¿Estás listo para sacar tu historia? Esto es lo que debes hacer primero
Muchas personas escriben blogs o sitios web sobre sus problemas con su salud y las razones para hacerlo son tan variadas como los blogs mismos. Iniciar un blog, un sitio web o un canal de YouTube es engañosamente fácil y, por lo general, no requiere ningún dinero ni capacitación especial aparte de poder escribir. Escribir sentimientos y pensamientos sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) u otras afecciones puede ser curativo y se ha convertido en un hilo común que une a las comunidades de pacientes.
Sin embargo, un blog sobre IBD conlleva cierta medida de responsabilidad. La EII es una enfermedad de la que mucha gente no quiere hablar o incluso pensar . Hay una variedad de razones para esto, incluidos los síntomas más embarazosos de la EII y las muchas décadas de conceptos erróneos que se acumulan sobre las personas que tienen estas afecciones. Sin embargo, la forma de llevar la información precisa a la conciencia pública es seguir escribiendo sobre ella y compartir experiencias personales sobre la EII. Sin embargo, comenzar un blog sobre un tema médico, incluso cuando tienes la enfermedad, es un esfuerzo serio, y se debe pensar mucho. Aquí hay algunos puntos en los que debe pensar antes de comenzar su blog de IBD.
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¿Por qué quieres bloguear?Blogging es el término que hemos venido a usar, pero tal vez "escribir un diario" podría ser un término mejor para algunas personas. Otros podrían decidir que el video es el mejor medio para ellos, por lo que "vlog" podría ser la mejor manera de proceder. Un blog podría ser compartido en todas partes, solo para unas pocas personas, o para nadie en absoluto. Cada blogger debe decidir por qué es importante bloguear. ¿Cuál es el objetivo del proyecto? ¿Dónde estará dentro de un año o dentro de 5 años? ¿Es más para su propio beneficio o está interesado en la defensa?
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¿Estás dando información o experiencia personal?Incluso hoy existe una gran cantidad de desinformación sobre la EII que se reproduce y comparte a través de Internet o incluso en persona. Hay más información disponible sobre la EII en general, pero los mitos, estereotipos y conceptos erróneos persisten . Compartir la experiencia personal y los sentimientos de vivir con EII o de cuidar a alguien con EII es útil para otros que se enfrentan a su propio diagnóstico y dificultades. Compartir información para aclarar los diversos aspectos de la EII también es importante, pero requerirá más educación y el compromiso de proporcionar la información correcta.
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Conozca su propio diagnóstico¿Esto parece una cosa extraña para decir? No es, en realidad. La EII es un trastorno complejo y es posible que algunos pacientes no tengan toda la información relevante sobre su propio diagnóstico. Por ejemplo, qué tipo de EII se diagnosticó: enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada. La EII no siempre es fácil de diagnosticar, por lo que es fácil confundirla, y también por qué algunas personas (el estimado oscila entre 10% y 15%) son diagnosticadas con colitis indeterminada. La mejor fuente de información sobre esto es su médico, y preferiblemente su gastroenterólogo . Tendrá que ser muy claro sobre lo que está sucediendo en su propio cuerpo para poder escribir sobre él de manera inteligente.
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Fuente:
Guindi M, Riddell RH. "Colitis indeterminada". J Clin Pathol. 2004 Dic; 57 (12): 1233 - 1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.
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Comprenda sus tratamientosLas personas con EII tienen una variedad de tratamientos disponibles para ellos, que incluyen varios medicamentos y cirugías. La dieta juega un papel en ciertas circunstancias, y para algunos, se convierte en parte de la gestión de la EII. Antes de describir los tratamientos, asegúrese de comprender qué está recibiendo y por qué los está recibiendo.
Las cirugías pueden ser complicadas y muchas de ellas parecen similares a las no profesionales. Aún más, el curso de la cirugía podría cambiar según lo que encuentre un cirujano una vez que inicie el procedimiento. Una vez más, la mejor fuente de información para responder estas preguntas es su gastroenterólogo o su cirujano. Es posible que necesite profundizar y hacer su propia investigación sobre sus tratamientos, también. Lo importante es evitar dar la impresión de que su experiencia individual con un tratamiento es lo que cualquier otra persona debería esperar tener.
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Comprender IBD¿Cómo se puede entender la EII cuando incluso las mejores mentes médicas del mundo todavía están desconcertadas con tantos detalles de la EII? Eso es todo: debes ser honesto contigo mismo y con tus lectores sobre lo que haces y lo que no entiendes. Debe poder investigar por sí mismo, leyendo informes de investigación o revisiones y entendiendo lo que significan. Cuando un tema aún es controvertido o hay malentendidos que lo rodean, es importante señalarlo.
Dar consejos médicos o promover tratamientos que no tienen ninguna evidencia para respaldar su uso podría ocasionar problemas con su blog. La comunidad de IBD es muy cálida y acogedora, pero información imprecisa te llamará.
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