Cuando su ser querido es diagnosticado con EM o experimenta una recaída
Cuando un amigo o ser querido acaba de ser diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) o está experimentando una recaída o un brote, desea saber cómo brindar la mayor tranquilidad y comodidad. En un momento como este, saber qué decir y qué hacer puede ser especialmente difícil para ambos.
Para los recién diagnosticados
Puede ser tentador intentar tranquilizar a su ser querido recientemente diagnosticado de que "no se ven enfermos" o que usted conozca a alguien que haya curado su esclerosis múltiple.
Para aquellos que han hecho su investigación, puede ser difícil no hacer un "botín mental" de lo que creen que es información útil sobre la enfermedad.
No solo es desatar una tonelada de investigación, consejos o experiencias inútiles, puede ser espeluznante para alguien que solo está tratando de asimilar las noticias de su nuevo diagnóstico de EM. En cambio, concéntrese en cómo ayudar a que se sientan apoyados.
Para personas que experimentan una recaída
Es importante entender que las recaídas de la EM ocurren solo en personas con un tipo particular de la enfermedad llamada EM recurrente-remitente . Alrededor del 85 por ciento de los diagnósticos de EM son de este tipo. "Recidivante" se refiere al regreso de los síntomas, "remitir" al período de remisión cuando los síntomas no están presentes.
Una persona con EM que tuvo una recaída está experimentando un empeoramiento agudo de los síntomas, que generalmente incluye una discapacidad física adicional. Nadie puede predecir cuán frecuente o grave puede ser una recaída de la EM ; los síntomas pueden variar desde leves, como entumecimiento o fatiga, hasta lo suficientemente graves como para interrumpir las funciones esenciales para la vida diaria, como la pérdida de la visión o el equilibrio.
Puede que no duren mucho, o pueden ser permanentes.
Haga una conexión significativa cuando ofrezca ayuda
Entender lo que está pasando una persona con EM, ya sea por un nuevo diagnóstico o por una recaída, durante este tiempo proporciona una base sólida para ofrecer compasión de una manera significativa y útil y para decir y hacer cosas que realmente pueden hacer la diferencia.
Aquí hay algunas cosas a considerar al apuntar a estos objetivos.
Piense en el efecto emocional de un nuevo diagnóstico o recaída
Un diagnóstico de MS o una recaída pueden venir con una serie de emociones y no hay una reacción "correcta". Para el recién diagnosticado, puede ser un momento de miedo y desorientación. Para aquellos que experimentan una recaída, puede ser desalentador y enojarse especialmente al salir de un período de esperanza cuando los síntomas han dejado de progresar.
Al pensar en cómo se siente ahora la persona cercana a usted, tenga en cuenta que no solo sus sentimientos y reacciones pueden cambiar con el tiempo, sino también sus habilidades físicas.
Aprenda a evitar involuntariamente comentarios groseros o insensibles
Esto puede hacer que la persona con EM se sienta emocionalmente descuidada, muy frustrada y, desafortunada e involuntariamente, sin apoyo.
Para ayudar a evitar estos comentarios perturbadores y distantes emocionalmente, inicie la conversación permitiendo que la persona hable acerca de su diagnóstico o recaída de la manera que le resulte más cómoda, si tiene preguntas sobre medicamentos , preocupación sobre la autoinyección o incluso la cuestión más importante de querer evidencia de que la vida continúa incluso si la EM cambia vidas a lo largo del tiempo. Luego responde con calma y apoyo.
Por ejemplo:
- Nunca diga: "Podría ser peor".
Podrías decir: "Esto es mucho con lo que lidiar. ¿Quieres hablar más?" - Nunca diga: "Es una bendición disfrazada".
Podrías decir: "Esto es horrible. No estás solo. Aprenderé contigo sobre cómo manejar esto". - Nunca digas: "Oh, Dios, ¿qué vas a hacer?"
Podría decir: "¿Cuáles son las opciones para tratar esto? ¿Cómo puedo ayudar?"
Entonces, ¿qué es lo mejor que puede decir para proporcionar cercanía y tranquilidad? Sus:
"¿Qué puedo hacer para ayudar? Estoy aquí para ti".
Proporcionar tranquilidad
Cuando el cuerpo de una persona con EM deja de funcionar normalmente, puede causarle a la persona una gran cantidad de ansiedad, y esto puede empeorar por los efectos secundarios de la terapia con esteroides.
Las formas en que puede apoyar a la persona cercana incluyen:
Dígale que está disponible para mensajes de texto o llamadas telefónicas a media noche. Ahí es cuando la ansiedad parece empeorar.
Si tomar esteroides es parte del tratamiento de recaída, la persona puede estar preocupada por sentirse inusualmente ansiosa a veces y sin saber por qué. Puede ayudar recordándole lo fácil que es olvidar que la ansiedad puede ser un efecto secundario del tratamiento con esteroides .
Siga a través de estar disponible para ayudar
Muchas personas con recaídas de la EM necesitan ayuda adicional durante una semana o dos hasta que desaparecen los síntomas. Las personas que han sido diagnosticadas recientemente pueden no saber qué tipo de ayuda o apoyo necesitarán a medida que cambien sus capacidades físicas. Hay varias formas en que puede ayudar a aliviar esta carga. Por ejemplo:
- Cocine y deje la comida: No pregunte si la persona quiere esto. Él o ella podría negarse, pensando que eso lo agobiará. Es importante seguir comiendo durante una recaída de la EM.
- Ofrézcase conducir: llévela a sus citas, haga mandados o simplemente salga de la casa para un cambio de escenario. Durante las recaídas de la EM, las personas a menudo experimentan tiempos de reacción retardados y no se sienten cómodos conduciendo. También puede ofrecer llevar a los niños al parque, al zoológico o a algún otro lugar en un día de fin de semana, para que la persona con EM tenga tiempo para relajarse y recuperarse.
Aprenda más sobre MS
Obtenga más información sobre la enfermedad de la National Multiple Sclerosis Society y del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS). Su amigo o familiar se sentirá apoyado aún más si se toma el tiempo para "conocer" a MS.
Asegúrate de hacer un seguimiento
Continúe registrándose con la persona, incluso después de que finalice la peor recaída de la EM. Los síntomas más dramáticos generalmente disminuyen poco después de las primeras dosis de tratamiento con esteroides, pero pueden "esperar" después. Además, siempre hay preocupación sobre el daño permanente del nervio y la discapacidad después de una recaída, y esto no se conocerá en varias semanas. Durante ese tiempo, y mientras pasa el tiempo, siga diciéndole que está disponible para hablar sobre la recaída de la EM y los efectos que está teniendo.
¿Qué tal cómo te sientes?
Por supuesto, estás molesto por esta enfermedad grave en una persona cercana a ti. Necesitas consuelo, también. Curiosamente, es posible que descubra que sus esfuerzos por tranquilizar y apoyar a alguien cercano a usted durante un nuevo diagnóstico o recaída de la EM también lo hacen sentir mejor. Su presencia y compromiso constantes y confiables pueden marcar una diferencia importante para minimizar la ansiedad y la preocupación. Para ambos.
> Fuente:
> Manejo de recaídas. Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.