Tal vez hayas escuchado las frases "Lo que no sabes no puede hacerte daño" o "Ignorancia es felicidad". Si bien eso puede ser cierto algunas veces, a menudo no es preciso cuando se trata de enfrentar la demencia . Después de haber trabajado con miles de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia , puedo atestiguar el hecho de que definitivamente hay cosas que, como cuidadores, desearían haber sabido antes sobre la demencia.
Aquí están:
1. Discutir con alguien que tiene demencia no lo vale
Es muy fácil sentirse frustrado y enojado con alguien que tiene demencia , y luego comenzar a discutir con él para convencerlo de cómo se equivoca. Esta tendencia es especialmente común cuando esta persona es un familiar o amigo cercano.
En cambio, recuerde que la demencia realmente cambia la función, la estructura y la capacidad del cerebro. Raramente ganarás una discusión en demencia; más bien, casi siempre aumentarás los niveles de frustración de ambos. Pasar el tiempo enojado y discutir en la demencia simplemente no lo vale.
2. Ignorar los síntomas no los hará irse
No es raro gastar un tiempo valioso en las primeras etapas y síntomas de demencia con la esperanza de que los síntomas desaparezcan, o tratar de convencerse a sí mismo de que es solo una fase o que está reaccionando de forma exagerada. Este intento de enfrentar la negación del problema puede mejorar las cosas para usted a corto plazo, pero puede retrasar el diagnóstico de otras afecciones que se parecen a la demencia pero son tratables, así como retrasar el diagnóstico y el tratamiento de la demencia verdadera.
En su lugar, recuerde que si bien puede ser angustiante programar esa cita con el médico, también puede ser útil saber a qué se enfrenta. Incluso tener sus preocupaciones confirmadas al obtener un diagnóstico de demencia en realidad puede ser algo bueno, ya que hay muchos beneficios para la detección temprana, incluidos los medicamentos que a menudo son más eficaces en las primeras etapas.
3. Demasiados medicamentos pueden hacer que las personas se sientan y actúen más confundidos
Mientras que los medicamentos son, por supuesto, recetados para ayudar a las personas, demasiadas drogas pueden dañar a las personas en su lugar, causando desorientación y pérdida de memoria . A menudo, se puede ordenar un medicamento para alguien con la intención de tratar algo brevemente y luego continuar inintencionadamente durante meses o años sin necesidad.
En cambio, cuando vaya al médico, asegúrese de incluir una lista de todos los medicamentos que está tomando su ser querido y pregunte si todavía se necesitan. Incluya todas las vitaminas y suplementos, ya que algunos de ellos pueden afectar el funcionamiento de los medicamentos, o pueden interactuar con los químicos en los medicamentos. Los efectos secundarios de ciertos medicamentos a veces son importantes y pueden interferir con el funcionamiento cognitivo. Vale la pena solicitar una revisión exhaustiva de todos los medicamentos para asegurarse de que realmente están ayudando y no lastimando a su ser querido.
4. La terapia de validación puede ayudarnos a responder con delicadeza
Las personas que viven con demencia a menudo experimentan una realidad diferente a la nuestra. Pueden llamar repetidamente a su madre o insistir en que tienen que ir a trabajar, a pesar de que han estado jubilados por muchos años.
En lugar de irritarse y recordarle a su ser querido de su edad, el hecho de que su madre falleció hace décadas o que no ha trabajado en 20 años, intente tomarse cinco minutos para pedirle que le cuente sobre su madre o sobre su trabajo. .
Estos son ejemplos del uso de la terapia de validación, y el uso de esta técnica a menudo puede mejorar el día para ambos.
Las ideas detrás de la terapia de validación nos ayudan a recordar ajustar nuestro enfoque para ver las cosas a su manera, en lugar de tratar sin éxito de que lo vean desde nuestra perspectiva.
5. Nunca es demasiado tarde para trabajar en mejorar la salud del cerebro
A veces, las personas sienten que después de un amor uno recibe un diagnóstico de demencia, es demasiado tarde para hacer algo al respecto. Parte de esa respuesta puede estar relacionada con el proceso normal de duelo después de un diagnóstico, pero muchos cuidadores han expresado que realmente no sabían que las estrategias de salud cerebral realmente pueden hacer una diferencia en el funcionamiento, ya sea que la cognición sea normal o ya esté disminuyendo.
En cambio, recuerde que si bien la demencia verdadera no desaparece y generalmente es progresiva, todavía hay muchas estrategias que se pueden usar para mantener e incluso mejorar la salud del cerebro y el funcionamiento durante un tiempo en la demencia. El ejercicio físico , la actividad mental y las actividades significativas pueden ayudar mucho a mantener el funcionamiento y proporcionar un propósito en la vida diaria.
6. Compartir tus luchas y recibir ayuda es importante
Millones de cuidadores hacen todos los esfuerzos posibles para realizar la tarea de cuidar bien, y algunos terminan haciéndolo solos. Estos cuidadores a menudo no tienen idea de lo agotados que están, y si lo hacen, pueden sentir que su fatiga no importa de todos modos porque tienen un trabajo que hacer.
En lugar de esperar poco a poco, día tras día, busque servicios de atención médica domiciliaria, guarderías para adultos, cuidado de relevo y grupos de apoyo y aliento para los cuidadores. Estos recursos para el cuidado de la demencia pueden ayudarlo a ser un mejor cuidador al volver a llenar su taza de energía disponible.
¿Siente que no tiene a dónde acudir en busca de ayuda? Póngase en contacto con la Asociación de Alzheimer. Tienen una línea de ayuda las 24 horas (800-272-3900), y su oído atento y conocimiento de los recursos locales pueden proporcionarle dirección y recursos prácticos para su situación específica y su comunidad. Los cuidadores que finalmente han accedido a algún tipo de apoyo miran hacia atrás y dicen qué tan útil fue esto para mantener su propia salud física y emocional a través del proceso.
7. Elige una cosa pequeña para hacer por ti
El riesgo de que el cuidador se queme es real. Los cuidadores no necesitan sentirse culpables o frustrados porque no tienen tiempo ni energía para hacer ejercicio, sonreír, comer bien y dormir mucho. La mayoría de los cuidadores son conscientes de que estas son cosas que deberían hacer, pero simplemente no tienen el tiempo. Lo último que necesitan es otra lista de cosas que deberían estar haciendo.
En cambio, lo que los cuidadores deben recordar es que hacer solo una pequeña cosa es importante y beneficioso. Puede que no tenga tiempo para hacer las cosas grandes, pero encontrar maneras pequeñas de volver a llenar su tanque de energía del cuidador es sumamente importante.
Las ideas prácticas de los cuidadores de demencia que han estado allí incluyen una visita de 30 minutos de un amigo, 20 minutos de tiempo tranquilo en el que lee un pasaje religioso o escucha su música favorita, 10 minutos para tomar su café con sabor favorito, cinco minutos de encerrarse en tu habitación para estirar físicamente tu cuerpo o llamar a un miembro de tu familia que lo entienda, y 10 segundos de tomar una respiración profunda y profunda y dejarlo salir lentamente.
8. Elija y elija sus prioridades, y deje que el resto se vaya
Algunas personas han dicho que la demencia elige y elige sus propias batallas. Sin embargo, otros han compartido eso inicialmente, intentaron "hacer todo bien", pero a medida que pasaba el tiempo, aprendieron que dejar de lado algunas de estas presiones y expectativas salvó su propia cordura y redujo su frustración.
En lugar de centrarte en satisfacer tus propias expectativas y las de quienes te rodean, cambia tu enfoque a lo que es importante en este momento. Raramente se equivocará si se pregunta si el desafío momentáneo será importante dentro de un mes, o no, y procede en consecuencia.
9. Tener las conversaciones difíciles sobre decisiones y elecciones médicas
Como es comprensible, puede ser muy difícil pensar en un futuro incierto después de un diagnóstico de demencia. Es posible que necesite algo de tiempo para absorber y procesar la información.
Sin embargo, en lugar de evitar la conversación incómoda sobre las decisiones médicas y los documentos del poder notarial , tómese el tiempo para analizar estas importantes opciones. Tenga esa conversación con su ser querido que tiene demencia lo más pronto posible (o nunca). ¿Por qué? No tener que adivinar las decisiones médicas y las preferencias personales puede proporcionarle mucha más tranquilidad, sabiendo que está cumpliendo con sus elecciones.
10. Recuerde que él realmente no puede controlar su comportamiento
Cuando su familiar o amigo tiene demencia, es tentador creer que realmente no está tan mal. Esto puede ser una tendencia protectora para que no tenga que enfrentar directamente los cambios que la demencia está produciendo en la vida de su ser querido.
A veces, los cuidadores casi preferirían creer que un ser querido es terco, más que el hecho de que tiene demencia. El problema con esa creencia es que, entonces, es muy fácil sentir que está eligiendo meter los talones y ser difícil. Puede sentir que tiene "problemas selectivos de memoria" o que solo está tratando de provocarlo o dificultarle el día. al no vestirse para ir a su cita con el médico, por ejemplo.
En cambio, recuérdate a ti mismo que la demencia puede afectar la personalidad , el comportamiento , la toma de decisiones y el juicio . Él no solo es terco o manipulador; él también tiene una enfermedad que a veces puede controlar su comportamiento y emociones. Esta perspectiva puede hacer que se sienta un poco menos personal cuando el día no va bien.
11. 20 minutos después puede sentirse como un nuevo día
A veces, los seres queridos con demencia pueden volverse ansiosos, agitados y combativos mientras los ayuda con sus actividades de la vida diaria . Por ejemplo, tal vez estás tratando de alentar a tu madre a lavarse los dientes y te está alejando y gritándote. Simplemente no va a suceder en este momento.
En lugar de aumentar sus demandas sobre cepillarse los dientes, trate de darle a ella (y a usted mismo, si es necesario) unos minutos para calmarse. Asegúrate de su seguridad e ir a una habitación diferente durante 20 minutos. Puede que descubras que cuando regresas y enciendes su música favorita, la tarea a la que ella se oponía tan firmemente ahora es mucho más fácil y no es un gran problema. Si bien esto no siempre funcionará, a menudo lo hace, y definitivamente vale la pena intentarlo.
12. La calidad de vida no es imposible en la demencia
Hacer frente al diagnóstico de demencia a menudo no es fácil. Hay pérdidas por el duelo, cambios por hacer y muchas cosas por aprender. Sin embargo, no es necesario caer en la mentira de que la vida siempre será terrible con la demencia. Esto simplemente no es verdad.
En cambio, escuche a los demás que han estado allí, que reconocen los desafíos y no niegan el dolor, pero que también se esfuerzan por seguir disfrutando de la vida. Según muchas personas que viven con demencia, hay formas de disfrutar la vida, de tener una gran calidad de vida , a pesar de sus desafíos. Tomen la esperanza de sus palabras cuando dicen que todavía disfrutan de la socialización con amigos, buena comida, terapia con mascotas y risas .
Una palabra de
Como miembro de la familia y cuidador de alguien que vive con demencia, puede sentir que tiene las manos llenas, y es muy probable que así sea. Aplaudimos sus esfuerzos como cuidador, y lo alentamos a elegir incluso una de estas "palabras de los sabios" para recordar a medida que avanza en su día.
Nuestra esperanza no es proporcionar una lista de instrucciones abrumadoras, sino más bien compartir la sabiduría duramente ganada de aquellos que han estado allí, y evitarle, si es posible, que más adelante diga: "Si tan solo hubiera sabido".
> Fuentes:
> Asociación de Alzheimer. Centro de Cuidadores de Alzheimer y Demencia. http://www.alz.org/care/overview.asp
> Universidad de California San Francisco. Centro Médico UCSF. Estrategias de afrontamiento para cuidadores de demencia vascular. https://www.ucsfhealth.org/education/coping_strategies_for_vascular_dementia_caregivers/