Un conjunto de síntomas difíciles de creer
Es horrible cuando alguien desarrolla fibromialgia o síndrome de fatiga crónica , pero es aún peor saber de un niño. Tener que crecer con las limitaciones impuestas por estas condiciones y lidiar con la incredulidad en las personas que te rodean ... es horrible pensar en ello.
Ningún padre quiere considerar una enfermedad crónica en su hijo, pero es una realidad que muchos de nosotros debemos enfrentar en algún momento.
Cuando los síntomas comienzan
Los padres se encuentran en una posición especialmente difícil cuando sus hijos empiezan a quejarse de los síntomas aparentemente aleatorios y extraños de estas enfermedades. Reconozcámoslo, a veces puede ser difícil tomar a los niños en serio. Parece que se lesionan una docena de veces al día, especialmente cuando son pequeños y no entienden la diferencia entre un hematoma y una lesión importante. ¿Y qué padre no ha visto a un niño pasar de cojear a correr y saltar en unos veinte minutos?
Cuando tiene fibromialgia o síndrome de fatiga crónica, sus hijos también pueden imitar sus síntomas. Después de todo, es lo que ven todo el tiempo. Seguramente captarán algunos de nuestros comportamientos y, debido a que tenemos que reaccionar a los primeros pequeños síntomas de una posible exacerbación, es posible que crean que también ellos necesitan acostarse ante la primera señal de un síntoma.
Caminando una línea fina
La triste realidad es que, cuando tienes estas afecciones, tus hijos corren un alto riesgo de desarrollarlas también, simplemente porque eres su padre o madre.
Sabiendo eso puede hacernos paranoicos. Después de todo, cuando la enfermedad está en el centro de su vida, es fácil verla en todas partes. Eso significa que tenemos que caminar por la delgada línea entre la reacción insuficiente y la reacción excesiva a los dolores y dolencias de nuestros hijos.
Ahora imagina a un padre que no está familiarizado con estas afecciones, qué difícil sería creer al niño que dice que tiene una extraña serie de síntomas, especialmente frente a los médicos que dicen que no pasa nada.
Se necesita un padre especial para reconocer lo que está sucediendo en su hijo por lo que es, y luego luchar por lo que es mejor para ese niño. Aquí hay un comentario de uno de esos padres:
"A mi hijo de 11 años no se le creyó cuando comenzamos nuestro viaje en busca de un diagnóstico. Me dijeron que simplemente tenía un problema social y quería evitar la escuela y que sufría de un caso simple y común de 'post viral' síndrome y estreñimiento. Bueno, no hay nada común o simple acerca de su enfermedad que lo ha atormentado por más de un año y le ha impedido ir a la escuela. Su enorme sonrisa ahora es débil, pero afortunadamente su entusiasmo por la vida todavía está aquí. cree, gracias a los doctores, que estará bien por el marcador de dieciocho meses, pero mi propia investigación encuentra que estadísticamente esto puede no suceder.
He tenido que luchar con el sistema escolar y TODOS los doctores para buscar lo mejor para mi hijo. Si no fuera por mi historial médico y mi amor por mi hijo, sé que habría creído a todos los doctores del resfrío y que simplemente hubiera empujado a mi hijo a volver a la escuela. ¡No he vacilado en mi creencia en mi hijo y estoy muy feliz! "
Felicitaciones a esa madre! Si no lo hace ya, algún día ese niño reconocerá el rol positivo que su comprensión y fe en él jugaron.
Fibromialgia Juvenil y Síndrome de Fatiga Crónica
Ha sido un largo camino para que la comunidad médica reconozca y acepte la fibromialgia juvenil y el síndrome de fatiga crónica . Hoy, sin embargo, ambos están ganando más y más reconocimiento, y estamos aprendiendo más sobre ellos todo el tiempo. Es una buena noticia para los niños enfermos y para los padres que se angustian por cómo les irá la vida.
También en el lado alentador es que los niños con estas enfermedades tienen más probabilidades de recuperarse de ellos que los adultos.
De hecho, estas enfermedades pueden ser sustancialmente diferentes en los niños, por lo que incluso si usted también la tiene, vale la pena conocer la forma juvenil.
También tenga en cuenta que cada caso es diferente.
Una palabra de
Como padres, podemos sentirnos desamparados cuando algo no funciona bien con nuestros hijos, y sí, la enfermedad crónica está en esa categoría. Lo mejor que podemos hacer es escuchar, aprender acerca de la (s) afección (es) que tienen, apoyarlos, abogar por ellos cuando sea necesario y ayudarlos a vivir una vida tan plena como puedan.