Si usted o su ser querido es una de las aproximadamente 5,2 millones de personas en los Estados Unidos que viven con Alzheimer u otra forma de demencia, alégrese. Aunque ajustarse a un diagnóstico que cambia la vida, como el Alzheimer, puede ser muy difícil, es importante saber que hay cosas que puede hacer para marcar la diferencia en cómo experimenta y enfrenta este desafío de salud.
¿Y ahora qué? ¿Cómo vives con la enfermedad de Alzheimer? ¿Cómo lidias con un diagnóstico de demencia? ¿Qué deberías hacer?
Comience por considerar estos diferentes aspectos de adaptarse a la demencia y vivir bien con ella.
Pensamientos y sentimientos sobre este diagnóstico
Puede sentir la tentación de ignorar este aspecto de su salud y pasar directamente a considerar qué tratamientos debe seguir, pero prestar atención a sus emociones es importante. Hacer frente a este diagnóstico y sus síntomas puede ser estresante, así que date tiempo y gracia para procesar esta información y adaptarte a este nuevo desafío.
Reconozca e identifique sus emociones, y comprenda que una gama de sentimientos puede ser una reacción normal a este nuevo diagnóstico. Las emociones y los pensamientos pueden incluir:
- Impacto e incredulidad: "No puedo creer que esto esté sucediendo. Solo quiero despertar y descubrir que esto fue un mal sueño. Ni siquiera parece real".
- Negación: "No hay forma de que esto sea correcto. Claro, he tenido algunos problemas de memoria últimamente, pero simplemente no estoy durmiendo bien. El médico ni siquiera hizo muchas preguntas. No creo que nadie pudiera han pasado la prueba que me dio ".
- Ira: "¡No puedo creer que esto esté sucediendo! ¿Por qué a mí? Es tan injusto. He trabajado duro toda mi vida y ahora esto: nunca debería haber aceptado ir al médico".
- Pena y depresión: "Estoy tan triste. ¿La vida tal como la conozco cambió para siempre? ¿Cómo puedo contarle a mi familia? No sé cómo vivir con este conocimiento. No sé qué hacer, pero Estoy tan triste ".
- Miedo: "¿Me olvidaré de mis seres queridos? ¿Me olvidarán? ¿Qué pasaría si ya no puedo vivir en casa? ¿Quién me ayudará? Tengo miedo, tanto de no conocer como de conocer el futuro de esta enfermedad".
- Alivio: "Sabía que algo andaba mal. Quería creer que no era un problema, pero de alguna manera, estoy contento de poder nombrarlo y saber que no estaba exagerando mis problemas. Al menos ahora , Sé lo que está sucediendo y por qué es así ".
Puede experimentar todas estas emociones o solo algunas de ellas. No existe un orden correcto o esperado de las emociones, y es posible que también circules hacia atrás a ciertas con más frecuencia que otras. Finalmente, con suerte podrá experimentar un nivel de aceptación de su diagnóstico de demencia, donde podrá reconocerlo y ser capaz de enfocarse en estrategias que lo ayuden a vivir plenamente cada día.
Estrategias para la salud emocional
Diario : puede ser útil utilizar un diario para escribir sobre sus pensamientos y sentimientos. Este es un lugar donde puedes decir o escribir cualquier cosa que sientas o pienses sin miedo a juzgar o molestar a los demás.
Apoyo social: continúe pasando tiempo con familiares y amigos. Puede ser tentador quedarse en casa y aislarse, pero la interacción social y el apoyo de sus seres queridos son importantes para su salud.
Comparta su diagnóstico y explique los síntomas del Alzheimer a familiares cercanos y amigos. No tengas miedo de pedir ayuda a tus seres queridos. Los verdaderos amigos querrán participar y se sentirán confortados al saber cómo ayudarlo.
Asesoramiento: si experimenta depresión, ansiedad u otra angustia emocional, reúnase con un trabajador social, psicólogo o consejero para obtener ayuda. Pueden ayudar escuchando, ayudándole a expresar sus sentimientos y esbozando formas de enfrentarlas de manera más efectiva.
Combatir el estigma: la enfermedad de Alzheimer es una condición de salud que tiene el potencial de llevar un estigma, y esto puede ser frustrante y aislante.
Muchas personas pueden haber oído hablar de demencia, pero es posible que no la entiendan. Puede ser útil para usted aprender más acerca de algunas de las percepciones erróneas que las personas tienen sobre el Alzheimer y cómo superar estos estigmas .
Reúna conocimiento: aprenda sobre la enfermedad de Alzheimer (u otros tipos de demencia) y qué esperar a medida que progresa la enfermedad. Comprender los síntomas y tratamientos de la enfermedad de Alzheimer puede ayudarlo a usted y a sus seres queridos a enfrentarlo de una manera más positiva. Si bien el conocimiento no cambia los síntomas, a menudo es útil porque puede reducir los baches inesperados en el camino a lo largo del camino.
Grupos de apoyo: puede ser útil unirse a un grupo de apoyo, ya sea en su comunidad local o en línea. Hay grupos que están diseñados para aquellos que son diagnosticados recientemente, aquellos que están lidiando con Alzheimer de inicio más temprano (inicio temprano) y aquellos que cuidan a sus seres queridos.
Cuidado holístico y espiritual: no olvides tu salud espiritual. Ora, medita o lee libros basados en la fe, como es tu práctica. Si eres parte de un grupo organizado, busca su apoyo.
Considere las opciones de tratamiento
Medicamentos y otros tratamientos no farmacológicos : encuentre un buen médico y analice las opciones de tratamiento, que pueden incluir medicamentos y enfoques que no sean medicamentos . Hay algunos medicamentos disponibles que pueden retrasar el proceso de la enfermedad. Además, varias otras estrategias no médicas han demostrado en la investigación ser útiles para responder a los síntomas del Alzheimer.
Enfoques alternativos y complementarios : siempre informe a su médico si está tomando otros medicamentos o suplementos a base de hierbas o naturales. Algunas personas han informado que los enfoques complementarios y alternativos para tratar la demencia han sido útiles, pero coordinar estos esfuerzos con su médico es importante para evitar las interacciones de los medicamentos u otros efectos secundarios.
Haga preguntas: a veces, después de que se presenta la noticia del diagnóstico, es posible que tenga muchas más preguntas. Es importante hacer preguntas y obtener toda la información que pueda. Tal vez le resulte útil llevar una lista de preguntas junto con su próxima visita.
Considere opciones futuras para la atención: consulte los recursos y servicios de su comunidad. Identifique con anticipación cuáles son sus opciones y preferencias para el cuidado en el hogar, la vida asistida y el cuidado a largo plazo / hogares de ancianos, en lugar de durante una posible crisis.
Priorizar la salud física general
Ejercicio: el ejercicio físico se ha asociado con una mejor cognición, tanto en personas con y sin demencia. Mantenerse físicamente activo puede ayudar a mejorar su funcionamiento por un tiempo, y también puede proteger contra la depresión.
Nutrición: además de hacer ejercicio regularmente, preste atención a la buena nutrición. Ciertos alimentos se han relacionado con un mejor funcionamiento cognitivo , por lo que es importante garantizar una dieta saludable. A veces, hacer o programar comidas es complicado, así que considere pedir un servicio como Meals on Wheels en su hogar. Muchas comunidades tienen comidas y entregas disponibles.
Trate a todo el cuerpo: si bien su cerebro tiene Alzheimer (u otro tipo de demencia), prestar atención a todo su cuerpo es importante. Por ejemplo, asegúrese de revisar su visión y audición rutinariamente ya que los déficits en estas áreas pueden causar o aumentar la confusión. O bien, si le duele constantemente la rodilla o la espalda, pregúntele a su médico qué se puede hacer para ayudar a disminuir esa incomodidad. No descuides otras áreas de tu salud.
Estrategias para la independencia:
Sugerencias de memoria: utilice ayudas de memoria para ayudarlo a realizar un seguimiento de las cosas. Los dispositivos mnemotécnicos , que son estrategias comprobadas para ayudarlo a aprender y recordar información, han demostrado ser efectivos incluso en personas con demencia.
Considere usar algunas de estas estrategias simples:
- Delinear un horario para el día.
- Escriba nombres o eventos especiales.
- Anote las llamadas telefónicas realizadas o recibidas en una computadora portátil junto al teléfono.
- Etiquete los armarios o cajones para ayudar a localizar los artículos.
- Mantenga una lista de números telefónicos importantes por teléfono.
Rutinas: las rutinas también pueden ser muy útiles. De hecho, algunas investigaciones han demostrado que el establecimiento de rutinas diarias puede ayudarlo a ser independiente por un período de tiempo más largo.
Seguridad en el hogar: la mayoría de las personas que viven con demencia desean vivir en casa el mayor tiempo posible, por lo que aprender sobre las diferentes formas de mantenerse seguro y funcionar bien puede ser muy útil.
Por ejemplo, si los medicamentos nuevos y las diferentes dosis se vuelven difíciles de mantener, use una caja de píldoras marcada con los días y los horarios generales para organizar y rastrear los medicamentos.
Manténgase activo : permanezca activo y comprometido, tanto física como mentalmente. En la medida de lo posible, no renuncie a sus aficiones, intereses o salidas sociales. Intenta estirar la mente haciendo gimnasia mental como crucigramas , Sudoku o rompecabezas, u otros ejercicios mentales.
Solicite ayuda: es posible que deba solicitar ayuda a veces. Esto puede ser difícil, especialmente si usted es una de esas personas que siempre ha sido la que ha ayudado a otros. Sin embargo, tenga en cuenta que pedir y recibir ayuda puede ayudarlo a ser más independiente durante más tiempo. Pedir ayuda también es beneficioso para otras personas que desean ser útiles pero que quizás no sepan cómo hacerlo.
No te escribas: reconoce que aunque tengas que reducir la velocidad con las tareas y tener días mejores que otros, aún tienes mucho que ofrecer. Concéntrese en las muchas cosas que puede hacer, a diferencia de las tareas que le resultan más difíciles de realizar.
Asuntos de salud legales y financieros
Documentos legales: una manera de controlar su situación es designar a alguien para que actúe como su poder notarial para el cuidado de la salud (defensor del paciente) y como su apoderado financiero . Estos documentos proporcionan el poder legal para que otras personas lleven a cabo sus deseos si no puede hacerlo.
Es posible que también desee completar un testamento en vida. No todos los estados reconocen los testamentos en vida como documentos legales, pero completar uno puede ayudar a su defensor del paciente a saber por escrito cuáles son sus preferencias con respecto a las decisiones de atención médica.
Financiación de la investigación: además, querrá investigar el costo de las diferentes opciones de cuidador e instalación en su comunidad. Puede o no necesitar ayuda externa, pero al dar este paso dejará en claro qué opciones son económicamente viables y cuáles no. Si las finanzas son limitadas, averigüe cómo funciona Medicaid. Medicaid ofrece una variedad de servicios cubiertos, tanto en el hogar como en las instalaciones, para aquellos que califiquen.
Ajuste familiar
Un nuevo diagnóstico de Alzheimer u otro tipo de demencia puede tener efectos dominantes en los miembros de la familia. Mientras que algunos pueden haber sospechado este diagnóstico, otros pueden estar completamente sorprendidos por el diagnóstico de demencia.
A medida que vaya ajustándose a la vida con Alzheimer, usted o uno de los miembros de su familia puede dedicar tiempo a brindar educación al resto de la familia sobre lo que es la enfermedad de Alzheimer, cuáles son los síntomas típicos , cómo no es infeccioso de una persona a otra, qué pueden hacer para ayudar y qué pueden esperar a medida que la enfermedad progresa.
Algunas familias convocarán una reunión donde todos pueden reunirse y aprender sobre la demencia, mientras que a otros les puede resultar más fácil compartir unos pocos artículos en línea. Cómo se llevan a cabo las conversaciones no es tan importante como lo que realmente ocurren. Los familiares generalmente tienen más probabilidades de estar en la misma página y menos propensos a frustrarse cuando tienen una comprensión similar de la demencia y sus síntomas.
Buscar calidad de vida mientras se enfrenta a la demencia
A medida que enfrenta el desafío de la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, puede ser alentador para usted saber que las personas con demencia han sido entrevistadas sobre lo que mejora su calidad de vida . Sus respuestas enfatizaron que la calidad de vida es de hecho posible para aquellos que viven con demencia y que muchas personas continúan disfrutando de algunas de las mismas actividades y disfrutan de la interacción social como lo hacían antes de su diagnóstico.
Buscar calidad de vida no significa que debamos ignorar o pasar por alto el hecho de que el Alzheimer es una enfermedad difícil. Eso no es útil. Significa, sin embargo, que puede haber esperanza para usted mientras enfrenta la demencia, y que hay algunas cosas que puede hacer para disfrutar la vida a pesar de su diagnóstico.
No puede cambiar el hecho de que tiene la enfermedad de Alzheimer, pero la forma en que enfrenta el diagnóstico y el plan para el futuro puede marcar la diferencia para usted y sus seres queridos.
> Fuentes:
> Alzheimer's Association, Just Diagnosed. http://www.alz.org/i-have-alz/just-diagnosed.asp
> Asociación de Alzheimer. Consejos para la vida diaria. http://www.alz.org/i-have-alz/tips-for-daily-life.asp
> Alzheimer's Society. Hoja de hechos. Después de un diagnóstico https://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download_info.php?fileID=1785