Está bien establecido que un diagnóstico de Alzheimer y otros tipos de demencia conlleva un estigma, y este estigma puede tener efectos perjudiciales y debilitantes para aquellos que ya enfrentan el desafío de la enfermedad. ¿Asique, cómo puedes ayudar? Aquí hay 13 formas de ayudar a reducir el estigma y empoderar a aquellos con desafíos cognitivos como la demencia .
1. Comparte tu historia
Si está lidiando con demencia, deje de pensar en la pérdida de memoria y confusión con la vergüenza, como si fuera un error.
¿Las personas se avergüenzan de tener una pierna rota o cáncer? Sigues siendo tú, y compartir tu diagnóstico y tus síntomas con otras personas puede ser gratuito para ti y educativo para ellos.
2. Comparte la historia de vida de tu ser querido
Si su familiar con demencia tiene dificultades significativas para encontrar palabras difíciles , ayúdela a compartir sus experiencias y su historia. Ponerle cara al desafío de la demencia. Es mucho más difícil para los demás permanecer separados de la lucha por un tratamiento efectivo y una cura cuando tienen una conexión personal con alguien que vive con demencia.
3. Edúcate
Cuanto más sepa, mejor equipado estará para compartir información sobre la demencia con los demás. Conozca los hechos, lo que puede esperar a medida que progresa la enfermedad y cómo puede usar enfoques complementarios y alternativos para mejorar su funcionamiento general (o el de su ser querido).
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4. No asumas Incapacidad Mental Inmediata
El hecho de que alguien tenga un diagnóstico de demencia no significa que el interruptor de la capacidad cognitiva haya cambiado de "encendido" a "apagado". En las primeras etapas de la demencia, hay suficientes momentos en que la persona que vive con demencia dudará de sí misma. Ella no necesita agregarte a esa lista.
Dale el beneficio de la duda a menos que hacerlo sea perjudicial para ella o para los demás.
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5. Desarrollar y mantener relaciones
No simplemente descarte a su amigo o ser querido solo porque tengan demencia. Desafortunadamente, muchas personas dejan que la incertidumbre de qué decir o hacer les impida hacer algo, y agrega la pérdida de la amistad a las otras pérdidas en la demencia. Incluso en la etapa intermedia y posterior, sus visitas pueden ser un regalo para ambos.
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6. Abogado por los demás
Aquellos con poder, en muchos casos, esos somos nosotros sin demencia, necesitamos hablar claro. Ya sea para recordar a los demás que la persona con demencia todavía puede expresar su personalidad eligiendo su propia ropa para el día, o pidiéndole al ávido jardinero que pueda plantar algunas flores afuera, abogar por otros puede hacer una diferencia en su calidad de vida.
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La defensa también va más allá del individuo. Es importante usar su voz para compartir con los que están en el gobierno sobre los desafíos de la demencia.
Por ejemplo, una iniciativa que comenzó en 2015 insta a las comunidades a convertirse en amigas de la demencia y está logrando concientizar y empoderar a las personas con demencia.
7. Empoderar escuchando
Pregúntele a la persona que vive con demencia cómo están y prepárese para escuchar sin juzgar. No intentes arreglar nada ahora mismo. Tal vez más tarde, tendrás la oportunidad de hacer un seguimiento de algo que ella dijo que podría ser útil, pero por ahora, solo haz algunas preguntas y escucha.
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8. Use entrenamiento cognitivo para compensar
Una forma de empoderar a las personas con demencia es proporcionar ejercicios cognitivos adicionales donde puedan aprender y practicar estrategias para permanecer independientes por más tiempo.
Por ejemplo, un estudio encontró que las personas con demencia en etapa temprana se beneficiaban de las tareas de memoria de procedimiento , como las clases de cocina.
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9. Sé proactivo en la colocación de apoyos en el lugar
Conectarse con los recursos de la comunidad puede empoderar a las personas para vivir de forma segura en sus propios hogares durante un período de tiempo más largo. Si su familiar tiene demencia, anímeles a buscar nuestros recursos disponibles para el futuro. Aunque este paso puede ser un obstáculo difícil, los soportes apropiados pueden permitir una mayor independencia.
10. Fomentar la participación en simulaciones de demencia
Las simulaciones, como las visitas virtuales a la demencia o las imágenes visuales de la vida con demencia, pueden ser una experiencia reveladora (y una experiencia para abrir el corazón y abrir la mente, también). Después de "experimentar" lo que es vivir con demencia, es difícil para la persona ignorar a la persona que está viviendo con los desafíos de la demencia.
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11. Participa en Memory Cafe y grupos de apoyo
El estigma puede tener el efecto de mantener a la persona en el interior, de manera segura en el hogar para no estresarse o hacer que los demás se sientan incómodos. Los cafés de recuerdos y grupos de apoyo brindan una gran oportunidad para disfrutar de salir de la casa y conectarse con otras personas en su misma situación. Esto, a su vez, puede hacer que se sienta más cómodo y confiado al compartir sus desafíos con los demás. Esto es cierto tanto para la persona con demencia como para los cuidadores.
12. Mira el lenguaje que tú y otros usan
En lugar de describir a alguien como "demente" o "senil", enfatice a la persona. En cambio, el Programa de participación y empoderamiento de la demencia recomienda utilizar "la persona con demencia" o "la persona que vive con demencia".
13. Usa las redes sociales para aumentar la conciencia
Considere compartir pequeñas porciones de información en las redes sociales de vez en cuando. Cuanto más lo hablemos, más atención recibirá la demencia de la sociedad y de aquellos en posiciones de influencia.
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Fuentes:
Asociación de Alzheimer. Superando el estigma.
Alzheimer's Disease International. World Alzheimer's Report 2012. Superar el estigma de la demencia .
Alzheimer Society Canada. Estigma 18 de enero de 2016.
El proyecto de participación y empoderamiento de la demencia (DEEP). 3 de septiembre de 2015.
El proyecto de participación y empoderamiento de la demencia. Demencia Words Matter: Pautas sobre el lenguaje sobre la demencia . Marzo de 2015.
Demencia Friendly America. Comunidades donde todas las personas pueden vivir, envejecer y prosperar. 2015.
> Departamento de Salud, Victoria, Australia. Ambientes favorables a la demencia.
> Revista Internacional de Estudios de Enfermería. 2009 de abril; 46 (4): 431-41. Capacitar a las personas mayores con demencia temprana y cuidadores familiares: un estudio de investigación de acción participativa . https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17983619