La fibromialgia tiene un largo camino por recorrer cuando se trata de investigación, tratamientos , diagnósticos y conciencia pública. Si bien las instituciones de investigación, tanto públicas como privadas, son cruciales para nuestro progreso, no son los únicos actores en el campo.
Las organizaciones caritativas están trabajando arduamente entre bastidores y en el ojo público para seguir investigando y concientizando. Sus nobles objetivos son ayudarnos a todos con esta condición compleja y debilitante para llevar una vida mejor. Aquí se enumeran las organizaciones benéficas de fibromialgia más importantes de los EE. UU. Y de otras partes del mundo para que pueda obtener más información sobre estos grupos importantes y el trabajo crítico que realizan en nuestro nombre.
Asociación Nacional de Fibromialgia
La Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA) es probablemente la organización benéfica de fibromialgia más conocida en los EE. UU. Ha sido una fuerza importante detrás de los eventos del día de concienciación sobre la fibromialgia del 12 de mayo en todo el país por más de 20 años. También ha publicado la revista Fibromyalgia AWARE y ha organizado conferencias educativas.
Según el sitio web de la NFA, la organización ha "ayudado a cambiar las actitudes y la comprensión de cómo es vivir con FM". Su sitio web proporciona una gran cantidad de información sobre la condición, así como un programa de educación médica continua para los médicos y otros proveedores de atención médica que tratan la fibromialgia.
Datos breves sobre la NFA:
- Fundado: 1997
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Orange, California
Recursos para usted:
- La membresía gratuita incluye boletines electrónicos, presentaciones educativas en línea, actualizaciones sobre investigaciones, información sobre estudios que buscan participantes y descuentos en algunos artículos en la tienda en línea de NFA.
Formas de contribuir:
- Done dinero a través de PayPal
- Compre productos educativos y de concientización en la tienda en línea
- Crea una recaudación de fondos
- Ayuda con los esfuerzos de recaudación de fondos y concienciación, incluida la campaña Giving Tuesday y los eventos del día de concientización
- Seleccione NFA en Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
En su sitio web, Fibromyalgia Coalition International (FCI) dice que quiere ser "un faro de esperanza para millones de personas con FM / CFS en todo el mundo". Alberga conferencias y otros eventos educativos en el área de Kansas City y presta especial atención a los enfoques no medicinales, como la dieta, que están respaldados por la investigación médica.
Datos rápidos sobre FCI:
- Fundado: 2000
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Mission, Kansas
Estado de la misión:
La misión de FCI es brindar esperanza a todas las personas que padecen Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica a través de una extensa investigación y reporte de terapias naturales, comprobadas y efectivas que se enfocan en las causas de raíz.
Recursos para usted:
- Directorio de grupos de apoyo a la fibromialgia
- Directorio de proveedores de servicios de salud para la fibromialgia
Formas de contribuir:
- Compre libros, CD y productos de concientización a través de la tienda en línea
- Donaciones monetarias únicas o en curso
- Lugar de trabajo dando
- Seleccione FCI en Amazon Smile
Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico
La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico (NFMCPA, por sus siglas en inglés) dice que su objetivo es promover el diagnóstico temprano, impulsar la investigación científica para una cura y facilitar la investigación de tratamientos adecuados y accesibles para la fibromialgia. Organiza y promueve los eventos del día de conciencia del 12 de mayo y también ofrece un muro de honor y celebración y en homenajes de memoria en su sitio web.
Datos rápidos sobre NFMCPA:
- Fundado: 2008 (como CURE FM, se convirtió en NFMCPA en 2010)
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Logan, Utah
Estado de la misión:
La Asociación Nacional de Fibromialgia y Dolor Crónico une pacientes, legisladores y comunidades médicas, médicas y científicas para transformar vidas a través del apoyo visionario, defensa, investigación y educación sobre la fibromialgia y las enfermedades crónicas del dolor. También ofrece un boletín informativo sobre nuevos esfuerzos de investigación y defensa.
Recursos para usted:
- Lista de recursos sobre discapacidad y problemas laborales
- Lista de recursos para problemas de ancianos
- Listado de recursos financieros para enfermos crónicos
- Articulos en Espanol
Formas de contribuir:
- Donar dinero
- Compre camisetas o accesorios en la tienda en línea
- Seleccione NFMCPA en Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
El objetivo de la National Fibromyalgia Partnership (NFP) es difundir información y conciencia sobre la fibromialgia, así como vincular a las personas con esta afección con recursos legales, financieros y de otro tipo. Publica una revista trimestral llamada Fibromyalgia Frontiers y también publica información sobre estudios que buscan participantes.
Datos rápidos sobre NFP:
- Fundado: 1992
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Linden, Virginia
Estado de la misión:
Para que la membresía, los profesionales de la salud y la comunidad en general puedan acceder a información sobre recursos de calidad médica y precisa sobre la fibromialgia.
Recursos para usted:
- Información sobre el síndrome de dolor miofascial (una condición común superpuesta)
- Información sobre servicios financieros y sociales
- Lista de recursos para hombres y niños con fibromialgia
- Articulos en Espanol
Asociación Americana de Dolor Crónico
La American Chronic Pain Association (ACPA) ofrece "apoyo entre iguales y educación en habilidades de manejo del dolor para personas con dolor, familiares y amigos, y profesionales de la salud". Ha ayudado a establecer varios cientos de grupos de apoyo de ACPA en los Estados Unidos, Canadá, Gran Bretaña y otros países.
Si bien no es específicamente una organización centrada en la fibromialgia, las personas con fibromialgia pueden beneficiarse de los grupos de apoyo, la información y la defensa que brinda. También tiene un boletín informativo llamado The Chronicle.
Datos rápidos sobre ACPA:
- Fundado: 1980
- Caridad: 501 (c) 3 sin fines de lucro
- Ubicación: Pittsburgh, Pennsylvania
Recursos para usted:
- Listado de grupos de apoyo para el dolor crónico
- Comience un grupo de apoyo en su área
- Información sobre numerosas condiciones de dolor, tratamientos y herramientas para el control del dolor
Formas de contribuir:
- Done dinero a través de PayPal
Organizaciones internacionales
Fuera de los EE. UU., Numerosas organizaciones de beneficencia están trabajando arduamente para mejorar las vidas de las personas con esta afección. Algunos de ellos son:
- La Sociedad Internacional de Myopain
- Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (España)
- AFIBROM (España)
- Fibromialgia Action UK
Una palabra de
Para aquellos que pueden donar, puede encontrar un destinatario digno de su generosidad. Para aquellos que no pueden, quizás puedan encontrar otras formas de ayudar o promover estas organizaciones. De todos modos, es posible que pueda beneficiarse directamente de la información y los servicios que brindan, además del beneficio indirecto que todos obtenemos de sus esfuerzos.
Además, las donaciones a organizaciones benéficas como estas pueden ser un gran obsequio para las personas en su vida que padecen enfermedades crónicas o que pueden servir para recordar a alguien que luchó contra la fibromialgia durante su vida. También puede escribir contribuciones caritativas en su testamento. Pero, antes de donar a una organización de caridad, asegúrese de investigarlo para saber que su dinero se está gastando realmente como usted desea.