El lupus está dominado por períodos de enfermedad y brotes de bienestar cuando sus síntomas están activos y la remisión cuando los síntomas disminuyen. Establecer hábitos de vida saludables mientras te sientes lo mejor posible puede ayudarte a sobrellevar la vida con lupus e incluso puede ayudarte a combatir los efectos de las erupciones cuando surgen, haciendo que estas estrategias sean una parte importante del manejo general de tu enfermedad.
Sin embargo, recuerde que el lupus tiende a afectar a quienes lo padecen de diferentes maneras , por lo que los cambios en el estilo de vida que más le ayudarán son muy personales. Además, puede llevar algo de tiempo antes de que sus inversiones generen recompensas útiles.
Mientras recorre este nuevo camino, tenga en cuenta estas sugerencias y recuerde la importancia de seguir su plan de tratamiento establecido.
Emocional
El lupus puede tener un costo emocional a veces, especialmente cuando se trata de síntomas que pueden limitar o evitar que haga lo que normalmente hace. También puede serle difícil explicar su enfermedad a otros. Esto es completamente normal y es probable que sea más fácil con el tiempo. Estas sugerencias pueden ayudar:
Toma tiempo para ti mismo
Asegúrate de tener tiempo para hacer las cosas que disfrutas. Esto es esencial para su salud mental y bienestar, tanto para mantener a raya el estrés como para darse tiempo para relajarse, relajarse y dejar de enfocarse en su enfermedad.
Haga ajustes donde sea necesario
Recuerde, muchas personas con lupus pueden continuar trabajando o ir a la escuela, aunque es probable que deba hacer algunos ajustes. Esto podría incluir desde reducir las horas de trabajo hasta mantener la comunicación abierta con sus profesores o profesores para realmente cambiar su trabajo.
Debe hacer lo mejor para que se adapte a su salud.
Administre su estrés
Se cree que el estrés emocional es tanto un desencadenante del lupus como un desencadenante de las erupciones, por lo que es esencial controlar y reducir el estrés. El estrés también tiene un efecto directo sobre el dolor, a menudo aumentando su intensidad. Haz tu mejor esfuerzo para manejar las áreas de tu vida que causan más estrés. Además, considere técnicas de relajación y ejercicios de respiración profunda como herramientas para ayudarlo a calmarse. Hacer ejercicio y hacer tiempo para usted mismo son otras maneras de controlar y reducir el estrés.
Esté atento a la niebla cerebral
La niebla lúpica, también conocida como niebla mental, es una experiencia común de lupus e incluye una variedad de problemas de memoria y pensamiento, como olvido, extraviar cosas, problemas para pensar con claridad problemas de concentración o problemas para encontrar palabras que están justo en la punta de su lengua.
Cuando experimentas la niebla lúpica por primera vez, puede atemorizar y es posible que tengas miedo de experimentar demencia . La niebla lúpica no es demencia y, a diferencia de la demencia, la niebla lúpica no empeora progresivamente con el tiempo. Al igual que otros síntomas de lupus, la niebla lupus tiende a ir y venir. Los médicos no están seguros de qué lo causa y no existe un tratamiento médico confiable para él.
La niebla lúpica no es solo una experiencia cognitiva, también puede ser emocional. Ya que afecta su capacidad de pensar, recordar y concentrarse, la niebla mental puede interferir con muchas partes de su vida, a veces incluso desafiando el núcleo mismo de su identidad. El dolor, la tristeza y la frustración no solo son comprensibles sino también comunes.
A medida que navegue por esto, siga los pasos prácticos para ayudar a manejar los síntomas:
- Escriba sus síntomas de niebla lúpica tan pronto como los note, incluyendo lo que estaba haciendo, lo que sucedió y la fecha. Lleve sus notas a su próxima cita con el médico.
- Escriba todo (citas, eventos, nombres, detalles de la conversación) en notas adhesivas, un calendario, un planificador, un diario o lo que sea necesario para ayudarlo a recordar las cosas que necesita. Asegúrese de tener siempre algo para escribir en caso de que recuerde algo importante. Esto será más fácil cuanto más recuerdes hacerlo.
- Use funciones de recordatorio, calendario y notas en su teléfono inteligente o pruebe aplicaciones relacionadas. Toma fotos de cosas que necesitas recordar. Envíese textos o correos electrónicos como recordatorios. Establezca alarmas para sus medicamentos.
- Escriba las preguntas que tenga para su médico de inmediato al pensar en ellas. Agregue a la lista según sea necesario y llévela con usted a su próxima cita.
- Ser amable con usted mismo. La niebla lupus no es tu culpa y aprenderás a lidiar con ella. Cuando se sienta frustrado, tome una respiración profunda y no tenga miedo de reír.
Físico
Hay muchas maneras de lidiar con los síntomas físicos del lupus, incluida la dieta, el ejercicio, los medicamentos, la protección solar y descansar lo suficiente.
Modera tu dieta
Una idea equivocada común que puede tener es que hay alimentos "buenos" y "malos" y que la inclusión o exclusión de esos elementos en una dieta lúpica exacerbará o aliviará sus síntomas de lupus . Ese no suele ser el caso. Hay poca evidencia de que un alimento en particular o una comida en particular pueda desencadenar un brote de lupus. Las dietas malas, sin embargo, existen y pueden ser perjudiciales en su viaje con lupus. En general, una dieta rica en frutas y verduras que minimiza los alimentos que causan inflamación es el mejor enfoque.
- Alimentos antiinflamatorios: esto incluye los alimentos que son ricos en ácidos grasos omega-3, como los pescados grasos (salmón, atún, caballa), semillas de lino y nueces; alimentos ricos en antioxidantes, como bayas, brócoli y otras verduras crucíferas, y nueces, especialmente nueces de Brasil y almendras; y especias antiinflamatorias, como el ajo, el jengibre y la cúrcuma.
- Alimentos que debe evitar: Los alimentos con un contenido más alto de ácidos grasos omega-6, a diferencia de los omega-3, tienden a aumentar el número de sustancias químicas inflamatorias en su cuerpo, por lo que minimizan las carnes (con excepción del pescado), productos lácteos y alimentos que son altos en azúcar o se procesan extensivamente.
Como con cualquier dieta, la moderación es un factor clave. Una rebanada de queso rico, por ejemplo, no provocará un brote o inflamación, pero una dieta rica en quesos puede.
Cuando tiene lupus, las condiciones relacionadas con su lupus pueden causar síntomas específicos que podrían estar relacionados con la dieta. Por otro lado, ciertas restricciones de dieta pueden ser recomendadas dependiendo de síntomas específicos o condiciones relacionadas con el lupus. Aquí hay unos ejemplos:
- Pérdida de peso / falta de apetito : la pérdida de apetito es común cuando te acaban de diagnosticar y a menudo se atribuye a la enfermedad, a que tu cuerpo se adapte a los medicamentos nuevos o a ambos. Consultar a su proveedor de atención médica para analizar los ajustes a su dieta puede aliviar esas preocupaciones. Comer comidas más pequeñas con más frecuencia también puede ser útil.
- Aumento de peso : es común que las personas aumenten de peso con el uso de corticosteroides como la prednisona. Es importante que hable con su reumatólogo para asegurarse de que está recibiendo la dosis más baja posible y al mismo tiempo controle sus síntomas. Comenzar un programa de ejercicios puede ser muy útil y puede ayudar con algo más que el control de peso. También se ha demostrado que el asesoramiento nutricional a corto plazo ayuda.
- Medicamentos : su medicamento puede causar una serie de problemas, desde acidez estomacal hasta úlceras bucales dolorosas, que pueden afectar su forma de comer. Hablar con su proveedor de atención médica determinará si es necesario realizar ajustes en su medicación o dosis. En algunos casos, los anestésicos para usar en la boca (similares a los que se usan para los bebés que están comenzando con la dentición) pueden disminuir el dolor de las úlceras bucales.
- Osteoporosis : la osteoporosis es una afección en la cual los huesos de su cuerpo pierden densidad y, por lo tanto, se rompen fácilmente. Aunque esta afección a menudo afecta a mujeres posmenopáusicas mayores, también puede afectar a cualquier persona que tome corticosteroides por un período de tiempo. De hecho, algunos estudios han demostrado que la pérdida ósea puede ocurrir en tan solo una semana después de tomar esteroides. Es importante obtener suficiente vitamina D y controlar sus niveles sanguíneos; Es posible que deba tomar un suplemento de calcio también.
- Enfermedad renal : si se le diagnostica una enfermedad renal como resultado de su lupus ( nefritis lúpica ), su médico puede sugerir una dieta especial, potencialmente baja en sodio, potasio o proteína, junto con opciones de tratamiento estándar. La especia cúrcuma (curcumina) parece tener un efecto protector contra la nefritis lúpica, al menos en ratones.
- Enfermedad cardiovascular : el lupus puede causar complicaciones cardiovasculares, que incluyen aterosclerosis (endurecimiento de las arterias), miocarditis lúpica y presión arterial alta. Una dieta baja en grasas puede ayudar a controlar la aterosclerosis, y una dieta baja en sodio puede ayudar a mantener la presión arterial normal.
Tome su medicación según lo prescrito
Sus medicamentos desempeñan un papel importante en la evolución de su enfermedad y en la frecuencia con que ocurren las erupciones. Puede ser difícil recordar tomarlos cuando se supone que debes hacerlo, especialmente si no estás acostumbrado a tomar medicamentos. Estas son algunas sugerencias para ayudarlo a recordar tomar sus medicamentos:
- Tome sus medicamentos a la misma hora todos los días, coincidiendo con otra cosa que haga regularmente, como cepillarse los dientes.
- Mantenga un cuadro o calendario para registrar y programar cuando tome sus medicamentos. Use plumas de colores para rastrear más de un tipo de medicamento.
- Usa un fortín.
- Use recordatorios por correo electrónico y / o teléfono para avisarle que tome su medicamento.
- Recuerde rellenar sus recetas. Haga una nota en su calendario para ordenar y recoger la próxima recarga una semana antes de que se termine su medicamento. O bien, regístrese para renovaciones automáticas y / o recordatorios de texto si su farmacia los ofrece.
Consulte con su médico antes de tomar cualquier medicamento nuevo
A menudo, uno de los desencadenantes más inesperados de las erupciones es la medicación. Lo que parece ser de ayuda podría ser perjudicial, así que siempre consulte con su médico antes de tomar un nuevo medicamento y antes de suspender cualquiera que ya tenga, tanto sin receta como prescrito. Además, asegúrese de decirle a cualquier enfermera o médico con el que no esté familiarizado que tiene lupus, de modo que estén conscientes al recetarle los medicamentos.
Consulte con su médico antes de recibir cualquier inmunización. Las vacunas de rutina, como las de la gripe y la neumonía, son una parte importante del mantenimiento de su salud, pero debe asegurarse de que su médico apruebe antes de recibir las vacunas.
Mantenga las citas de su doctor
Incluso si se siente bien, cumpla con las citas de su médico. Hay una razón simple para hacer esto: mantener abiertas las líneas de comunicación y detectar cualquier posible enfermedad o complicación en sus primeras etapas.
Estas son algunas formas de ayudarlo a aprovechar al máximo su tiempo con su médico:
- Haga una lista de preguntas, síntomas y preocupaciones.
- Haga que un amigo o miembro de su familia lo acompañe para ayudarlo a recordar los síntomas o para actuar como su defensor del paciente.
- Use el tiempo para averiguar quién en la oficina de su proveedor de atención médica puede ayudarlo y el mejor momento para llamar.
- Revise su plan de tratamiento y pregunte cómo el plan lo ayudará a mejorar su salud. Descubra lo que podría suceder si no sigue el plan de tratamiento.
- Revise el progreso en su plan de tratamiento.
- Si hay aspectos de su plan de tratamiento que parecen no funcionar, comparta sus inquietudes con su médico.
Sigue haciendo ejercicio
El ejercicio es importante en términos de buena salud, pero también puede ayudarlo a mantener la movilidad de las articulaciones, la flexibilidad y los músculos fuertes, ya que el lupus a menudo ataca estas áreas del cuerpo. También ayuda a aliviar el estrés, otro disparador de bengalas.
Escucha tus articulaciones
Cualquier actividad que provoque dolor podría ser un factor decisivo para usted y su enfermedad. Realice actividades alternativas y use dispositivos de asistencia (como abrebotellas ) para aliviar parte del estrés de su articulación.
Limite su exposición a la luz del sol
Cuando tienes lupus, es muy probable que tengas fotosensibilidad, lo que significa que la luz solar y otra luz ultravioleta pueden desencadenar tus erupciones. Se cree que la luz UV hace que las células de la piel expresen proteínas particulares en su superficie, atrayendo anticuerpos. Los anticuerpos, a su vez, atraen a los glóbulos blancos, que atacan las células de la piel y conducen a la inflamación. La apoptosis, o muerte celular, normalmente ocurre en este punto, pero se amplifica en pacientes con lupus, lo que aumenta aún más la inflamación.
A continuación, le indicamos cómo limitar su exposición:
- Evita el sol del mediodía
- Use ropa protectora cuando esté afuera, como mangas largas, un sombrero y pantalones largos
- Use protectores solares, preferiblemente con un factor de protección solar (FPS) de 55 o superior
- Manténgase alejado de otras fuentes de luz ultravioleta, como cabinas de bronceado y ciertas luces halógenas, fluorescentes e incandescentes
- Use maquillaje hipoalergénico que contenga protectores UV
Evitar las drogas sulfa (sulfonamidas)
Debido a que las sulfamidas lo hacen aún más sensible al sol, debe evitarlo. Las sulfonamidas se usan para tratar infecciones como la bronquitis y las infecciones del tracto urinario . Algunas sulfonamidas comunes son Bactrim y Septra (trimetoprim-sulfametoxazol), eritromicina, azulfidina (sulfasalazina), gantrisina (sulfisoxazol), orinasa (tolbutamida) y diuréticos.
Reduzca su riesgo de infecciones
Dado que el lupus es una enfermedad autoinmune, su riesgo de contraer infecciones es mayor. Tener una infección aumenta su probabilidad de desarrollar una erupción. Estos son algunos consejos simples para ayudar a reducir el riesgo de contraer una infección:
- Cuídese: coma una dieta balanceada, haga ejercicio regularmente y descanse lo suficiente.
- Considere su riesgo de infección según el lugar donde pasa su tiempo.
- Para evitar la infección de su mascota, asegúrese de que su mascota esté actualizada en todas las vacunas y vacunas para prevenir enfermedades. Y siempre lávese las manos después de tocar a su mascota, especialmente antes de comer.
- Evite comer huevos crudos o poco cocidos.
- Lave las frutas y verduras con cuidado antes de comerlas.
- Lávese las manos, las tablas de cortar, los contadores y los cuchillos con agua y jabón.
Reconozca las señales de advertencia de Flare
Ponte a tono con tu enfermedad. Si puede ver cuándo está a punto de ocurrir un brote, usted y su proveedor de atención médica pueden tomar medidas para controlar el brote antes de que llegue demasiado lejos. Y asegúrese de contactar a su médico cuando reconozca la aparición de una bengala.
No fumar
Fumar puede hacer que los efectos del lupus en el corazón y los vasos sanguíneos sean aún peores. También puede conducir a enfermedades del corazón. Si fuma, haga lo posible por dejar de fumar por el bien de su salud en general.
Use cuidadosamente las preparaciones para la piel y el cuero cabelludo
Tenga cuidado con los preparados para la piel y el cuero cabelludo, como cremas, ungüentos, pomadas, lociones o champús. Verifique que no tenga sensibilidad al artículo probándolo primero en su antebrazo o en la parte posterior de su oído. Si se desarrolla enrojecimiento, sarpullido, picazón o dolor, no use el producto.
Social
Obtener apoyo, ya sea de un grupo de apoyo en línea, un grupo comunitario o un terapeuta, puede ser extremadamente útil para navegar en las aguas emocionales del lupus. Escuchar y compartir con otras personas que lo han pasado y saber que no estás solo es muy edificante. El asesoramiento individual puede ayudarlo a expresar sus sentimientos y a trabajar en formas de controlar sus emociones. Si el lupus está causando conflicto o estrés en su relación, considere la consejería para parejas.
Educar a los demás
Educar a sus seres queridos sobre su enfermedad los ayudará a entender qué esperar y cómo pueden ayudarlo, especialmente cuando tiene una erupción. Esto es especialmente importante porque el lupus tiene tantos síntomas diferentes que aparecen y desaparecen.
Alcanzar
Una vez que le hayan diagnosticado lupus, trate de encontrar a otros que también lo hayan hecho, ya sea en línea, en un grupo de apoyo presencial o en un evento educativo sobre el lupus. El contacto regular con personas que experimentan síntomas y sentimientos similares puede ayudar.
Esto es especialmente importante si eres un hombre con lupus. Debido a que la mayoría de las personas con lupus son mujeres en edad fértil, es posible que a su médico le haya costado llegar su diagnóstico (desafortunadamente, algunos médicos incluso le han dicho a los hombres que es imposible desarrollar la enfermedad si usted es un hombre, es, por supuesto, falso). Esto puede aumentar la sensación de aislamiento.
Práctico
Puede parecer obvio que la herramienta más importante para controlar el lupus es obtener atención médica constante. Para algunos, sin embargo, es más fácil decirlo que hacerlo. Si vives en una ciudad importante, será más fácil encontrar un buen reumatólogo que tenga experiencia en el tratamiento del lupus que si vives en un área rural. Algunas personas tienen que conducir horas, o incluso volar, a su especialista más cercano.
No tener seguro de salud es otra razón por la que algunas personas no reciben la atención médica que necesitan. Para las personas recién diagnosticadas, no saber cómo encontrar un buen reumatólogo también es una barrera. No tener cuidado médico para el lupus es arriesgado. La buena noticia es que si te encuentras en esta situación, hay algo que puedes hacer al respecto.
Reúnase con un agente de seguros certificado o un registrador certificado
Muchas personas sin seguro no tienen seguro sin culpa propia, como no poder pagar las primas mensuales o perder la cobertura . Si no tiene seguro, averigüe para qué es elegible. Puede calificar para Medicaid (seguro gratuito pagado por el gobierno) o para un plan que se hace posible a través de la Ley de Asistencia Asequible (también conocida como Obamacare). A diferencia de Medicaid, Obamacare requiere un pago mensual y el seguro es provisto por una compañía privada. Sin embargo, el gobierno ofrecerá cierta asistencia de pago si es elegible.
Cada estado tiene un recurso que lo ayuda a inscribirse, llamado Mercado de Seguros Médicos. Para obtener ayuda más individualizada para inscribirse, busque un agente de seguros local certificado o un inscriptor certificado. A menudo son empleados de organizaciones locales de servicios sociales y pueden trabajar con usted en persona para descubrir cómo asegurarlo. Nunca le pedirán que pague por sus servicios.
Elija el plan de salud correcto
Al elegir un plan de salud, hay cosas importantes que considerar porque tiene lupus. Se le darán opciones de planes que brindan diferentes niveles de cobertura. Alguien que rara vez acude al médico, excepto los chequeos anuales, necesitará un plan diferente al de una persona con una enfermedad crónica que ve a algunos especialistas cada mes.
Es importante considerar sus necesidades médicas y cuánto tendrá que pagar de su bolsillo por cada opción de plan de salud. Piense en costos médicos adicionales como deducibles, copagos, coaseguro, si sus medicamentos y dispositivos médicos están cubiertos, y así sucesivamente. (Nota: si está cambiando de plan y desea continuar con sus médicos actuales, asegúrese de que estén cubiertos por el plan que elija).
Los planes con primas más altas pueden terminar costando menos en general si sus gastos de bolsillo son significativamente más bajos. Trabaje con su afiliado o agente de seguros certificado para hacer los cálculos y determinar los costos y beneficios de cada plan.
Póngase en contacto con una organización Lupus
Si no tiene seguro o si acaba de recibir un diagnóstico y necesita ver a un médico especialista en lupus, su organización local de lupus podría ayudarlo. Si no tiene seguro, estas organizaciones pueden proporcionarle información sobre clínicas de reumatología gratuitas o de bajo costo, clínicas comunitarias o centros de salud cercanos a usted. Nota: si ve a un médico en una clínica comunitaria o en un centro de salud, podría ser un internista y no un reumatólogo. En este caso, traiga información sobre el lupus y trate el lupus con usted. El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel [NIAMS] tiene recursos útiles.
Si está asegurado y simplemente necesita algunas sugerencias de proveedores, una organización de lupus también puede recomendar buenos reumatólogos con prácticas privadas en su área que estén familiarizados con el lupus. Si la organización lupus ejecuta grupos de apoyo, los miembros también son excelentes recursos para esta información.
Otras opciones de atención médica
Pruebe un hospital público, sin fines de lucro o universitario. A menudo tienen opciones significativas de escala móvil (tarifas reducidas) para las personas que no tienen seguro. Pregunte sobre la atención de caridad o la ayuda financiera en cualquier hospital. Si no preguntas, es posible que no salgan y te cuenten sobre algún programa especial que ofrezca ayuda financiera. Si usted es un estudiante, su escuela puede ofrecer atención médica a un costo reducido o tener un centro de salud al que puede acceder de forma gratuita o de bajo costo. Si eres un profesional independiente, prueba el Freelancers Union. El Fondo de Actores tiene recursos útiles para obtener un seguro de salud, especialmente si usted es un artista artístico o trabaja en la industria del entretenimiento.
Si pierde su seguro pero tiene un reumatólogo, hágale saber su situación. Él o ella podrían ayudarlo reduciendo su factura o remitiéndolo a una clínica de bajo costo donde también practican.
> Fuentes:
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