Abordar el costo, los cuidadores familiares, los recursos, los riesgos y la prevención
Los latinos son significativamente más propensos a desarrollar la enfermedad de Alzheimer , con investigaciones que colocan ese riesgo en una vez y media a más del doble que los blancos no latinos. A menos que se revierta la tendencia, se prevé que el número de latinos con Alzheimer aumente dramáticamente, pasando de menos de 400,000 actualmente a más de un millón para el 2030. Estas cifras afectan significativamente a la población latina, y el costo y desafío del cuidado (a menudo dentro de las familias en lugar de en una instalación) es alto.
Históricamente, los latinos han sido menos propensos a utilizar sistemas formales de atención, como hogares de ancianos o centros de vida asistida . En cambio, el cuidado multigeneracional de los miembros mayores de la familia es más típico. Esto es por elección para muchos latinos, pero para otros, representa una falta de acceso a opciones de cuidado , recursos y servicios que están disponibles para apoyar a aquellos con Alzheimer y sus cuidadores.
¿Por qué aumenta el riesgo de demencia para los latinos?
Los investigadores creen que un factor detrás del aumento del número de latinos con la enfermedad de Alzheimer es un aumento en los latinos con diabetes. La diabetes tipo 2 está en aumento en los latinos; de 1997 a 2010, hubo un aumento del 60 por ciento.
La diabetes ha estado fuertemente ligada a un mayor riesgo de la enfermedad de Alzheimer, tanto que algunos investigadores la han llamado diabetes tipo 3 . La tasa de diabetes para los latinos es aproximadamente el doble que la de los blancos no latinos, según la Asociación Estadounidense de Diabetes.
Otro factor relacionado con el riesgo de demencia es la salud cardiovascular , que se refiere a la salud y el funcionamiento del corazón y los vasos sanguíneos. Los latinos tienen una mayor prevalencia de problemas cardíacos y de presión arterial , los cuales se han asociado con un mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia , incluida la demencia vascular .
La esperanza de vida también está aumentando para los latinos. Si bien el aumento de la esperanza de vida es un indicador positivo de la salud general, también aumenta la probabilidad de demencia ya que el riesgo aumenta con la edad.
Desafíos para los latinos con demencia
Los latinos enfrentan varios desafíos para enfrentar el Alzheimer. Incluyen lo siguiente:
Representación de ensayo clínico
Los latinos están subrepresentados en los ensayos clínicos para nuevos medicamentos y enfoques de tratamiento. La participación en ensayos clínicos es importante porque la investigación debe ser aplicable a múltiples grupos de personas, incluidos los latinos que tienen un mayor riesgo de demencia.
Detección y diagnóstico
Los latinos y otras minorías étnicas tienen menos probabilidades de ser examinados y diagnosticados lo suficientemente temprano en la enfermedad para beneficiarse de la mayoría de las opciones de tratamiento.
Médicos y profesionales médicos
La investigación ha demostrado que los médicos no blancos y los profesionales médicos están subrepresentados, particularmente en los campos de la gerontología y la investigación. Esto puede hacer que los latinos tengan menos probabilidades de solicitar una evaluación médica o participar en estudios de investigación.
Acceso a la atención médica preventiva
Al igual que con otras minorías étnicas que experimentan un mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer, el acceso a recursos preventivos y la conciencia sobre la enfermedad pueden ser limitados.
Algunos latinos (junto con otros grupos) carecen de un seguro de salud adecuado, lo que a menudo conduce a un enfoque más reactivo (responder cuando surgen problemas) en lugar de un enfoque proactivo (trabajando para prevenir esos problemas).
Recursos financieros
Financieramente, las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores a menudo se ven afectados negativamente, debido a los altos costos de la atención y los ingresos perdidos relacionados con el tiempo fuera del trabajo o de facturas médicas. Algunos latinos también carecen de ahorros para la jubilación o beneficios de la seguridad social, agravando el problema.
Idioma
El dominio limitado del inglés dificulta que algunos latinos aprendan sobre el Alzheimer y accedan a recursos y servicios que están disponibles en su comunidad.
Si bien hay muchos recursos comunitarios para el Alzheimer y otros tipos de demencia, los investigadores descubrieron que muchos latinos no son conscientes de su presencia y no saben cómo acceder a ellos.
El papel de los cuidadores familiares
Los cuidadores familiares latinos, en comparación con los grupos no latinos, pasan más horas cada semana brindando cuidados a sus seres queridos, y ese cuidado a menudo consiste en tareas más desafiantes e intensas.
Muchos cuidadores latinos viven con sus seres queridos a quienes les importa. El setenta por ciento de los latinos siente que sería vergonzoso para sus familias si no brindan esta atención.
Si bien los cuidadores latinos varían, el cuidador latino promedio es una mujer de unos 40 años que pasa más de 30 horas a la semana brindando ayuda con actividades de la vida diaria ( ADL ) y actividades independientes de la vida diaria ( IADL ). También tiende a trabajar fuera de su hogar por más de 30 horas a la semana. Sus ingresos tienden a estar por debajo del promedio nacional.
En comparación con los blancos no latinos, los latinos generalmente informan que tienen una gran obligación de cuidar a sus familiares, al igual que los asiáticos-americanos y los afroamericanos. Los investigadores notaron que la expectativa de este rol es muy fuerte, tanto que, para algunas familias, el no cumplir con este rol de cuidador correría el riesgo de fracturar la relación familiar.
Cuidadores familiares versus cuidado de las instalaciones
Si bien no hay mucha investigación formal disponible, la evidencia anecdótica informal sugiere que algunos milenarios latinos (aquellos nacidos entre 1977 y 1995) pueden tener dificultades con la expectativa de ser el cuidador familiar, y en su lugar prefieren usar los servicios e instalaciones de la comunidad. Esto puede estar relacionado con una mayor conciencia de los servicios disponibles para sus seres queridos, así como sus expectativas cambiantes de su rol en la familia.
Estas expectativas cambiantes pueden causar un conflicto potencial en las familias latinas, ya que una parte cree que el miembro de la familia es claramente el mejor cuidador y tiene la suposición de que proporcionarán esa atención, y la otra cree que hay servicios profesionales y recursos que podrían satisfacer mejor las necesidades de sus seres queridos.
Hablando de opciones de cuidado
Al igual que con cualquier persona que necesite atención, el desafío radica en discutir estas necesidades con su ser querido y su familia, los cuales pueden resistirse a esta discusión. Es normal tratar de evitar las cosas que lo hacen sentir incómodo, pero enfrentar estos desafíos con amor, gentileza y veracidad puede ayudar a resolver estas decisiones.
No existe una "talla única" para el formato de esta discusión, pero venir preparado con una lista de opciones y servicios disponibles, así como con una idea de cuánta ayuda puede brindar cada miembro de la familia, puede ayudar . Enfatizar repetidamente que todos tienen el mismo objetivo, que es la calidad de vida y la atención de quien necesita ayuda, puede disminuir las defensas.
Finalmente, recuerde que si no se llega a un consenso claro, puede intentar algo por una cantidad específica de tiempo y establecer una fecha en el calendario para volver a evaluarlo. A menudo, se puede llegar a un compromiso entre las opciones.
Próximos pasos proactivos
El conocimiento de un mayor riesgo para los latinos y otras minorías étnicas debería desencadenar más exámenes de deterioro cognitivo, educación sobre estrategias de reducción de riesgos que incluyen actividad física , una dieta saludable y actividad mental , y la inclusión de estrategias que aborden esta disparidad de salud en el ámbito federal y estatal planes de acción contra enfermedades, como:
- Personal Bilingüe: Los grupos de defensa de Alzheimer deben buscar personal bilingüe o de habla hispana para ayudar a diseminar información y conectarse con la población latina.
- Reclutamiento de ensayos clínicos : los investigadores que realizan ensayos clínicos deben continuar trabajando en el reclutamiento de miembros de minorías culturales, incluidos latinos y afroamericanos.
- Traducción de recursos educativos: Traducir los recursos al español debe ser una prioridad, asegurándose de que la redacción elegida y las imágenes utilizadas sean culturalmente competentes. Asegúrese de que los recursos estén disponibles en línea y en papel, ya que la generación anterior podría no buscar información en línea.
- Aumento de la conciencia: los médicos, otros proveedores de atención, los que hacen política gubernamental y los investigadores deben informarse sobre el aumento del riesgo de Alzheimer y otros tipos de demencia para los latinos y otros grupos minoritarios.
Una palabra de
El Alzheimer y otras demencias afectan a personas de todos los orígenes, pero el aumento de latinos con Alzheimer se ha denominado "tsunami" debido a las necesidades de atención médica proyectadas y los costos financieros asociados con este desarrollo.
Llamarlo un "tsunami" implica que puede ser devastador tanto para los latinos como para quienes los rodean, y que podría, en esencia, sorprendernos si no prestamos atención. Por lo tanto, responder con los próximos pasos apropiados para abogar por los latinos con Alzheimer es simultáneamente compasivo, médicamente apropiado, moralmente correcto y financieramente necesario.
> Fuentes:
> Asociación de Alzheimer. Latinos y Alzheimer. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
> Gallegos, M. Alzheimer's Outreach Guía de mejores prácticas para la comunidad latina .
> Avisos de investigación académica internacional. Cultura, cuidado y salud: explorar la influencia de la cultura en las experiencias de los cuidadores familiares. 26 de marzo de 2014.
> Alianza Nacional para el Cuidado y AARP. Perfil del cuidador: El cuidador hispano / latino .
> Consejo Hispano Nacional sobre el Envejecimiento. Resumen ejecutivo: actitudes, nivel de estigma y nivel de conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer entre adultos mayores y cuidadores hispanos, y desafíos relacionados con el Alzheimer para los cuidadores .
> Wu, S., Vega, W., Resendez, J. y Haomiao, J. Latinos y la enfermedad de Alzheimer: Nuevos números detrás de la crisis .