Deje que las pequeñas cosas vayan, ¡y dígales que las ama!
Sandi Johnson fue a una mamografía y obtuvo un diagnóstico de cáncer de mama inflamatorio. Ella soportó una variedad de tratamientos: quimioterapia, cirugía, radiación. Ella es dueña de un gimnasio y está en forma, y se ha desempeñado como presidenta de su junta escolar. Sandi y su red de apoyo pasaron la crisis y ahora se mantiene firme. Aquí está la historia de sobrevivientes de cáncer de mama de Sandi Johnson.Cáncer de mama inflamatorio sobreviviente
Sandi Johnson se ha enfrentado al diagnóstico de martillo asesino de cáncer de mama inflamatorio . Con el apoyo de su familia y amigos, los miembros de la junta escolar y el equipo de atención médica, ha sobrevivido a tratamientos agotadores, así como a un episodio de metástasis. A pesar de todo, ella mantuvo un diario y se mantuvo persistente y positiva. Su historia comienza con un técnico mamográfico compasivo y preocupado, que abogó por Sandi y comenzó a rodar la pelota.
Sandi está casada con su esposo Gary y sus dos hijos, Jake y Jordan. Sandi y Gary poseen y operan el Gimnasio The Asylum en Machesney Park, Illinois, y Sandi ha sido presidenta de su Junta Escolar local durante los últimos 10 años. Su recorrido se narra en línea en su sitio web Caring Bridge.
Diagnóstico de cáncer de mama de Sandi
Tipo de cáncer de mama: cáncer de mama inflamatorio (3 "por 5" nido / sábana) y carcinoma ductal infiltrante (3 tumores = 2 0- mayor aproximadamente 3 cm)
Estado de los ganglios linfáticos: 5 de los 12 ganglios positivos
Descripción del tumor: Etapa IV, Grado 3
Cirugía: mastectomía radical bilateral y biopsia del ganglio linfático centinela
Tratamientos: quimioterapia con ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), inyecciones de Neulasta - 5 meses. Sitio de radiación de la cirugía - 7 semanas.
Seguimiento Terapia hormonal: Femara .
Tratamiento para Metástasis Posterior: Radiación - 5 semanas adicionales, dosis mensual de Zometa administrada por vía intravenosa (ver foto).
Diagnosticado el: 13 de agosto de 2007
Antecedentes familiares de cáncer de mama: ninguno
Algo está roto y algo está mal
Yo sabía que algo estaba mal. Tuve un implante mamario roto (con solución salina) que tenía la intención, eventualmente cuando tuve tiempo, de haber reemplazado. Mientras tanto, pude ver progresivamente, que algo no estaba del todo bien además del descanso. Desafortunadamente, una vez que los médicos diagnosticaron un implante roto, simplemente no tenían ningún interés en investigar más. Mi solicitud de una resonancia magnética fue rechazada por mi compañía de seguros, creo, porque pensaron que podría intentar estafarlos reemplazando el implante roto a costa suya. No pude obtener ayuda en cada vuelta y fue molesto.
La impactante mamografía
Finalmente, para cuando llegó mi mamografía anual, el técnico podía decir simplemente al ver que estaba críticamente enfermo. Dentro de las 16 horas, estaba en una mesa de biopsias con una habitación llena de personas que, obviamente, estaban viendo algo que ninguno de ellos había visto anteriormente. Fue un momento ominoso para mí. A partir de ahí, fui arrastrado por el torbellino de los diagnósticos, los médicos, los diagnósticos y la desesperación. Se determinó que tenía Cáncer de mama inflamatorio, así como su variedad de jardín Carcinoma ductal infiltrante con afectación de los ganglios linfáticos. Mi cáncer ya se había diseminado a mi quinta y sexta costillas en mi lado izquierdo, mi cadera derecha y mi pelvis, mi columna torácica, cervical y lumbar. Este fue cáncer en etapa IV.
Barrido
El enfoque de mi tratamiento se realizó con una gran urgencia y velocidad. Comencé 5 meses de tratamiento de quimioterapia radical y luego mastectomías bilaterales, seguidas de 7 semanas de radioterapia. La cirugía para quitarme los senos y los cánceres me mantuvo hospitalizado durante 11 días. Pero casi pierdo la vida en otras dos ocasiones durante un período de 2 meses. Fui hospitalizado durante 6 días con una afección llamada neutropenia en la que mi recuento de glóbulos blancos había disminuido peligrosamente y me hacía susceptible a todas las enfermedades imaginables. Me pusieron en cuarentena en un área del hospital donde no pude ver a nadie más que enfermeras y doctores que estaban vestidos con trajes que parecían trajes espaciales.
El coágulo de sangre
La otra vez que casi muero fue cuando desarrollé un coágulo de sangre en mi vena yugular. Fui hospitalizado el 23, 24, 25, 26 y 27 de diciembre. La Navidad que no fue. Esto fue aterrador ... un infierno indescriptible. Muchas veces sentí que la muerte hubiera sido la opción más fácil. Pasé 6 meses en una, la mayor parte del tiempo, un estupor narcotizado incoherente que intenta combatir el cáncer y sus efectos de tratamiento.Dada una oración corta
Entiendo que la tasa de supervivencia para IBC en esta etapa es del 25% y es de 5 años. Empecé a construir amistades con otras 3 mujeres que padecen IBC que ya han muerto desde el momento en que me diagnosticaron. A mí, me dijeron que podía vivir antes de los 6 meses. ¡Seis meses! ¡Esto no podría ser! Soy vibrante, estoy saludable, estoy en forma ... ¿cómo puedo estar tan enfermo? ¿Cómo puedo mirar al espejo y ver a una mujer que se ve saludable ... a veces bastante sexy ... esa misma mujer que los médicos dicen que ya no puede caminar entre los seres vivos en tan solo 180 días. Simplemente no puede ser posible. Me reuso a creerlo ...Desactivado para visitar al mago
Reuní a mi familia y viajamos a la Universidad de Wisconsin en la Clínica de cáncer de mama en Madison, Wisconsin. Los expertos ... o más bien en mi optimista y optimista opinión, el Mago de Oz. Me van a decir que este asunto de solo tener 6 meses restantes en mi vida es ridículo. Me van a arreglar. Después de 2 horas con un equipo de expertos en UW / Madison, me enviaron a casa con una disculpa ... no podían hacer nada por mí. El viaje de 45 minutos a casa fue tan devastador como el viaje en coche había sido prometedor.Turning Point - Decision Time
En ese viaje a casa, decidí regresar a casa en Rockford, al oncólogo de pensamiento más positivo que conocí hasta la fecha. No habría más buscando segunda o tercera opinión ... mi espíritu seguramente se rompería si recibiera otro pronóstico apologético. ¡Es aterrador! Escribo, desde el comienzo de esta dura prueba, en un formato de diario en mi sitio web de Caring Bridge la mayoría de las veces, lo que proporciona a las personas que me cuidan una visión privilegiada de mi vida como paciente con cáncer. Me han proclamado lo que se ha llamado mi "crudo, en tu cara, veracidad" en mis escritos. Estoy orgulloso de este hecho El sitio web de My Caring Bridge ha recibido casi 190,000 visitas en 16 meses.
Red de soporte
Sea su propio mejor abogado
No puedo enfatizar lo suficiente la importancia del diagnóstico temprano. Más importante aún, sea su mejor defensor. Si sientes que algo está mal, debes PULSAR hacia las respuestas. Si pudiera regresar, no me habría conformado con la tranquilidad de los médicos de que 'todo estaba bien' solo porque son más inteligentes que yo ... tienen más educación, deben saber de lo que están hablando ... deben saber mejor que yo hacer. Si no eres feliz, sigue adelante, sigue presionando. Usted tiene derecho a una mamografía, incluso si no es el momento de su cita anual. Si todavía te sientes incómodo, pide un ultrasonido. Si todavía te sientes incómodo, pide una MRI. Si preguntar no funciona, DEMANDA. Usted tiene derecho a estar satisfecho con las respuestas que recibe de sus médicos.Una revelación metastásica
Cuatro meses después de que terminó mi primera ronda de tratamientos, se descubrió que mi cáncer se había diseminado a la cadera y la pelvis en el lado derecho. Mi sensación era que estaba verdaderamente condenado. ¿Extensión? ¿Ya? Caminé aturdido durante varios días antes de darme cuenta, finalmente, me esperaba la pelea de mi vida. Quiero vivir. Quiero ver a mi alumno de 11 ° grado graduarse de la escuela secundaria. No estoy listo para romper las relaciones que tengo con mis dos hijos a causa del cáncer. Todos mis pensamientos, toda mi energía ... todo mi todo iría ahora hacia cualquier esfuerzo necesario, aunque egoístamente, para vivir. Fue una verdadera revelación.
Sosteniendo constante
Nuevos Implantes
Pasé los siguientes cuatro meses recibiendo inyecciones de solución salina cada tres semanas en las válvulas de los expansores de tejido que se implantaron durante mi cirugía de mastectomía. Estas válvulas están unidas a "camillas de piel" que, obviamente, estirarían mi piel insoportablemente tensa en mi pecho para que, con suerte, se pueda crear suficiente espacio para acomodar los implantes mamarios.Nuevo desafío: Linfedema
Durante este tiempo, también desarrollé una condición incurable conocida como linfedema . Con la interrupción de mi sistema linfático, mi brazo izquierdo perdió su capacidad de procesar fluidos. Nadie podría haberme preparado por la gravedad de esta enfermedad y la deformidad asociada a ella. A veces, mi brazo izquierdo es de 7 a 8 pulgadas más grande que mi brazo derecho. A menudo me siento como un monstruo físico y en momentos de autocompasión, me refiero a mí mismo como una mezcla entre Popeye y Frankenstein.