción generalizada en el cuerpo y el cerebro que es difícil de entender, difícil de tratar y, hasta ahora, imposible de curar.
Lo más difícil para los pacientes, sin embargo, es tener que vivir con eso. Tener el apoyo y la comprensión de las personas en sus vidas puede hacerlo mucho más fácil.