65 rosas y explicando la fibrosis quística a los niños
¿Qué es "65 rosas"?
El término "65 rosas" es un apodo para la fibrosis quística (FQ). La fibrosis quística es una afección genética que hace que los fluidos digestivos, el sudor y el moco se vuelvan gruesos y pegajosos, bloqueando las vías respiratorias, los conductos digestivos y otros conductos en todo el cuerpo. Debido a los bloqueos causados por la FQ, la enfermedad finalmente es fatal.
Hoy en día, gracias a la investigación y los avances en la medicina, muchas personas con FQ viven hasta bien entrados en la treintena y la tasa de supervivencia promedio en 2016 fue de 37 años.
Hace décadas, sin embargo, antes de las tecnologías avanzadas que tenemos hoy en día, la esperanza de vida para las personas con FQ no se extendió más allá de la primera infancia.
La historia detrás del término "65 rosas"
El término "65 rosas" fue acuñado a finales de la década de 1960 por Richard (Ricky) Weiss, un niño de cuatro años con fibrosis quística. La madre del niño, Mary G. Weiss, se convirtió en voluntaria de la Fundación de Fibrosis Quística en 1965 después de enterarse de que sus tres hijos tenían FQ. Para ayudar a recaudar fondos para la enfermedad, Weiss hizo llamadas telefónicas para obtener apoyo para la investigación de la FQ. Desconocido para Weiss, Ricky estaba cerca, escuchando sus llamadas.
Un día, Ricky, a los cuatro años, confrontó a su madre y le dijo que sabía de sus llamadas. Su madre estaba sorprendida, porque había ocultado a sus hijos el conocimiento de la condición. Confundido, Weiss le preguntó a Ricky de qué pensaba que eran las llamadas telefónicas. Él le respondió: "Estás trabajando para 65 Rosas".
Huelga decir que su madre se sintió increíblemente conmovida por su inocente mala pronunciación de la fibrosis quística, como lo han hecho muchas personas desde ese día.
Hasta el día de hoy, el término "65 rosas" se ha utilizado para ayudar a los niños a ponerle un nombre a su condición. La frase se ha convertido en una marca registrada de la Fundación de Fibrosis Quística, que adoptó la rosa como su símbolo.
La familia Weiss hoy
Richard Weiss murió de complicaciones relacionadas con la FQ en 2014. Le sobreviven sus padres Mary y Harry, su esposa, Lisa, su perro, Keppie y su hermano, Anthony. Su familia sigue dedicada a encontrar una cura para la fibrosis quística.
Acerca de la Fundación de Fibrosis Quística
La Fundación de Fibrosis Quística (también conocida como la Fundación de FQ) se fundó en 1955. Cuando se formó la fundación, no se esperaba que los niños nacidos con fibrosis quística vivieran lo suficiente como para asistir a la escuela primaria. Gracias a los esfuerzos de familias como la familia Weiss, se recaudó dinero para financiar investigaciones y obtener más información sobre esta enfermedad poco conocida. Dentro de los siete años del inicio de la fundación, la edad mediana de supervivencia aumentó a la edad de 10 años, y solo ha seguido aumentando desde entonces.
Con el tiempo, la fundación también comenzó a apoyar la investigación y el desarrollo de medicamentos y tratamientos específicos para la FQ. Casi todos los medicamentos con receta aprobados por la FDA para la fibrosis quística disponibles hoy en día fueron posibles en parte gracias al apoyo de la fundación.
En la actualidad, la Fundación de FQ apoya la investigación continua, proporciona atención a través de centros de atención de FQ y programas de afiliados, y proporciona recursos para las personas con FQ y sus familias.
La conciencia del diagnóstico incluso antes de que aparezcan los síntomas ha permitido que muchos niños con FQ reciban tratamientos
Detección de fibrosis quística y portadores
Se han realizado mejoras no solo en el tratamiento de la fibrosis quística, sino también en nuestra capacidad para detectar la enfermedad tempranamente y hasta descubrir si un padre porta el gen.
Las pruebas genéticas ahora están disponibles para determinar si usted es una de las 10 millones de personas en los Estados Unidos que portan el Rasgo de FQ, una mutación en el gen CFTR .
La detección de fibrosis quística en recién nacidos se realiza en la mayoría de los estados y puede detectar la posibilidad de que el gen esté presente y conducir a más pruebas.
Antes de esta prueba, a menudo la enfermedad no se diagnosticaba hasta que aparecían los síntomas, incluidos retraso en el crecimiento y problemas respiratorios. Ahora, incluso antes de que la enfermedad sea evidente, el tratamiento puede comenzar.
Defensa de la Fibrosis Quística
Si te mueves para unirte a los esfuerzos de la familia Weiss para marcar la diferencia para las personas con fibrosis quística, obtén más información acerca de cómo defenderte. Para obtener una mejor idea, primero sobre los inmensos cambios que la defensa ha hecho en las vidas de aquellos que viven con la enfermedad. echa un vistazo a estas personas famosas con fibrosis quística que son, y han sido, y un ejemplo de esperanza.
Fuentes:
Fundación de Fibrosis Quística. La historia de las 65 rosas. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. Medline Plus. Fibrosis quística. Actualizado 15/02/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm