Cómo ser un defensor del lupus

Cuando se trata de tu vida con lupus , eres el experto. Usted tiene la experiencia vivida de manejar el lupus. Y hay muchas formas en que puede usar su voz y experiencia para abogar por sus necesidades y las de la comunidad lupus.

Su objetivo como defensor del lupus es obtener lo que necesita de alguien que tiene el poder de darle lo que necesita. Esto podría significar hablar por sí mismo con su médico o navegar por el mundo del seguro de salud u otros beneficios.

Podría significar usar su voz para llamar la atención de las organizaciones locales que necesitan aprender más sobre el lupus. O podría significar trabajar con funcionarios del gobierno a nivel local, estatal o federal para obtener apoyo para el financiamiento relacionado con la salud o las políticas relacionadas con la salud.

Hablando por ti mismo y abogando a nivel personal

Puedes defenderte a ti mismo de muchas maneras. De hecho, probablemente ya lo estés. Comunicarse efectivamente con su médico, por ejemplo, es una forma de defenderse: usted hace preguntas. Eres asertivo cuando necesitas estarlo evitando cuando tienes dudas sobre tus medicamentos o tratamientos.

Evite la trampa del buen síndrome del paciente. El síndrome del buen paciente es cuando una persona cree que obtendrá una mejor atención médica si está de acuerdo. Creen que hablar por ellos mismos les gustará menos a sus médicos.

Y si a su médico le gustan menos, su médico les brindará atención médica de menor calidad. Esto no es verdad.

Mejorará sus posibilidades de obtener la mejor atención médica practicando buenas habilidades de comunicación con sus médicos, lo que incluye hacer preguntas, expresar cualquier inquietud y comunicar lo que necesita.

A veces, abogarte por ti mismo significa buscar ayuda y encontrar a alguien que, a su vez, pueda abogar por ti a un nivel diferente. Por ejemplo, puede ponerse en contacto con su organización local de lupus si necesita encontrar asistencia con medicamentos recetados para ayudar a pagar su medicamento. Puede hablar con la trabajadora social de su hospital si necesita ayuda para comprender las facturas médicas, especialmente si necesita que le enseñen cómo disputar efectivamente un cargo u obtener asistencia financiera del hospital. Puede buscar ayuda de una organización local que ayuda con el seguro de salud o la inscripción de cupones para alimentos.

Aumentando la conciencia del lupus y abogar a nivel comunitario

Aumentar la conciencia sobre el lupus es importante por algunas razones. Lo que es más importante, mientras más profesionales médicos y pacientes conozcan sobre el lupus, más rápido podría recibir una persona un diagnóstico preciso. Cuanto mayor sea la conciencia sobre el lupus, más investigaciones y servicios de lupus habrá. Con la conciencia del lupus, mayor será la comprensión sobre la enfermedad y las personas menos aisladas e incomprendidas con lupus sentirán.

Participe con su organización local de Lupus. Las organizaciones lupus trabajan mucho para organizar caminatas similares a las del lupus, eventos locales de educación y recaudación de fondos, y campañas de concientización en las redes sociales.

A menudo buscan ayuda de voluntarios. Póngase en contacto con su organización local de lupus para asistir a sus eventos de educación lupus para que pueda mantenerse al día con el lupus. Esto lo ayudará a ser un defensor informado. Pero también contáctelos para averiguar cómo puede ayudarlos con su trabajo. Por ejemplo, podrían necesitar ayuda para organizar ferias de salud o sus paseos anuales.

Comparta información con otros acerca de Lupus. Si usted les pregunta, las organizaciones de lupus a menudo le proporcionarán material educativo sobre el lupus que usted puede darle a las personas. Puede dejar montones de estos en lugares como una biblioteca local, peluquería, consultorio médico, lugar de culto, oficina gubernamental o cafetería.

La gente los verá, los tomará, los leerá y aprenderá sobre el lupus. Esto también ayudará a las personas a tomar conciencia de que existe una organización local de lupus que ofrece apoyo y recursos.

No te olvides de educar a tus doctores. No todos los médicos saben mucho sobre el lupus, especialmente si no trabajan en reumatología. Es por eso que existen iniciativas como The Lupus Initiative. Su sitio web explica: "Los objetivos de estos recursos educativos [que brindan a los profesionales médicos, pacientes y sus seguidores] son ​​aumentar el número de profesionales médicos con conocimiento y experiencia en el diagnóstico y tratamiento del lupus, para disminuir los errores perdidos y los diagnósticos erróneos. , para mejorar la comunicación hacia una mayor adherencia del paciente a los regímenes de tratamiento, y para aumentar el número de pacientes que toman un papel activo en el manejo de su enfermedad ".

Si desea obtener información sobre cómo puede conectar a los profesionales de la salud de su equipo de atención médica con estos recursos gratuitos, comuníquese con The Lupus Initiative.

Organiza una presentación de Lupus en tu comunidad. Las personas con lupus y sus seres queridos a veces organizan sus propios eventos de educación sobre el lupus. Esto es más fácil de hacer cuando hay una audiencia integrada, como en una reunión en el lugar de trabajo, durante una clase o durante o después de un servicio en un lugar de culto. A menudo es útil si la información sobre el lupus se combina con la historia personal del lupus de alguien. Los síntomas del lupus pueden ser difíciles de entender, y es por eso que escuchar a alguien hablar sobre sus experiencias personales puede facilitar la comprensión de la enfermedad.

Difundir la conciencia en internet. Internet, especialmente las redes sociales, es una poderosa herramienta para aumentar la conciencia sobre el lupus. Las personas comparten sus experiencias personales en sus blogs o como actualizaciones de estado en sitios de redes sociales como Facebook. Los sitios para compartir imágenes como Instagram son buenos para compartir fotos de cómo es la vida con lupus. Los sitios web de proyectos de fotografía Lupus como Lupus a través del Lente también ofrecen poderosos ejemplos fotográficos de una vida con lupus en imágenes. Los chats de Twitter y Facebook están organizados para conectar a personas con lupus entre sí o con profesionales de la salud. Los hashtags relacionados con el lupus, como #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help, ayudan a las personas a encontrar publicaciones sobre el lupus y las enfermedades crónicas.

Lo bueno de compartir en Internet es que puedes compartir tus experiencias, pero no tienes que usar tu nombre real. El anonimato puede ayudar a las personas a compartir más honestamente sin preocuparse de que lo que dicen se remonta a ellos. Esto es especialmente importante si no le dicen a las personas en sus vidas que tienen lupus, como sus compañeros de trabajo y empleadores.

Escribir y compartir sobre el lupus puede ser terapéutico, y es útil para las personas que leen sus publicaciones. Los lectores pueden sentirse menos aislados si se identifican con algo que usted dice, o pueden obtener una mejor comprensión de la experiencia de otra persona, ya que no todas las experiencias son iguales. Esta información también ayuda a las personas sin lupus a comprender mejor la enfermedad.

Participa en un paseo Lupus. Las caminatas de Lupus suelen recaudar dinero para la investigación del lupus, que es importante. Pero también ayudan a crear conciencia sobre el lupus. Los paseos pueden reunir a un grupo de personas que normalmente no podrían participar en un evento de lupus. Es posible que tampoco hayan sabido mucho sobre el lupus previamente. Los paseos son una excelente manera de mantener a sus seres queridos involucrados en la comunidad del lupus. Cuando está en un evento de caminata, puede caminar tanto o tan poco como desee. Los paseos también son excelentes maneras de involucrarse o ser voluntario con su organización local de lupus. Si estás preparado, pregúntales cómo puedes ayudar con sus paseos.

Convertirse en un defensor de la política de salud y la financiación

Manténgase conectado con las organizaciones Lupus. Las organizaciones de Lupus suelen estar al tanto de las oportunidades de defensa locales, estatales y federales. Póngase en contacto con las organizaciones nacionales de lupus como Lupus Research Alliance o Lupus Foundation of America para averiguar qué oportunidades de promoción ofrecen. Si se suscribe a su boletín informativo, es posible que reciba campañas por correo electrónico solicitándole que tome medidas. Una acción podría estar haciendo algo como ponerse en contacto con los representantes de su gobierno. Además, contacte a su organización local de lupus. También podrían estar involucrados en la defensa. Las campañas de defensa del lupus podrían estar relacionadas con la política de salud o la financiación de la atención médica.

La Organización Mundial de la Salud define la política de salud como "decisiones, planes y acciones que se llevan a cabo para alcanzar objetivos específicos de atención médica dentro de una sociedad". Un ejemplo importante de política de salud es la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA, también conocido como "Obamacare"), que se convirtió en ley en 2010. Y dentro de la ACA, hay una característica clave que hace que sea ilegal que las compañías de seguros se nieguen a asegurar a las personas con condiciones preexistentes.

Las condiciones preexistentes son afecciones que existían antes del día en que solicitó el seguro de salud. En algunos estados, solía ser difícil para las personas con lupus obtener un seguro de salud porque el lupus es una condición preexistente. Sin embargo, tener cobertura de seguro de salud y poder acceder a los servicios médicos es fundamental para las personas con lupus. Como puede ver, la política de salud puede tener un impacto negativo o positivo en la salud de las personas, por lo que estas políticas son importantes.

Un ejemplo de promoción del financiamiento de la salud sería viajar con su organización local de lupus a Washington DC para reunirse con sus representantes. En estas reuniones, les pediría que apoyen un aumento en los fondos para investigación de salud. Tal financiación podría ser para investigación respaldada por los Institutos Nacionales de Salud para que la investigación biomédica y relacionada con la salud para enfermedades como el lupus pueda continuar.

Abogando por la atención centrada en el paciente

Empuje hacia la medicina participativa. Según la Society for Participatory Medicine, "La medicina participativa es un modelo de atención médica cooperativa que busca lograr la participación activa de pacientes, profesionales, cuidadores y otros a lo largo de la atención continua en todos los asuntos relacionados con la salud de un individuo. un enfoque ético de la atención que también promete mejorar los resultados, reducir los errores médicos, aumentar la satisfacción del paciente y mejorar el costo de la atención ".

Un aspecto importante de la medicina participativa es que los pacientes y los médicos deben verse como socios, especialmente cuando se trata de tomar decisiones de atención médica. Tener acceso a registros médicos electrónicos (EHR) y comprender y proteger sus derechos con respecto a la privacidad de la información de salud relacionada con la Ley de Responsabilidad y Portabilidad de Seguros Médicos (HIPAA) son dos formas de impulsar la medicina participativa.

Participe en investigaciones centradas en el paciente. Tradicionalmente, médicos y científicos realizan investigaciones médicas y relacionadas con la salud. Anteriormente, la única forma en que los pacientes podían participar en la investigación era participando en un ensayo clínico. Ahora, con organizaciones como el Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI), los pacientes pueden ser parte del otro lado de la investigación: los pacientes pueden proponer preguntas de investigación e involucrarse en cada paso del proceso de investigación. Los pacientes también pueden solicitar ser parte de los paneles asesores de PCORI.

Pensamientos finales

Defenderse a sí mismo es la forma más básica y necesaria de promoción. Todas las personas con lupus o cualquier condición de salud deben practicar este tipo de defensa. Si no hace nada más, haga lo siguiente: practique buenas habilidades de comunicación con su médico, lo que es una forma de ayudarlo a obtener la mejor atención posible.

Hay muchas opciones para involucrarse en la promoción en otros niveles. Si le interesa la defensa, elija lo que mejor se adapte a usted y a su estilo de vida. Aunque puede ser tentador, trate de no asumir demasiado a la vez. De lo contrario, te sentirás abrumado. El manejo de la energía y la fatiga también se aplica a su trabajo de promoción del lupus.

Todos los temas de defensa: desde compartir una publicación en las redes sociales sobre el lupus hasta viajar a Washington DC para hablar con los representantes de su gobierno. Todos los niveles de contribución son importantes. Nada es demasiado pequeño, haz lo que mejor se adapte a tu estilo de vida, habilidades y nivel de energía. ¡Tu voz importa!