El trasplante de pulmón puede parecer una opción de tratamiento "nunca yo" para la fibrosis quística. Pero no importa cuán diligente sea con su tratamiento, la desafortunada verdad es que llegará el día en que sus pulmones ya no puedan luchar más. Eventualmente, el daño de una batalla de por vida con la fibrosis quística (FQ) será demasiado grande y sus pulmones comenzarán a fallar.
En este punto, sus proveedores de atención médica pueden recomendarle un trasplante de pulmón como una opción de tratamiento que podría agregar años a su vida.
Te enfrentarás a una gran decisión que requiere un gran compromiso. Tendrás muchas preguntas. Encuentra respuestas a algunos de ellos aquí.
Cuando es hora de considerar un trasplante
Sus proveedores de atención médica lo ayudarán a decidir si es el momento adecuado para usted, pero en general, se consideran trasplantes para las personas que tienen enfermedad pulmonar severa con un FEV menor al 40%.
¿Un trasplante curará la fibrosis quística?
No, no completamente La mayoría de los trasplantes en personas con fibrosis quística son bilaterales, lo que significa que ambos pulmones se reemplazan. Los pulmones trasplantados no tendrán sus genes, por lo que no tendrán la mutación CFTR que causa la FQ. Sus nuevos pulmones podrán transportar sal y agua adecuadamente, para que no tengan los problemas de mucosidad espesa e infecciones pulmonares que tuvieron sus propios pulmones.
Aún tendrá la mutación CFTR en otros tejidos , como el páncreas y los senos paranasales. Aún tendrá que tomar enzimas para ayudarlo a digerir los alimentos y prevenir la desnutrición. También continuará siendo susceptible a los senos paranasales y otras infecciones de las vías respiratorias superiores que podrían propagarse e infectar sus nuevos pulmones.
Tomando medicamentos después de un trasplante
Después de que haya tenido un trasplante, tomará medicamentos por el resto de su vida, pero serán medicamentos diferentes a los que está acostumbrado. En lugar de tomar medicamentos para ayudarlo a respirar, estará tomando varios medicamentos para proteger sus nuevos pulmones y evitar que su cuerpo los rechace.
Cómo participar en la lista de trasplantes de pulmón
Una vez que su médico decida que necesita un trasplante de pulmón, será evaluado por un equipo de trasplante. Si cumple con los criterios, se lo colocará en una lista de espera nacional. Cuando un donante está disponible, el órgano se dirige a la primera persona de la lista que sea una coincidencia adecuada.
¿Cuánto tiempo tendré que esperar para un trasplante?
El tiempo que esperará por un trasplante es imposible de predecir. Será determinado por la disponibilidad de un donante y por su posición en la lista. Para los trasplantes de pulmón, hay listas de espera separadas para adultos y niños, y cada grupo de edad tiene su propio conjunto de criterios.
Adultos: la posición de la lista de espera para personas de 12 años en adelante está determinada por algo llamado puntaje de asignación pulmonar (LAS). El sistema LAS, que fue creado por la Red Unida para Compartir Órganos (UNOS) en 2005, analiza la gravedad de la enfermedad y la probabilidad de supervivencia y asigna una puntuación numérica entre 0 y 100.
Las personas con puntajes más altos se consideran receptores prioritarios y se colocan en la parte superior de la lista de espera. Los puntajes de LAS se vuelven a evaluar al menos cada 6 meses.
Niños menores de 12 años: las listas de espera para niños menores de 12 años todavía están en el sistema de primero en llegar, primero en ser atendido. La posición en la lista está determinada únicamente por el período de tiempo en la lista.
Pronóstico para la supervivencia después de un trasplante
Según un informe de 2008 del Registro Científico de Recipientes de Trasplante (SRTR), alrededor del 80% de todos los receptores de trasplante de pulmón todavía viven un año después del trasplante y aproximadamente el 50% todavía viven después de 5 años.
Fuentes:
Fundación de Fibrosis Quística. Patient Registry 2006 Annual Data Report.2008.
Registro científico de receptores de trasplante. "Análisis SRTR" octubre de 2008.
Red Unida para el Intercambio de Órganos. "Calculadora LAS". Febrero de 2009.