Cómo vivir una vida completa con CF
Hace décadas, se pensó en la fibrosis quística (FQ) como una sentencia de muerte temprana. Vivir con FQ significaba pasar gran parte del tiempo luchando por respirar e intentando evitar el sufrimiento hasta sucumbir a una muerte prematura en la primera infancia. Afortunadamente, este ya no es el caso. Hoy en día, las personas con fibrosis quística viven más que nunca, por lo general hasta la edad adulta media.
La generación de hoy está descubriendo que vivir con CF significa aprender a sobrellevar, atreverse a tener esperanza y encontrar una nueva normalidad.
Aprendiendo cómo lidiar con un diagnóstico de FQ
Un diagnóstico de FQ es increíblemente difícil y cada familia reacciona de manera diferente. El hecho de saber que su hijo tiene una enfermedad potencialmente mortal es una experiencia que cambia la vida. Una vez que el shock inicial se desvanece, puede comenzar a desarrollar su caja de herramientas de habilidades y técnicas de afrontamiento de la FQ para cuidar a su hijo.
Aquí hay cuatro elementos que debe incluir cada caja de herramientas de CF.
Conocimiento. Pregunte, mire, estudie y lea todo sobre la FQ que pueda tener en sus manos. Hay mucho que aprender, por lo que es natural que tenga muchas preguntas en el camino. ¡Toma nota! No confíe en su memoria, fallará durante períodos estresantes. Escriba cualquier pregunta que pueda tener en un cuaderno de bolsillo. Mantenga su computadora portátil en todo momento y prepárese para hacer referencia a sus notas cada vez que vea a sus médicos.
Apoyo. Participe con grupos de apoyo. Conéctese con otros pacientes con FQ y sus familias. Nadie sabe por lo que estás pasando como alguien que ya ha pasado por el mismo camino. Rodéate de personas que puedan guiarte mientras forjas tu propio camino.
Un plan. Pasar por la vida diaria con CF puede ser abrumador.
Familiarícese con todos los tratamientos, medicamentos y terapias que necesitará para controlar la condición de su hijo. Cree un plan que programe todas estas actividades (medicamentos, terapia, otros tratamientos) en su rutina diaria.
Fuerza. Es posible que escuche muchas palabras desalentadoras de personas bien intencionadas pero desinformadas. Recuerde que la fibrosis quística solía ser un montón de cosas que ya no es. Sin embargo, otros pueden no saber esto. Puede educar a otros acerca de la FQ, pero si prefiere no hacerlo, también está bien. Espere encontrarse con la negatividad, pero no permita que se aproveche de usted. Intente filtrar el ruido de fondo y escuche a aquellos con la mayor experiencia de CF, como los proveedores de atención médica de su hijo.
Planificación para una vida completa con CF
Ahora que ha desarrollado una estrategia para hacer frente a un diagnóstico de FQ, el siguiente paso es comenzar a planificar para el futuro inmediato y a largo plazo. Los niños con FQ pueden planificar su vida como adultos porque hemos aprendido mejores formas de tratar la FQ. Prevenir el daño desde una edad temprana es la única forma de brindar a los niños con FQ la oportunidad de convertirse en adultos. Esta es una gran responsabilidad para los padres e implica un sacrificio necesario.
Aquí hay tres formas de asegurar que su hijo tenga el mejor futuro posible.
- Establece una rutina. El tratamiento de la FC por lo general requiere tomar medicamentos antes de cada comida, inhalar medicamentos un par de veces al día y recibir tratamientos de terapia hasta cuatro veces por día. Adaptar estas cosas a tu vida puede ser un desafío. Sin embargo, la coherencia es la clave del éxito. Programar todo lo que necesita hacer puede ayudar a ahorrar tiempo y aliviar la carga.
- Se diligente. Una vez que tenga una rutina, trate de seguir con ella. Cuando las cosas se ponen agitadas, puede sentirse tentado a omitir un tratamiento o posponer un medicamento. No lo hagas! Perder incluso un paso de una rutina de tratamiento puede causar grandes contratiempos. Cumplir con una rutina lo ayudará a mantener el rumbo y enseñarle buenos hábitos para el futuro.
- Aprende a hacer malabarismos. Muchos padres de niños con FQ encuentran que se vuelven tan consumidos por las necesidades de sus hijos que se olvidan de cuidar de ellos mismos. No dejes que esto suceda o rápidamente te quedarás sin fuerzas. CF es un compromiso de por vida. No va a desaparecer. Necesitarás encontrar maneras de hacer que sea parte de tu vida sin dejar que sea tu vida entera.
Aprender a vivir con FQ puede ser estresante para todos los involucrados, pero a menudo es aterrador para los hermanos que son demasiado pequeños para comprender lo que significa vivir con FQ. Los hermanos mayores pueden temer que su hermano o hermana va a morir, estar celosos de toda la atención que recibe su hermano enfermo o sentirse culpables de estar sanos y de que su hermano o hermana no. Es importante incluir a los hermanos en la ecuación, asegurándose de que no se pierdan en la mezcla.
Descubriendo un nuevo tipo de normalidad
La vida cambia después de un diagnóstico de FQ. Incluso después de que su hijo haya llegado a la edad adulta, CF todavía desempeñará un papel importante en su vida. Es posible que su hijo necesite ayuda con el cuidado físico incluso a medida que envejece. Además, aún tendrá que considerar su horario de tratamiento cuando planifique eventos familiares.
Con algunos ajustes aquí y allá, su hijo puede vivir una vida relativamente normal . Las personas con FQ pueden ir a la escuela, tener amigos, practicar deportes, casarse y tener hijos, e incluso tener una carrera exitosa.
Puedes soñar en grande incluso si tú o tu hijo tienen FQ. Establezca metas a corto plazo para ayudarlo a cumplir su plan de vida, pero sea flexible. Es posible que deba hacer algunos ajustes en el camino.
Fuente:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Una respiración a la vez: Viviendo con fibrosis quística. Revista de Enfermería Pediátrica. 19, 25-32.
Havermans, T. y De Boek, K. (2007). Fibrosis quística: ¿un acto de equilibrio? Revista de Fibrosis Quística. 6, 161-162.