Todo comienza con entendimiento
¿Estás saliendo con alguien con fibromialgia (FMS) o síndrome de fatiga crónica ( EM / SFC )? Antes que nada, debes ser una persona increíble para estar dispuesto a llevar eso. Permítanme agradecerles en nombre de todas las personas que padecen estas enfermedades.
Luego, querrás aprender algunas cosas que pueden ayudar a que esto sea mucho mejor para los dos. Porque puede ir bien, y ustedes dos se lo merecen.
Comprender la enfermedad
Probablemente no sepa mucho sobre estas condiciones. No te sientas mal, la mayoría de las personas no. Lo más importante es comprender esta declaración por completo y nunca olvidarla.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son impredecibles. Ninguno de nosotros sabe cómo nos sentiremos la próxima semana, el día siguiente, el próximo minuto. Podemos estar despiertos y activos un día solo para estar postrado en cama luego. No hacemos esto intencionalmente y créanme, deseamos que no haya sucedido. Para estar con nosotros, debes ser paciente y comprensivo.
Ahora que ya conoce la parte más importante, es hora de aprender algo sobre nuestros síntomas. Ambas condiciones pueden incluir:
- dolor en todo el cuerpo (siempre en FMS, a menudo en ME / CFS)
- fatiga (siempre en ME / CFS, generalmente en FMS)
- sueño no reparador
- disfunción cognitiva , también conocida como "niebla cerebral"
- Intolerancia al ejercicio (especialmente en EM / SFC)
Dolor
Puede pensar que comprende el dolor, pero estas enfermedades involucran algunos tipos de dolor poco común.
Nuestros cuerpos toman señales de dolor y las estimulan, como subir el volumen. No estamos "haciendo una gran cosa" o "demasiado sensibles", es solo la forma en que nuestros nervios y nuestro cerebro responden a las señales de dolor.
También podemos sentir dolor por cosas que no deberían doler. Una mano apoyada en un brazo. El peso de la ropa. Algo frío contra la piel.
Pueden causar dolor agudo en nosotros, y es absolutamente real. (Esto es confirmado por escáneres cerebrales en los que los centros del dolor se iluminan como locos).
El dolor viene de los nervios acelerados y de un sistema nervioso que está sobrecargado todo el tiempo. Debido a que los nervios viajan por todo el cuerpo, también lo puede hacer nuestro dolor. De hecho, para un diagnóstico de FMS, debe tener dolor en los cuatro cuadrantes del cuerpo.
Entonces, no es como alguien que tiene una mala espalda o dolor a causa de una lesión en la rodilla. Podemos tener dolor punzante en nuestro abdomen en un momento y sensación de ardor en nuestras piernas al siguiente.
Fatiga y sueño insatisfactorio
Ahora para la fatiga. También podrías pensar que entiendes este. Todos han estado realmente cansados antes, ¿verdad? Tal vez hayas pasado toda la noche en la universidad o estuviste tan tarde una vez que fuiste a trabajar sin dormir. O tal vez has tenido gripe mono o una gripe desagradable.
Piensa en esos momentos en los que has estado exhausto. ¿Alguna vez te has sentido demasiado cansado como para levantar tu cabeza de la cama? Eso es lo que las personas con EM / SFC pueden sentir. FMS normalmente implica menos fatiga que ME / CFS, pero aún puede ser profunda y persistente. Y no se va con el resto.
Ese es uno muy bueno para entender: el descanso no ayuda.
Podríamos dormir durante doce horas y despertarnos exhaustos. El sueño rara vez es refrescante para nosotros.
Muchos de nosotros también padecemos trastornos del sueño, como insomnio , síndrome de piernas inquietas o apnea del sueño .
Disfunción congnitiva
No importa cuán inteligente sea la persona, si tiene este síntoma, puede esperar cualquiera de una amplia variedad de síntomas, que incluyen:
- pérdida de la memoria a corto plazo
- tren de pensamiento frecuentemente perdido
- problemas para recordar palabras comunes
- frecuentemente usando la palabra equivocada, especialmente cuando se trata de sustantivos
- dificultad con las matemáticas
- problemas de orientación espacial
- una tendencia a desorientarse
Muchas cosas juegan en nuestra disfunción cognitiva, que también se llama fibro niebla o niebla cerebral.
Entre estos se encuentran la disfunción de múltiples neurotransmisores , el flujo sanguíneo irregular a algunas áreas del cerebro y la actividad o conectividad anormal en ciertas áreas del cerebro.
La niebla cerebral puede ser leve o grave y tiende a aparecer y desaparecer. No es un signo de baja inteligencia o trastornos de aprendizaje. Tampoco está relacionado con la demencia, aunque a veces puede parecer similar.
La mejor manera de manejar esto es con paciencia. Déle tiempo a la persona para encontrar las palabras correctas o sugiéralas suavemente si parece obvio. Cuando (no si) olvidan algo, recuérdenlo tranquilamente. Es posible que desee alentarlos a escribir cosas en un calendario, crear listas o configurar recordatorios en su teléfono o computadora.
Para nosotros, puede ser extremadamente frustrante tener nuestros cerebros mal para nosotros, así que tenga en cuenta que cualquier frustración o enojo que surja se dirige al síntoma, no a usted.
Intolerancia al ejercicio
El síndrome de fatiga crónica implica un síntoma llamado malestar post-esfuerzo (PEM), lo que significa que el ejercicio u otra actividad puede causar un aumento en los síntomas , especialmente la fatiga y una sensación similar a la gripe, que puede durar días. En algunas personas, puede requerir muy poco esfuerzo para activar PEM.
En la fibromialgia, el ejercicio tiene un impacto similar pero generalmente menos intenso y generalmente conduce a un aumento del dolor y la fatiga.
Para evitar empujar a alguien a ese punto, es importante que siga su ejemplo cuando se trata de actividad física. Y sí, esto incluye el sexo. Con cuidado, alguien con estas condiciones aún puede tener una vida sexual plena .
El pronóstico de la relación
¿Te enfrentarás a algunos desafíos al entablar una relación con alguien con estas condiciones? Sí. Pero cada relación tiene desafíos, y usted tiene el beneficio de entrar con los ojos abiertos.
Muchas personas con enfermedades crónicas tienen relaciones sanas y felices. La paciencia, la comprensión y la compasión ayudarán a que las cosas comiencen bien. ¡La mejor de las suertes para ti!
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