Mejora la calidad de vida
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad terriblemente debilitante. A medida que las personas con ALS se vuelven más débiles, se producen muchos cambios graves y potencialmente mortales que deben ser abordados por un equipo de profesionales médicos. Además, hay cambios que no ponen en peligro la vida, pero que sin embargo tienen un impacto en la vida cotidiana de las personas con ELA. Abordar estos componentes de ALS puede ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta devastadora enfermedad neurológica.
Dolor y cólicos
Al hacer que las neuronas en el cuerno anterior de la médula espinal degeneren, ALS desconecta las señales enviadas desde el cerebro a los músculos. Además de la debilidad, los músculos pueden sentir una sensación de calambre. Además, las personas con ALS pueden ser demasiado débiles para hacer los innumerables pequeños cambios en una posición que la mayoría de las personas suelen hacer para mantenerse cómodos, lo que puede ocasionar incomodidad y dolor significativos.
No está claro cómo aliviar mejor la incomodidad que puede asociarse con la ELA. Los estudios han demostrado que el ejercicio tiene algún beneficio. Los estiramientos simples y la fisioterapia pueden ayudar a aliviar la espasticidad asociada con la enfermedad. Algunos medicamentos que se ha demostrado que ayudan incluyen baclofeno, dantroleno y tizanidina para los espasmos musculares . El dolor asociado con la ELA se puede tratar con los mismos medicamentos que se usan normalmente para tratar la incomodidad, como el ibuprofeno o el paracetamol, según lo indique un médico.
A medida que la enfermedad avanza, es posible que se necesiten medicamentos más fuertes basados en opiáceos, pero deben usarse con precaución debido a su riesgo de depresión respiratoria, especialmente en personas que ya están debilitadas por su enfermedad.
Cognición
La esclerosis lateral amiotrófica a veces viene de la mano con la demencia . Se estima que del 15 al 41 por ciento de los pacientes con ALS tienen cambios cognitivos, según cómo se prueben estos cambios.
El tipo más común de demencia asociada con ALS es la demencia frontotemporal , con cambios en la personalidad y menos control de los impulsos. Hay poco consenso sobre cómo estas demencias se pueden manejar mejor, pero ciertamente no hay una cura fácil. En ocasiones, la demencia aparente puede ser el resultado de un sueño o una depresión inadecuados, por lo que es importante asegurarse de que se estén tratando estos factores. De lo contrario, el tratamiento de estas demencias depende de trabajar con un equipo que puede incluir un trabajador social, un neurólogo y un psiquiatra para controlar el comportamiento del paciente. Como siempre, planificar con anticipación es la clave.
Estado animico
Con todos los cambios negativos que vienen con un diagnóstico de ELA, es de esperar algo de depresión y ansiedad. Sorprendentemente, estos sentimientos tienden a ser menos comunes entre las personas con ELA que otras enfermedades, como la epilepsia . Si estos sentimientos están presentes, se manejan mejor con una combinación de asesoramiento, terapia y medicamentos, como antidepresivos.
ALS puede causar otros cambios que imitan la depresión y la ansiedad. Por ejemplo, lo que puede parecer depresión puede ser fatiga debido al esfuerzo muscular y el mal sueño. Además, debido a los cambios neurológicos de la ELA, los pacientes pueden sufrir un efecto pseudobulbar, también conocido como trastorno de la expresión emocional involuntaria, o IEED.
Esto significa que sus emociones son inestables y que pueden encontrarse riendo o llorando en situaciones inapropiadas. Se ha demostrado que una combinación de dextrometorfano y quinidina es efectiva para ayudar a este síntoma.
Dormir
El insomnio en ALS puede empeorar la fatiga, el estado de ánimo y la concentración. En ALS, una disminución en la capacidad para caerse o quedarse dormido probablemente se deba a una debilidad respiratoria temprana, ansiedad, depresión o dolor. El mejor enfoque es tratar de tratar el problema subyacente. Por ejemplo, se ha demostrado que la terapia respiratoria adecuada suele ser beneficiosa para los pacientes con ELA que padecen problemas de sueño.
Si es posible, se deben evitar los sedantes o hipnóticos, excepto como último recurso, ya que a menudo disminuyen el impulso respiratorio.
Comunicación
Uno de los aspectos más angustiosos de ALS es la pérdida de la capacidad de comunicarse normalmente. A medida que los músculos de la cara y la laringe se debiliten, será necesario explorar nuevas formas de comunicación. Afortunadamente, hay una gran cantidad de diferentes dispositivos de comunicación disponibles, incluidos pizarras de letras, sistemas computarizados, código Morse, utilización del esfínter anal y movimientos oculares infrarrojos, según el nivel de necesidad de la persona. Trabajar con un terapeuta del habla puede garantizar que la capacidad de comunicarse permanezca intacta el mayor tiempo posible.
Utilizando cuidados paliativos para ALS
Los expertos en cuidados paliativos se especializan en mantener cómodos a los pacientes. Esto no es lo mismo que el hospicio , que es una forma de cuidados paliativos reservada para pacientes en sus últimos seis meses de vida. A medida que los síntomas de ALS progresan, muchas personas se benefician del trabajo con especialistas en cuidados paliativos y hospicio para garantizar que su comodidad y dignidad se mantengan lo mejor posible.
La importancia de planear a futuro
Parte de estar cómodo hoy es saber que existe un plan para mañana. ALS es una enfermedad terminal , generalmente conduce a la muerte dentro de los cinco años. Si bien algunas personas con ALS viven más tiempo, es fundamental planificar el futuro. Además, una pérdida inevitable de los medios normales de comunicación hace que los planes muy claros para la futura atención médica sean aún más importantes. Exactamente qué tipo de tratamientos serían deseables bajo ciertas condiciones, como parálisis completa y posible demencia , deben ser considerados y discutidos. Estas son decisiones muy personales, y es importante que sus deseos sean respetados. Organizar un testamento en vida o un poder notarial puede ayudar a garantizar que se respeten sus deseos.
Recursos y soporte de ALS
Si recientemente le han diagnosticado ALS u otra enfermedad de la neurona motora, no está solo. Otros han pasado por lo que estás experimentando, y hay muchos libros y otros recursos disponibles para ti. Trabajar con una clínica de neurología multidisciplinaria es probablemente la mejor para mejorar la calidad de vida y optimizar la prestación de atención médica. También necesitará la ayuda de amigos, familiares y posiblemente cuidadores a medida que su condición progresa. No dude en acercarse a aquellos que quieran apoyarlo.
Fuentes:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inglaterra, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Actualización del parámetro de práctica: El cuidado del paciente con esclerosis lateral amiotrófica: terapias farmacológicas, nutricionales y respiratorias (una revisión basada en la evidencia). Informe del Subcomité de Estándares de Calidad de la Academia Estadounidense de Neurología, Neurología, 13 de octubre de 2009 vol. 73 no. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inglaterra, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Actualización del parámetro de práctica: El cuidado del paciente con esclerosis lateral amiotrófica: atención multidisciplinaria, manejo de síntomas y deterioro cognitivo / conductual (una revisión basada en la evidencia). Informe del Subcomité de Normas de Calidad de la Academia Estadounidense de Neurología, Neurología 13 de octubre de 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233