Ya sea que lo llame síndrome de fatiga crónica, encefalomielitis miálgica, EM / SFC o CFIDS, esta enfermedad necesita investigación para mejores tratamientos y diagnósticos, así como una mayor conciencia y aceptación pública. Las instituciones de investigación son fundamentales para estos objetivos, sin embargo, también cuentan con la ayuda de algunas organizaciones de caridad increíblemente importantes. Dichas organizaciones, que se enumeran a continuación, trabajan diligentemente para promover la investigación y la conciencia con el objetivo de ayudar a las personas con esta enfermedad potencialmente devastadora a vivir una vida mejor.
Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
La Asociación Internacional para el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (IACFS / ME) señala que es el mayor grupo internacional de profesionales de la salud dedicados al cuidado y la investigación de personas con EM / SFC. Aboga por mayores fondos del gobierno, dinero de subvenciones y conferencias de anfitriones. Además, publica varios boletines informativos al año y patrocina la revista revisada por pares Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior .
El IACFS / ME ofrece membresías a médicos y otros proveedores que les dan acceso a su revista, así como tarifas con descuento a las conferencias de la organización. Para profesionales no médicos, hay membresías de apoyo con beneficios similares disponibles.
Datos rápidos sobre el IACFS / ME:
- Fundado: 1990 (como IACFS; ME fue agregado en 2005)
- Caridad: organización sin fines de lucro del estado de Oklahoma, 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Bethesda, Maryland
Estado de la misión:
La misión de IACFS / ME es promover, estimular y coordinar el intercambio de ideas relacionadas con la investigación sobre CFS, ME y fibromialgia (FM), la atención al paciente y el tratamiento. Además, el IACFS / ME revisa periódicamente la investigación actual, literatura de tratamiento e informes de medios para el beneficio de científicos, clínicos y pacientes. El IACFS / ME también conduce y / o participa en conferencias científicas locales, nacionales e internacionales con el fin de promover y evaluar nuevas investigaciones y alentar futuros emprendimientos de investigación y actividades de cooperación para avanzar en el conocimiento científico y clínico de estas enfermedades.
Recursos para usted:
- Membresías profesionales y no profesionales
- Información y opiniones sobre investigación
- Listado de eventos y anuncios sobre investigación y financiación
Formas de contribuir:
- Done dinero en línea
- Done dinero a través del correo
La Fundación Nacional CFIDS
CFIDS era un nombre común para esta condición antes de que ME / CFS se hiciera popular. Significa "fatiga crónica y síndrome de disfunción inmune".
Los objetivos de la Fundación Nacional de CFIDS son ayudar a financiar la investigación hacia la causa y los tratamientos de esta enfermedad y, eventualmente, ayudar a encontrar una cura. También trabaja para proporcionar información, educación y apoyo a las personas con EM / SFC.
Según su sitio web, esta organización va más allá de simplemente financiar investigaciones investigando descubrimientos pasados que no se han compartido o encontrar investigadores con experiencia relevante y financiando su trabajo en estas áreas. Cuenta con personal en su totalidad por voluntarios y, junto con ME / CFS, promueve la investigación de las condiciones relacionadas, incluidas las enfermedades de la Guerra del Golfo y la sensibilidad química múltiple.
Datos breves sobre la Fundación Nacional de CFIDS:
- Fundado: 1997
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Needham, Massachusettes
Recursos para usted:
- Membresía económica incluye dos boletines anuales
- Artículos informativos
- Lista conmemorativa
- Lista de terminología médica japonesa
Formas de contribuir:
- Done dinero en línea
- Conviértase en miembro
Centro de Conocimiento ME-CFS
El Centro de Conocimiento ME-CFS ofrece una amplia gama de información y recursos a través de su sitio web con el objetivo de ayudar a las personas que no solo tienen EM / SFC, sino también a las enfermedades relacionadas con la fibromialgia y la enfermedad de la Guerra del Golfo.
Datos breves sobre el Centro de Conocimiento de ME-CFS:
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Loxahatchee, Florida
Estado de la misión:
Nuestra misión es proporcionar a los afectados con fatiga severa, encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC), fibromialgia (FM) y enfermedades relacionadas con una variedad de recursos de todo el mundo con los que lidiar con estos complejos, y todos con demasiada frecuencia, condiciones mal diagnosticadas.
Recursos para usted:
- Artículos informativos
- Listado de grupos de apoyo en todo el país
- Listado de recursos que incluyen proveedores de atención médica y abogados de todo el país
- Amplia biblioteca de videos
Formas de contribuir:
- Done dinero a través de PayPal
- Compre en la tienda en línea
Resolver Iniciativa ME / CFS
La Iniciativa Solve ME / CFS (SMCI) dice que "trabaja para acelerar el descubrimiento de tratamientos seguros y efectivos y se esfuerza por una expansión agresiva de los fondos hacia una cura". Mantiene un registro de biobanco y paciente que ayuda a reunir a participantes e investigadores para hacer que la investigación sea más fácil y menos costosa para los investigadores además de hacer que los datos de las muestras estén disponibles para múltiples estudios.
Los objetivos de SMCI son avanzar en la investigación sobre la detección temprana de la enfermedad, mejorar los diagnósticos y realizar tratamientos más efectivos. La organización se enfoca principalmente en bioenergética, inmunidad e inflamación y biología neuroendocrina. Y, regularmente otorga dinero a los investigadores que trabajan en estas áreas.
Datos breves sobre el SMCI:
- Fundado: 1987
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Los Angeles, California
Estado de la misión:
Nuestra misión es hacer que ME / CFS sea ampliamente entendido, diagnosticable y tratable. Haremos esto estimulando la investigación participativa centrada en el paciente, dirigida a la detección temprana, el diagnóstico objetivo y el tratamiento efectivo de EM / SFC a través de una mayor inversión pública, privada y comercial.
Recursos para usted:
- Artículos informativos para pacientes, amigos y familiares, investigadores y proveedores de servicios de salud
- Lista de recursos de investigación
- Seminarios web
- Involúcrese con la defensa
- Hoja informativa
Formas de contribuir:
- Done dinero en línea o por correo
Simmaron Research
Simmaron Research se enfoca en estudios piloto, pequeños estudios que demuestran que vale la pena seguir ciertas líneas de investigación, que pueden ser lo que atrae a instituciones académicas, financiamiento gubernamental e interés de las compañías farmacéuticas a tales temas.
Además, Simmaron mantiene un repositorio de muestras biológicas para investigadores, así como información sobre más de 1,000 personas con EM / SFC. También colabora con investigadores ME / CFS de todo el mundo.
Datos rápidos sobre Simmaron Research:
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Incline Village, Nevada
Estado de la misión:
Realizar estudios piloto que desempeñan un papel clave en el diagnóstico, tratamiento y comprensión del SFC / EM y otras enfermedades neuroinmunes.
Recursos para usted:
- Publicaciones sobre ME / CFS de la organización y sus asesores
- Blog enfocado en la investigación
Formas de contribuir:
- Done dinero en línea
Organizaciones Regionales e Internacionales
Una gran cantidad de organizaciones ME / CFS sirven a las comunidades locales en todo Estados Unidos y en todo el mundo. Para obtener una lista detallada de ellos, visite Organizaciones para el Síndrome de Fatiga Crónica y Encefalomielitis Miálgica.
Una palabra de
Hacer donaciones a organizaciones como estas organizaciones benéficas puede ser un regalo maravilloso para las personas en su vida que tienen EM / SFC o que lucharon contra esta enfermedad durante su vida. Las contribuciones caritativas también se pueden escribir en su testamento. Sin embargo, antes de dar dinero a una obra de caridad, asegúrese de investigarlo para asegurarse de que su donación se use de la manera en que lo desea.
Si se encuentra entre los afortunados que pueden donar, esta lista puede ayudarlo a encontrar un lugar que valga la pena apoyar. Para aquellos que no pueden dar dinero, es posible que pueda encontrar otros métodos para ayudar o promover estos grupos. De cualquier manera, es posible que pueda aprender de ellos y beneficiarse de los recursos que ofrecen.