Tu día a día La vida después de un diagnóstico de lupus
Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o haya estado viviendo con lupus por algún tiempo, ¿qué necesita saber sobre su vida cotidiana? Hablemos de su diagnóstico, las estrategias iniciales, su cuidado del lupus y la atención médica regular, así como también sobre cómo aprender más sobre su enfermedad y encontrar apoyo.
Viviendo con lupus
Aquellos que han sido diagnosticados recientemente con lupus (lupus sistémico eritematoso) pueden verse sorprendidos al principio, posiblemente aliviados si hubieran imaginado algo terrible, y finalmente confundidos.
No solo es un diagnóstico desafiante -con muchas personas inicialmente diagnosticadas erróneamente-, sino que los tratamientos varían significativamente de una persona a otra. El lupus ha sido acuñado como un "copo de nieve", que describe cómo no hay dos personas con esta afección exactamente iguales. ¿Dónde comienza y cuáles son los próximos pasos que debe seguir si le han diagnosticado lupus?
Recién diagnosticado con lupus
"¿Tengo qué?" Es la reacción inicial de muchas personas diagnosticadas con lupus. Y debido a que la población en general conoce muy poco de la enfermedad, esto no es una sorpresa. La mayoría de las personas solo saben que han estado sufriendo signos y síntomas vagos y dolorosos de lupus que aparecen y desaparecen, sin un patrón predecible de predicción. Por extraño que parezca, la mayoría de las erupciones de lupus se desencadenan por algo (aunque las causas varían) y, a veces siguen un patrón. Comprender qué desencadena las erupciones, y posiblemente poder disminuir o prevenir que ocurran, es una clave importante para vivir con esta enfermedad y mantener una alta calidad de vida.
Encontrar un doctor para tratar el lupus
Una vez que tiene un diagnóstico, o incluso si aún lo están evaluando , es importante encontrar un médico que atienda a personas con lupus, generalmente un reumatólogo. Debido a que el lupus es relativamente poco común, muchos médicos han visto solo a algunas personas, o tal vez nunca las hayan visto, a alguien con lupus.
Del mismo modo que elegiría un pintor de casas que haya pintado decenas de casas sobre un pintor novel, es importante encontrar un médico apasionado por el tratamiento de personas con lupus.
Si se encuentra en este punto de su viaje, tenemos algunos consejos más sobre cómo encontrar un reumatólogo que lo atienda con lupus . Elegir sabiamente. Querrá un médico que no solo lo acompañe a través de las frustraciones inevitables de la enfermedad, sino que también lo ayude a coordinar su atención con los otros especialistas y terapeutas que verá.
Estrategias iniciales después de su diagnóstico de lupus
Puede ser difícil al principio darse cuenta de que está lidiando con una enfermedad crónica; uno que no tiene causas o curas absolutas. Al igual que con otras enfermedades crónicas, sin embargo, el solo hecho de ser diagnosticado puede ser un gran alivio. Al menos puede dar un nombre a sus síntomas y hacer algo al respecto.
Su médico le hablará sobre las opciones de tratamiento disponibles . Es útil entender que el "tratamiento" es un proceso continuo. Aprender sobre todos los tratamientos disponibles puede parecer abrumador, pero no tiene que aprender todo de una vez. Desde el principio, es posible que desee conocer de inmediato cualquier tratamiento que necesite y cualquier síntoma que lo motive a llamar a su médico.
Adopte las estrategias de bienestar
Puede sentir que todo lo que desea enfocarse es su tratamiento inicial, pero cuando se le diagnostica por primera vez (o, para el caso, en cualquier momento) es un buen momento para comenzar a desarrollar estrategias para el bienestar. De alguna manera, obtener un diagnóstico de una condición crónica es un "momento de aprendizaje" y muchas personas se encuentran más conscientes del bienestar que antes.
Las estrategias de bienestar incluyen el manejo del estrés (a través de la meditación, la oración, la terapia de relajación o lo que sea que funcione para usted), un programa de ejercicios y comer una variedad saludable de alimentos es un buen comienzo. Es importante continuar disfrutando de sus actividades habituales todo lo que pueda.
Algunos alimentos parecen mejorar o empeorar los síntomas del lupus, aunque los estudios que examinan esto están en su infancia. Como todas las personas con lupus son diferentes, las mejores comidas para ti, incluso cuando se estudian, podrían ser muy diferentes. Si cree que su dieta puede tener un efecto sobre su enfermedad, la mejor opción es mantener un diario de alimentos (como los que guardan las personas que intentan averiguar si son alérgicos a un alimento específico).
Encontrar apoyo con el lupus
Fomentar las amistades es fundamental para crear una base de apoyo que te ayude a sobrellevar la enfermedad. Además de permanecer cerca de amigos desde hace mucho tiempo, encontrar a otros con lupus es definitivamente un plus. 2017 nos dice que aquellos que tienen un buen apoyo social son menos vulnerables y, en última instancia, pueden tener menos angustia psicológica y menos "carga de enfermedad" relacionada con el lupus que aquellos con menos apoyo.
No podemos decir lo suficiente acerca de encontrar personas que enfrentan los mismos desafíos. Puede tener un grupo de apoyo en su comunidad, pero ni siquiera necesita salir de su hogar. Hay varias comunidades activas de apoyo al lupus en línea que lo recibirán fácilmente. Busque otras formas de construir su red social también, ya sea apoyando una causa común, un grupo eclesiástico u otros grupos comunitarios. Obtenga más información sobre cómo encontrar apoyo para enfrentar el lupus .
Cuidado regular con lupus
Tendrá que ver a su reumatólogo regularmente, no solo cuando tenga síntomas que empeoran. De hecho, estas visitas cuando las cosas van bien son un buen momento para aprender más sobre su condición y hablar sobre las últimas investigaciones. Su médico puede ayudarlo a reconocer los signos de advertencia de un brote en función de cualquier patrón que vea con su enfermedad. Estos pueden ser diferentes para todos, sin embargo, muchas personas con lupus experimentan fatiga, mareos, dolores de cabeza, dolor, erupciones cutáneas, rigidez, dolor abdominal o fiebre justo antes de un brote. Su médico también puede ayudarlo a predecir las erupciones basándose en análisis de sangre y exámenes regulares.
Además de la atención médica regular, muchas personas encuentran que un enfoque integrador funciona muy bien. Existen varias alternativas y tratamientos complementarios para el lupus que pueden ayudar con problemas que van desde el control del dolor hasta la depresión, la hinchazón y el estrés.
Medicina preventiva con lupus
Es fácil llevar la atención preventiva a un segundo plano cuando se le diagnostica una enfermedad crónica como el lupus. Esto no solo es imprudente en general, sino que dado que el lupus afecta su sistema inmunológico , la atención preventiva regular es aún más importante. Se deben incluir en su plan de tratamiento cuidados tales como exámenes ginecológicos regulares, mamografías e inmunizaciones.
Aprendiendo sobre su lupus
Como mencionamos anteriormente, aprender sobre su lupus es muy importante. El aprendizaje de su enfermedad no solo le otorga poder como paciente y reduce su ansiedad, sino que también puede marcar la diferencia en el curso de su enfermedad. Desde el reconocimiento de los primeros signos de advertencia de una bengala, hasta la atención médica para las complicaciones, es imprescindible educarse sobre su enfermedad.
Ser su propio defensor con lupus
Los estudios nos dicen que aquellos que asumen un papel más activo en su atención con lupus tienen menos dolor, tienen menos enfermedades que requieren intervención médica y se mantienen más activos.
En el lugar de trabajo y en la escuela, ser su propio defensor es tan importante como en el hogar o la clínica. Como el lupus puede ser una enfermedad "invisible" o "silenciosa", se ha descubierto que a veces las personas con lupus sufren innecesariamente. Las adaptaciones, ya sea en el lugar de trabajo o en el campus de su universidad, pueden marcar una gran diferencia y existen muchas opciones. Sin embargo, dado que la enfermedad no es visible como algunas otras afecciones, es posible que deba iniciar el proceso y buscar ayuda usted mismo.
Conclusión sobre cómo lidiar con el lupus día a día
Hacer frente al lupus no es fácil. Comparado con algunas otras condiciones, hay menos conocimiento, y muchas personas hablan sobre escuchar o recibir comentarios hirientes sobre el lupus de otros. Sin embargo, a pesar de estos desafíos, la mayoría de las personas con lupus pueden vivir una vida feliz y satisfactoria. Ser su propio defensor, construir su sistema de apoyo social, aprender sobre su enfermedad y encontrar un médico que pueda ser un equipo con usted en el manejo de su enfermedad puede ayudar a que eso suceda.
> Fuentes
- > Agarwal, N. y V. Kumar. Una población estudiantil invisible: acomodar y servir a estudiantes universitarios con lupus. Trabajo 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N. y V. Kumar. Carga del lupus en el trabajo: problemas en el empleo de personas con lupus. Trabajo 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sánchez-Hidalgo, M. y C. Alarcón-de-la-Lastra. Una actualización sobre la dieta y los factores nutricionales en el tratamiento del lupus eritematoso sistémico. Revisiones de investigación nutricional . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Papel de la capacidad de reserva psicosocial en la ansiedad y la depresión en pacientes con lupus eritematoso sistémico. Revista Internacional de Enfermedades Reumáticas . 2017 Mar 6. (Epub antes de imprimir)