Está bien aceptado que las artes proporcionan herramientas excelentes para ayudar a las personas a enfrentar los desafíos de la vida, incluida una enfermedad crónica como el lupus. No tiene que estar capacitado o ser particularmente hábil en una forma de arte creativo para poder experimentar los beneficios que brindan las artes. Expresarse a través de las artes creativas le da la oportunidad de contar su historia y expresar los complejos sentimientos relacionados con la vida con lupus, como la ira, la tristeza, el dolor y la frustración. O puede usar las artes para mostrar cómo son las realidades cotidianas de tener lupus, cómo se siente o se siente la fatiga, por ejemplo.
Si usted comparte su trabajo o lo mantiene en privado depende de usted. El acto de hacer arte, solo, puede ser suficiente.
La comunidad del lupus está llena de personas que han utilizado las artes como una forma de lidiar con la enfermedad y / o crear conciencia sobre cómo es realmente la vida con lupus.
Fotografía
Un programa llamado Lupus a través de la lente permite a los participantes tomar fotos poderosas y asociarlas con leyendas para ayudar a explicar cómo luce lupus, no solo sus síntomas, sino la realidad cotidiana de vivir con lupus. Estas fotos no solo ayudan a crear conciencia, sino que el proceso de tomarlas y compartirlas les dio voz a los participantes y les dio la posibilidad de contar sus historias.
Sin embargo, hay más de una forma de usar la fotografía para hacer frente o aumentar la conciencia del lupus. Por ejemplo, la fotógrafa Michelle Diane Poindexter usa la fotografía para compartir su historia sobre el lupus. En su sitio web, explicó el propósito detrás de sus fotos: "Algunas imágenes reflejan las pequeñas cosas en la vida de las personas que miran que son difíciles para las personas con LES y otras son narrativas dramáticas de una emoción interna que cobran vida".
Poesía
La poesía también se puede usar en grupos de apoyo. Las palabras, las líneas y las imágenes de los poemas pueden despertar un sentimiento o una memoria con la que podamos relacionarnos, incluida la experiencia vivida de tener lupus. Poemas como The Gift de Czeslaw Milosz y The Journey de Mary Oliver pueden ser especialmente significativos.
Al leer poemas, busca tus líneas favoritas. ¿Qué te dicen? ¿Te recuerdan tu vida con lupus? Si es así, ¿de qué manera? Por ejemplo, la línea en The Gift,
"En mi cuerpo no sentí dolor /
Al enderezarme, vi el mar azul y las velas ".
podría destacarse para alguien con dolor crónico asociado con el lupus. Este poema es acerca de un día perfecto. ¿Cuál sería el día perfecto para alguien con lupus? Tal vez sería un día en el que tu cuerpo no sienta dolor. ¿Qué papel tiene el dolor en tu vida? ¿Le quita su día perfecto? Poemas como The Gift pueden ayudarte a usar tu imaginación y explorar tus experiencias con el lupus y con la vida, en general.
Además de leer poemas, escribir poesía puede aliviar el estrés. Algunas personas conservan diarios privados en papel o blogs en línea con poemas que escriben sobre el lupus. Esta es una forma de expresar y controlar sus sentimientos acerca de vivir con la enfermedad.
Para encontrar ejemplos de poemas sobre el lupus, haga una búsqueda en línea de poemas sobre el lupus, o consulte la sección de poesía del popular sitio web But You Do not Look Sick.
No solo puede ayudar a escribir poesía, sino que leer poesía sobre el lupus escrito por personas con lupus puede ayudar a los lectores a sentirse menos solos y más comprendidos. También aumenta la conciencia sobre el lupus y lo que realmente es vivir con la enfermedad.
Y, además, la poesía no es solo una forma de arte escrita, sino que también hay una forma de poesía llamada palabra hablada, como esta actuación de la poetisa Shanelle Gabriel sobre algunas de sus primeras experiencias con el lupus.
Arte visual
Por supuesto, el arte visual como el dibujo y la pintura también pueden ayudar a las personas a lidiar con el lupus. Incluso puede sentirse inspirado para hacer un dibujo para acompañar un poema que tenga un significado para usted. Esto es particularmente útil para las personas que prefieren expresarse a través de dibujos o imágenes visuales en lugar de palabras.
Pintar, dibujar y participar en las artes puede servir como una distracción positiva del dolor físico y emocional de la enfermedad. Por ejemplo, en "Cómo la pintura me ayudó a sobrevivir al cáncer", la artista Andrea Feldman escribió sobre su serie Artful Warrior, "Cuando podía permanecer despierta, era miserable, pero la pintura me distraía de mi incomodidad física y emocional. pintar cuando podía hacer poco más. Se convirtió en un ritual sagrado adentrarse en la tranquilidad y la seguridad productiva de pintar colores y formas ".
Además, el arte visual puede servir como una poderosa herramienta de defensa. Regina Holliday creó un movimiento de defensa llamado The Walking Gallery. Los pacientes, defensores y proveedores médicos pintan historias de pacientes en la parte posterior de chaquetas de negocios. En su sitio web, escribió sobre el movimiento y sus participantes "Están asistiendo a conferencias médicas donde a menudo no hay un orador paciente en el programa o en el público. Están proporcionando una voz paciente, y al hacerlo, están cambiando la conversacion."
Película
Ver películas puede ser una experiencia mágica y una forma divertida de escapar de la realidad brevemente. Las películas también pueden ser poderosas películas documentales que ayudan a crear conciencia sobre una historia en particular, un problema social, una enfermedad o discapacidad, y así sucesivamente. Las películas son una parte tan importante de muchas culturas que incluso hay un Spoonie Film Club donde las personas con enfermedades crónicas se reúnen, en línea, para mirar y discutir películas.
Hay películas nominadas al Oscar sobre enfermedades y discapacidad, y algunas de ellas hacen un buen trabajo con sus representaciones. Y luego están las historias reales, de la fuente, dirigidas y creadas y protagonizadas por personas con enfermedades crónicas.
Por ejemplo, el documental, Priority Seating, dirigido por Andrea Sorkin trata sobre cómo es la vida para las mujeres con enfermedades autoinmunes. En la película, ella explicó su motivación para hacer el documental, "Espero poder salir al final de esto para que la gente como yo tenga más opciones. De modo que las personas como yo no sean sus propios médicos de atención primaria". Para que las personas como yo no se endeuden por el resto de sus vidas porque estaban demasiado enfermas para trabajar, y para que la gente como yo pueda tener un sueño y no ser retenida por una discapacidad invisible ".
Música
Al igual que otras formas de arte, escuchar y crear música tiene beneficios para la salud. Y lo bueno es que escribir canciones combina música y poesía, casi como una doble dosis de autoexpresión y alivio del estrés.
El músico Chris Joyner está difundiendo la conciencia del lupus a través del rock n 'roll. Su hermana, Dawn, tiene lupus y él le escribió una canción llamada "Hold and Keep". Esto muestra cómo no tiene que tener lupus para poder beneficiarse e impactar a otros con su arte.
La vocalista de jazz Stephanie Moore, que tiene lupus, compartió sobre la importancia de la música en su vida: "La música para mí es mi terapia, es mi medicina, es parte de mi equipo de bienestar junto con mis médicos. Independientemente de si tiene lupus o cualquier otra enfermedad, todavía tienes una canción dentro de ti que necesita ser escuchada, todos tienen una canción ".
Entonces, ya sea que estés cantando tu propia canción o junto con otra, no olvides la importancia de cantar. Cantar se asocia con numerosos beneficios emocionales y de salud. ¡Pero también es divertido!
Si escribiste una canción y quisieras compartir tu trabajo con otras personas de la comunidad lupus, YouTube y otros sitios de redes sociales son excelentes medios para esto. El sitio web Lupus Awareness Virtual Art Gallery, que alberga una variedad de formas de arte, tiene un programa Crear una canción donde puede enviar su trabajo.
Comedia
¿Quién no quiere reír más? Probablemente sea bastante obvio que la risa es buena para ti. Pero hay beneficios de salud reales y documentados para la risa. Además, es una maravillosa herramienta de afrontamiento.
La gente hace todo tipo de cosas para agregar más risa a sus vidas: contar chistes, ver películas divertidas, ir a espectáculos de comedia. Al contrario de lo que las personas fuera de la comunidad del lupus puedan pensar, muchas risas ocurren en los grupos de apoyo al lupus porque las personas cuentan historias sobre el lado absurdo del lupus con el que otros se relacionan.
Pero, ¿y si pudiéramos ser aún más específicos? ¿Y si hubiera un cantante y comediante que escribiera canciones divertidas específicamente sobre sus experiencias con el lupus y la enfermedad crónica? ¡Ahi esta! Carla Ulbrich, también conocida como The Singing Patient, es una autora, cantante y comediante que escribe canciones con títulos como "Prednisone" y "Sittin 'In the Waiting Room". Sus canciones transmiten la verdadera experiencia del lupus pero te hacen reír en el proceso.
Tal vez hoy no sientas ganas de reírte del lupus y solo necesitas una buena distracción general, pero divertida. YouTube tiene un suministro interminable de comedia stand up. Disfrutar.