Manteniendo las cosas funcionando sin problemas
La fibrosis quística es una enfermedad para la cual no se conoce una cura. Los objetivos del tratamiento son aliviar los síntomas, retrasar el progreso de la enfermedad, prevenir complicaciones y, por lo tanto, aumentar la calidad de vida del paciente con FQ.
Enfoque de equipo
Los estudios han demostrado que los resultados son mejores cuando los pacientes con fibrosis quística reciben tratamiento de un equipo de profesionales especialmente capacitados en uno de los 115 centros de FQ acreditados en todo Estados Unidos.
Los miembros del equipo de CF a menudo incluyen:
- Doctores
- Enfermeras
- Nutricionistas
- Trabajadores sociales
- Fisioterapeutas
- Terapeutas respiratorios
- Psicólogos
- Farmacéuticos
Medicamentos
Las personas con fibrosis quística tendrán que tomar medicamentos por el resto de sus vidas. Algunos de los medicamentos comunes son:
Antibióticos: tomados para prevenir o curar una infección. Algunas veces, los antibióticos se toman por vía oral, y algunas veces son líquidos que se vaporizan e inhalan usando una máquina llamada nebulizador.
Antiinflamatorio: un antiinflamatorio es un medicamento que reduce la irritación y la hinchazón. Se pueden recetar medicamentos antiinflamatorios a los pacientes con FQ para reducir la hinchazón de los pulmones y las vías respiratorias.
Los esteroides son un tipo de medicamento antiinflamatorio, pero ya no se usan con frecuencia en el tratamiento de la FQ porque pueden causar diabetes o problemas en los riñones y los huesos. Los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como el ibuprofeno, se recetan con más frecuencia en el tratamiento de la FQ.
Enzimas: uno de los problemas causados por la FQ es que las secreciones espesas del páncreas evitan que libere las enzimas que el cuerpo necesita para digerir los alimentos. Si la comida no se digiere, el cuerpo no puede absorber ningún nutriente. Las personas con FQ necesitan tomar píldoras que contengan las enzimas necesarias antes de cada comida.
Mucolíticos: los mucolíticos son medicamentos que ayudan a diluir la mucosidad y facilitar la tos. A menudo se recetan a pacientes con fibrosis quística para ayudarlos a despejar sus vías respiratorias del moco espeso y pegajoso que causa la FQ. A veces, los mucolíticos se toman por vía oral y, a veces, se inhalan con un nebulizador.
Liquidación de las vías respiratorias
Una parte esencial del tratamiento de la fibrosis quística es el uso de una variedad de técnicas para ayudar a aflojar y eliminar el moco. Los pacientes con fibrosis quística deben recibir este tratamiento varias veces al día. La terapia implicará una o más de estas técnicas:
Terapia física del pecho (CPT): esta terapia utiliza una técnica llamada percusión que implica el golpeteo rítmico de las áreas estratégicas del pecho con manos. Con los pacientes con FQ recientemente diagnosticados, un terapeuta respiratorio o una enfermera generalmente harán CPT, pero a los padres se les enseñará cómo hacerlo para que puedan hacerse cargo de la terapia en el hogar. Una sesión típica de CPT dura aproximadamente 30 minutos y deberá realizarse hasta cuatro veces por día.
Vibración: Otra técnica que a veces se realiza junto con la percusión durante CPT es la vibración. Esto también se hace con las manos, pero como su nombre lo indica, se usa un movimiento vibratorio en lugar de un movimiento de golpeteo.
Drenaje postural: Durante la CPT, el paciente se coloca en posiciones que permitirán que la gravedad ayude a que las secreciones sueltas fluyan fuera de los pulmones. Esto se conoce como drenaje postural.
Chaleco inflable de terapia: a veces, en lugar de CPT manual, se utilizará un dispositivo llamado y un chaleco de limpieza de las vías respiratorias. El chaleco se infla y se desinfla rápidamente para aflojar el moco mediante un suave movimiento de compresión. Los beneficios de usar el chaleco son que el paciente puede hacer terapia sin ayuda, y las sesiones duran solo unos 20 minutos.
Dispositivo de aleteo: también conocido como válvula de aleteo, este pequeño dispositivo de mano se parece a un inhalador.
El paciente se coloca la boquilla en la boca y exhala con fuerza. El dispositivo usa el aire exhalado para crear vibraciones del cofre.
Dieta
Las personas con fibrosis quística no absorben los nutrientes adecuadamente de los alimentos que comen, y el trabajo de la respiración les hace quemar calorías adicionales. Este doble golpe causa desnutrición y un crecimiento pobre. Para combatir los problemas de nutrición, los pacientes con FQ requieren hasta un 50% más de calorías que otras personas de su edad. Los nutricionistas crean planes de dieta individualizados adaptados a las necesidades de cada paciente, pero por lo general, las personas con fibrosis quística pueden esperar:
- Coma 3 comidas y 2-3 refrigerios por día
- Coma alimentos ricos en proteínas y grasas
- Beba batidos nutritivos una o dos veces al día
- Tome suplementos vitamínicos, especialmente vitaminas A, D, E y K, que no se almacenan bien en personas con FQ.
Ejercicio
La actividad física tiene beneficios tanto a corto como a largo plazo para las personas con fibrosis quística. El beneficio inmediato es que el ejercicio fuerza más aire a través de los pulmones y ayuda a aflojar el moco. El beneficio a largo plazo del ejercicio es que ayuda a mejorar la salud cardiovascular y la resistencia, lo que le da al cuerpo una mayor resistencia para combatir los efectos de la FQ.
Trasplante de pulmón
Cuando la fibrosis quística progresa y causa daño pulmonar severo, el trasplante de pulmón puede ser una opción de tratamiento para las personas que cumplen con los criterios. Si bien el trasplante de pulmón no es una opción para todos, ha demostrado ser bastante exitoso para algunos pacientes con FQ. Más de 1600 personas con fibrosis quística han recibido trasplantes de pulmón, y aproximadamente la mitad de ellas han sobrevivido durante al menos cinco años después de recibir su nuevo pulmón.
Fuentes:
Bilton, D. (2008). Fibrosis quística. Medicina. 36, 273 - 278.
Pitts, J., Flack, J., y Goodfellow, J. (2008). Mejorar la nutrición en el paciente con fibrosis quística. Revista de atención médica pediátrica. 22, 137-140.