La historia de Zoe de vivir con fibrosis quística

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Conoce a Zoe

Zoe Ose es una niña adorable con una sonrisa cautivadora y unos ojos grandes y hermosos que rebosan de la pasión, la alegría y la inocencia de un niño que apenas comienza a descubrir la maravilla del mundo que la rodea. Zoe también es una niña pequeña que vive con fibrosis quística (FQ) , una enfermedad que complica una infancia sin preocupaciones y amenaza con despojarla de la vida que tan apasionadamente disfruta.

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La historia de Zoe

Los padres de Zoe, Scott y Jada Ose, comenzaron a sospechar que algo estaba mal con Zoe cuando no había recuperado su peso al nacer en sus primeras dos semanas de vida. Zoe finalmente alcanzó su peso al nacer cuando tenía alrededor de 2 meses de edad, pero Scott y Jada sabían que algo todavía estaba muy mal. Cada vez que Zoe comía, su vientre se ponía duro e hinchado, y ella gritaba de dolor hasta que todo lo que parecía que había comido volvía a salir en su pañal.

Durante los primeros 10 meses de vida de Zoe, Scott y Jada hicieron numerosas visitas a la oficina del pediatra para discutir sus preocupaciones. Cuando el pediatra no tenía una respuesta para los síntomas de Zoe, Scott y Jada hicieron su propia investigación y comenzaron a sospechar que Zoe podría tener fibrosis quística. Su pediatra no respondió a sus preocupaciones, por lo que Scott y Jada llevaron a Zoe a un hospital infantil para obtener una segunda opinión. Mientras estuvo allí, el día antes de que Zoe cumpliera 1, se confirmaron sus sospechas. Zoe sí tenía fibrosis quística.

Zoe comenzó a recibir tratamiento en un acreditado Centro de Atención de FQ. Ahora, a la edad de cuatro años, ha crecido a un asombroso percentil 80 en las tablas de crecimiento. La vida no es fácil, y todavía lucha con los contratiempos de vez en cuando, pero con un montón de trabajo duro, Zoe está creciendo y yendo bien.

Después de que diagnosticaron a Zoe, los otros siete niños Ose fueron evaluados. Dos de los niños, que son hijos biológicos de Jada y los hijastros de Scott, también tienen fibrosis quística. Tienen una mutación menos severa que Zoe y, afortunadamente, solo tienen síntomas leves de la enfermedad.

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Las comidas de Zoe

Cuando le diagnosticaron por primera vez, Zoe tenía un tubo de alimentación en la nariz que se utilizaba para alimentar con fórmula alta en calorías directamente en su estómago y ayudarla a crecer rápidamente. Scott y Jada recuerdan que rara vez dormían en los tres meses que Zoe tenía la alimentación por sonda, por temor a que el tubo pudiera salir o enredarse con Zoe mientras dormía. Estuvieron cerca de ella toda la noche para asegurarse de que Zoe recibiera cada gota preciosa de la nutrición que necesitaba.

Ahora Zoe come alimentos de mesa regularmente, pero debe consumir una gran cantidad de alimentos altos en calorías y altos en grasa. Scott y Jada dicen que esto puede ser difícil de lograr cuando se trata del apetito de un niño de 4 años. Al igual que la mayoría de las personas con fibrosis quística, Zoe también toma enzimas cada vez que come.

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Un día típico para Zoe y su familia

Zoe toma broncodilatadores y otros medicamentos comúnmente prescritos a aquellos con FQ. Zoe y Jada deben tomarse un tiempo para tomar medicamentos inhalados y terapia de eliminación de vías respiratorias varias veces al día. Algunas veces, Zoe usa un chaleco de compresión de pecho de alta frecuencia para despejar las vías respiratorias, y otras veces Scott o Jada realizan fisioterapia manual de tórax . Cuando Jada no está brindando tratamientos a Zoe, ella está ocupada cuidando a los hermanos y hermanas de Zoe a quienes también da educación en el hogar.

Scott pasa mucho tiempo en el camino, ya que conduce unas 150 millas para trabajar todos los días y luego 150 millas de regreso a casa para estar con Zoe, Jada y el resto de la familia Ose cada noche. Scott debe hacer este viaje porque su empleador (en Savannah) proporciona el seguro de salud de Zoe. Sin embargo, la familia debe vivir en Jacksonville para estar cerca del centro de FQ, donde Zoe debe buscar atención médica.

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Consejo de Scott y Jada

A través de sus propias experiencias y observando las experiencias de los demás, Scott y Jada han aprendido mucho sobre la crianza de un niño con fibrosis quística. Ofrecen las siguientes palabras de sabiduría para otros padres en su situación:

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Sea diligente en seguir el plan de tratamiento

Scott dice: "Lo más importante que cualquier padre puede hacer es ser lo suficientemente disciplinado como para mantenerse en un régimen diario particular. ¡Es un requisito! Un niño con FQ debe mantenerse lo más saludable posible. Con esto, me refiero a todo lo que necesitan: sus enzimas, sus medicamentos, sus tratamientos respiratorios y su fisioterapia torácica (CPT) ".

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Registre todo, todos los días

Obtenga una libreta u otro sistema para mantener registros diarios de eventos importantes. Scott y Jada documentan el tiempo, la cantidad y el nombre de cada medicamento y el tratamiento de eliminación de las vías respiratorias que Zoe toma cada día. También documentan los alimentos que come, las enzimas que recibió y detalla el tamaño, el color, la consistencia y la frecuencia de sus heces. Documentan los síntomas que son fuera de lo común para Zoe, y traen toda esta información con ellos cuando ven al equipo de FQ. Scott y Jada dicen que estos registros proporcionan información valiosa para ayudar a identificar la causa de los problemas cuando surgen.

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Recuerde cuidarse tanto como a su hijo

Debe mantenerse lo suficientemente fuerte como para hacer frente al estrés físico, psicológico y financiero de cuidar a un niño crónicamente enfermo. También necesitará mantenerse lo suficientemente fuerte como para satisfacer las necesidades de sus niños sanos.

Scott y Jada tienen una gran familia, por lo que han tenido que ser creativos, encontrar formas de equilibrar su tiempo entre satisfacer las necesidades de Zoe y las necesidades del resto de los niños. Aconsejan a los padres que participen en un grupo de apoyo o en una red con otros padres de niños con FQ.

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No tema preguntarle a sus proveedores de atención médica

Scott y Jada enfatizan que, si bien es bueno confiar en sus médicos y enfermeras, también es importante recordar que pueden estar equivocados o cometer errores. Mantenga un ojo vigilante, y si algo no le parece correcto, menciónelo. Conoces la rutina de tu hijo mejor que nadie.

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Defensor de la investigación sobre la fibrosis quística

Scott y Jada creen que aumentar la conciencia y apoyar la investigación sobre FQ son las cosas más importantes que pueden hacer como padres para ayudar a su hija a tener un futuro. Han sido muy activos en la defensa de las necesidades de aquellos con FQ en la legislatura, contando su historia para aumentar la conciencia pública y apoyar a la Fundación de Fibrosis Quística al participar en eventos y campañas de recaudación de fondos.