Hacer frente al lupus requiere ayuda
Uno de los primeros pasos para lidiar con un diagnóstico de lupus es darse cuenta de que no está solo, de que hay otras personas que están pasando por lo mismo. Compartir historias y ofrecer consejos a través de grupos de apoyo, tanto en persona como en línea, es una forma en que muchos de los afectados con lupus lidian con las luchas cotidianas asociadas con la enfermedad.
Nuestra esperanza en About Lupus es ofrecer apoyo de cualquier manera que podamos. Es por eso que esperamos que al poner de relieve a mujeres y hombres valientes con lupus, le proporcionemos a alguien que haya sido diagnosticado recientemente, esté teniendo un momento difícil con su enfermedad, o tal vez solo quiera saber que hay alguien más que entiende por lo que están pasando, el impulso que necesitan.
Una de esas personas que pueden ayudarlo es Alicia Springgate, residente del estado de Washington y originaria de Las Vegas, a quien se le diagnosticó lupus después de episodios recurrentes de pleuresía (inflamación del revestimiento de los pulmones), derrame pulmonar e insuficiencia cardíaca congestiva.
Hablé con Springgate sobre sus experiencias.
Acerca del Lupus (LUP): ¿Cómo te diagnosticaron?
Alicia Springgate (AS): Una vez que me colocaron en la UCI, mi especialista pulmonar se dio cuenta de que mis síntomas [actuales], así como los síntomas que experimenté en el pasado, probablemente fueron el resultado del lupus eritematoso sistémico (LES) .
Todas las pruebas dieron positivo para el lupus. Después del diagnóstico, inmediatamente me trataron con esteroides, lo que mejoró mi condición con bastante rapidez.
LUP: ¿Qué pasó por tu cabeza cuando te enteraste?
AS: Nadie me diría qué era el lupus o qué esperar, por lo que estaba muy asustado y sabía que debía ser malo.
Luego hice mi propia investigación, y los resultados me asustaron: me di cuenta de que tenía 9 de los 11 síntomas utilizados para diagnosticar la enfermedad. Más tarde descubrí que tengo una forma muy grave de la enfermedad que pone en peligro la vida.
LUP: ¿Qué tipo de opciones se le ofrecieron, médicamente, con respecto al tratamiento ?
AS: Inicialmente, esteroides , antiinflamatorios y, finalmente, medicamentos de quimioterapia, incluidos Imuran (azatioprina) y ahora CellCept (micofenolato de mofetil) .
LUP: ¿Qué tipo de tratamiento persiguió?
AS: Todo lo que se proporcionó. Eventualmente tuve tantos efectos secundarios, tuve que aumentar mis medicamentos para combatir esos efectos secundarios. [Continué] cosas como pastillas para el corazón, medicamentos para la presión arterial, analgésicos, medicamentos para las convulsiones. Ahora, la lista es de hasta 28 medicamentos por día.
LUP: ¿Qué es lo que más te ha sorprendido del lupus?
AS: Es una enfermedad tan devastadora que afecta todas las partes de tu vida.
LUP: ¿Ha encontrado algún apoyo en su comunidad o en línea que haya sido útil? Si es así, ¿cómo te ha ayudado?
AS: La Lupus Foundation of America (LFA) ha sido de gran ayuda, ya que me ha hecho consciente de la investigación en curso, las opciones que podría tener para el tratamiento, lo que otros están pasando y cómo podría ayudar a otros.
LUP: ¿Su familia está al tanto de su diagnóstico? ¿De qué manera han sido útiles?
AS: Mi familia ha sido extremadamente útil, desde el día en que me diagnosticaron. Entraron en línea, realizaron su propia investigación y compraron mis medicamentos cuando no pude pagarlos. Me llevaron a California para que me atendieran en los mejores hospitales disponibles y han sido mis cuidadores durante los últimos tres años. Ellos son mi línea de vida.
(Nota del editor: la madre de Alicia describe cómo es ser miembro de la familia de alguien con lupus en la página 2).
LUP: ¿Qué consejo le darías a alguien que acaba de descubrir que tiene lupus?
AS: Ármate con toda la investigación que puedas reunir y los tratamientos más actuales que se ofrecen. Investigar, educarme a mí mismo, fue mi salvación, hasta que encontré un médico que era honesto y compasivo. Tampoco tenía miedo de hacer preguntas a otros expertos médicos cuando surgió algo relacionado con mi enfermedad y no estaba familiarizado con ella.
Además, encuentre apoyo emocional, ya sea a través de un terapeuta autorizado, un grupo de apoyo de la iglesia o un grupo de apoyo local. No creo que hubiera podido pasar si no hubiera sido por ese apoyo.
Alicia tuvo la suerte de contar con el apoyo de su familia, dirigida por su madre, Linda Springgate. Le preguntamos a Linda cómo fue su experiencia cuando descubrió que su hija tiene lupus.
LUP: ¿Cómo descubrió que su hija tiene lupus?
Linda Springgate (LS): Ella me dijo mientras estaba en el hospital siendo tratada por insuficiencia cardíaca congestiva.
LUP: ¿Cuál fue tu reacción?
LS: Shock al principio, luego todo tuvo sentido una vez que investigamos la enfermedad.
LUP: ¿Qué es lo que más te ha sorprendido del lupus de Alicia?
LS: Qué devastador ha sido [para] toda nuestra familia y lo cerca que nos ha unido.
LUP: ¿De qué manera crees que has sido más útil para ella? LS: Hemos estado a su lado desde el principio, llevándola a especialistas fuera del estado, apoyándola financieramente y, finalmente, cuidando de ella y su hijo adolescente durante los últimos 3 años.
LUP: ¿En qué áreas de apoyo te concentrarás en el futuro?
LS: mantenerse a su lado durante todos los viajes al hospital y ayudarla a superar los altibajos emocionales de esta enfermedad.