Cobertura engañosa de la investigación sobre la fibromialgia, ME / CFS

Llámame loco, pero prefiero que mis noticias médicas no sean sensacionalistas. Ah, y preciso también.

Tristemente, eso es difícil de conseguir, especialmente cuando se trata de condiciones como la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica , cuando pueden darle un titular como: "¡No todo está en tu cabeza!" y piensan que son originales.

Traigo esto a colación debido a un estudio particular que ha dado varias vueltas unas tres veces.

No sé si las organizaciones detrás de esta investigación han lanzado varios comunicados de prensa o si algunas organizaciones de noticias tardaron en retomarlas, pero cada vez que alguien publica un nuevo artículo, los amigos comienzan a publicarlo en Facebook. Escribí en mi blog sobre este estudio, porque es interesante e importante: se trata de un exceso de nervios en las manos y los pies . Esto es lo que no me gusta de muchos de los artículos que he visto:

¿Cómo sé que estos artículos fomentan malentendidos? Tengo muchas pruebas en Facebook. Tres veces con este estudio, recibí una ráfaga de mensajes y mensajes en mi muro al respecto. Una persona, un tipo inteligente que sabe mucho sobre salud y medicina, me envió dos artículos sobre el tema, pensando que eran estudios diferentes porque se presentaban de manera muy diferente. Un amigo lo colgó en su pared, diciendo: "Esta es una gran noticia para cualquiera que padezca esta afección", y "[P] el techo que tiene una patología y no es psicosomático es muy significativo, y es una gran victoria para personas que han estado diciendo '¡No está en mi cabeza!' por años o décadas ". Obviamente, él es un gran tipo que "entiende" que esto es real, y me enoja que la información haya sido vendida en exceso a él. Tenemos 15 años de investigación que demuestran que la fibromialgia no es psicosomática: ¡este estudio no recibe todo el crédito!

Una gran parte del problema es que los periodistas generalmente no tienen una buena formación en informes médicos. Esa no es su culpa. Cuando solía escribir historias médicas para la televisión y el periódico, no entendía que un solo estudio científico no nos dice casi nada hasta que haya sido corroborado por otros estudios.

No estaba familiarizado con el cuerpo de investigación detrás de las condiciones sobre las que escribí: ¿cómo podría haberlo hecho cuando cientos de estudios sobre cientos de enfermedades salen cada mes? No habría entendido la terminología médica, incluso si hubiera intentado aprender más. Además de todo eso, tenía un plazo ajustado y tenía algunas docenas de otras historias para escribir ese día.

Entonces, lo que falta en la mayoría de las historias médicas es el contexto. Todo lo que sabe el periodista es qué hay en el comunicado de prensa, por lo que cuando alguien hace una afirmación como: "Algunos médicos dicen que todo está en tu cabeza, pero nuevas investigaciones descubren una nueva fisiología importante que resuelve el misterio de la fibromialgia", eso es lo que se informa.

(Esa declaración es mi propio ejemplo basado en cosas que he visto, no extraído de un comunicado de prensa o artículo específico).

La conclusión de esto es: cuando vea un artículo sobre la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica u otros problemas médicos, tenga en cuenta estas deficiencias de los medios de comunicación. Aprenda lo que significan los términos de investigación para que comprenda lo que el estudio realmente dice. No vea un artículo exagerado y piense que un nuevo descubrimiento va a cambiar su vida y mejorar todo. Ciertamente, cualquier estudio que descubra nueva información sobre lo que está sucediendo en nuestros cuerpos es un gran problema, pero, sinceramente, pocos de ellos conducirán por sí solos a cambios tangibles dentro de la próxima década. Los cambios que usted y yo veremos en el corto plazo vendrán del trabajo realizado hace años.

Foto © Jason Reed / Getty Images