¿Los adelantos en el tratamiento y la prevención han convertido el término en obsoleto?
El término VIH / SIDA se usa para definir la relación de causa y efecto entre el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y las enfermedades o afecciones específicas que pueden surgir como resultado de una infección prolongada (SIDA o síndrome de inmunodeficiencia adquirida).
Se utiliza para proporcionar claridad a quienes no entienden que la infección no significa necesariamente enfermedad, o más específicamente, enfermedad terminal, y eso es importante.
Después de todo, ¿qué educador de salud pública no ha pronunciado la frase "VIH es el virus que causa el SIDA" o le recordó a la gente que "el VIH y el SIDA no son lo mismo"? Se ha convertido en el mantra de la educación sobre el VIH.
Pero, ¿qué significa actualmente el SIDA hoy, fuera del contexto de la clasificación clínica? ¿Y por qué es una de las únicas condiciones en las que a la etapa de la enfermedad se le da un nombre completamente diferente?
Ciertamente, no hacemos esto con cáncer o enfermedades de transmisión sexual como la sífilis. Tampoco lo hacemos con infecciones crónicas progresivas como la hepatitis C o enfermedades avanzadas como el Parkinson o el Alzheimer. Todos estos son simplemente clasificados por etapas con el fin de proporcionar a los médicos una hoja de ruta más clara para el tratamiento.
Cambiando Tiempos, Cambiando Perspectivas
La verdad es que el VIH es una enfermedad muy diferente de lo que era hace 35 años y que el SIDA significa algo completamente diferente de lo que era en 1982 cuando se acuñó la clasificación.
Hoy, las personas con VIH pueden vivir vidas plenas y saludables si reciben un tratamiento oportuno. E incluso si una persona progresa a la definición clínica de SIDA, los resultados han mejorado mucho de lo que eran hace diez años.
El hecho es este: la palabra "SIDA" tiene gravedad. Conlleva un peso tanto para los pacientes como para el público que, en la mayoría de los casos, lo infieren como terminal.
Una cosa es, por ejemplo, decir "John tiene VIH" y otra decir "John tiene SIDA".
Y no es solo semántica de la que estamos hablando. Incluso desde el punto de vista de la práctica clínica, la palabra está casi totalmente ausente del diálogo, un anacronismo que rara vez se usa fuera de la educación de salud pública o de noticias titulares.
¿Es finalmente el momento de retirar la palabra "SIDA" y simplemente referirse a la enfermedad como VIH? Mucha gente cree que lo es.
Los orígenes de la clasificación del VIH / SIDA
Ciertamente hay personas que recordarán una época en la que el "SIDA" no siempre era "SIDA", sino uno de los muchos términos que circulaban en la comunidad de la salud pública.
En los primeros días de la crisis , muchos medios lo consideraron el "cáncer gay" después de que se informara el primer grupo de infecciones en hombres homosexuales en el sur de California y la ciudad de Nueva York. Inicialmente acuñado GRID (o inmunodeficiencia relacionada con homosexuales), el término se desplazó rápidamente cuando otras poblaciones comenzaron a presentar condiciones similares, raras.
En una etapa, los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) propusieron el término "trastorno inmunitario adquirido en la comunidad" y, más confusamente, la "enfermedad 4-H" (refiriéndose a los homosexuales, hemofílicos, consumidores de heroína y haitianos afectados por la trastorno aún desconocido).
No fue hasta septiembre de 1982 que el CDC decidió el término "SIDA" para describir una enfermedad con "ninguna causa conocida de resistencia disminuida".
No sería hasta un año más tarde que los científicos de los EE. UU. Y Francia descubrirían de forma independiente la causa de la enfermedad, un nuevo retrovirus bautizado como "VIH" en 1986. Para entonces, el SIDA estaba tan arraigado en la conciencia pública que se decidió que "VIH / SIDA" proporcionaría una mayor claridad en cuanto a la causa y la consecuencia de una infección por el VIH "en toda regla".
El término se ha mantenido con nosotros hasta el día de hoy.
Más allá de la medicina: la importancia de la clasificación del SIDA
Más allá del tratamiento clínico y la vigilancia de enfermedades, la clasificación del SIDA se utilizó en la epidemia temprana como un medio para simplificar los beneficios de discapacidad del gobierno para los pacientes que, en el momento de tales diagnósticos, tenían una esperanza de vida promedio de solo 18 meses.
Se consideró una clasificación importante desde ese aspecto ya que el número de muertes en los EE. UU. Había aumentado a su nivel más alto en 1992 (234,255 muertes de 360,909 diagnósticos de SIDA) y se había convertido en la 8ª causa principal de muerte en el lapso de solo diez años.
Pero todo eso cambió en 1996 con la introducción de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA), que revirtió la tasa de mortalidad dramáticamente. Con la esperanza de vida aumentando cuatro veces en el transcurso de la próxima década, un diagnóstico de SIDA ya no podría servir como única evidencia de discapacidad.
Los tiempos y la comprensión de la enfermedad ya estaban cambiando rápidamente.
Lucha contra la negación: VIH / SIDA como herramienta política
Mientras que muchos países estaban experimentando los beneficios de los medicamentos antirretrovirales de nueva generación a fines de la década de 1990, los países en desarrollo, muchos de ellos en el África subsahariana, apenas comenzaban a lidiar con su creciente epidemia.
Entre ellos, Sudáfrica se mantuvo aparte políticamente bajo el liderazgo del entonces presidente Thabo Mbeki al cuestionar si el VIH era, de hecho, la causa del SIDA, a menudo sugiriendo que era simplemente la fabricación de la ciencia "occidental".
De hecho, en la inauguración de la XIII Conferencia Internacional sobre el SIDA en Durban, Sudáfrica, Mbeki llegó a declarar a una concurrida audiencia de científicos y delegados: "Me parece que no podemos culpar a todo por un solo virus. "
Un día después, el investigador estadounidense David Ho, en una presentación a los delegados de la conferencia, señaló la primera imagen microscópica electrónica del VIH y respondió: "Señoras y señores, esta es la causa del SIDA".
A pesar de una avalancha de críticas a nivel mundial, Mbeki, todavía resistente, solo se referiría a la enfermedad como "VIH y SIDA", lo que sugiere que de alguna manera no estaban relacionados. En respuesta, los médicos sudafricanos enfatizaron rotundamente sobre el uso de "VIH / SIDA" en toda la literatura y los discursos como un medio de protesta contra la inacción y negación de larga data del gobierno.
Desde la dimisión forzosa de Mbeki de su cargo en 2008, el cambio en la política del gobierno ha sido enorme, con el país ahora cuenta con el mayor programa de antirretrovirales en el mundo.
Sin embargo, a pesar de estos avances, todavía se sienten las repercusiones de años de debate, con altos niveles de ideas erróneas y dudas sobre el VIH, incluida la probabilidad de enfermedad y muerte, que cimentan esencialmente el VIH y el SIDA como una sola y única cosa.
Justificación para eliminar la palabra "SIDA"
Si bien sería un error sugerir que la eliminación del "SIDA" del diálogo público por sí solo cambiaría estas actitudes, no necesariamente tiene prioridad. El cambio ha sido lo único que ha definido esta epidemia, lo que nos permite reflexionar continuamente cómo tratamos y vemos la enfermedad de una manera que proporciona una mayor claridad y aceptación social.
El uso de la "víctima del SIDA" en la década de 1980, por ejemplo, finalmente dio paso al "sobreviviente del SIDA" en la década de 1990, que finalmente llevó al apodo de PLWH (personas que viven con el VIH), el término que comúnmente adoptamos hoy. Y no es solo la semántica la que impulsó esta evolución; fue el reconocimiento de que ya no solo sobrevivió a la enfermedad, sino que podría vivir con ella, bien y saludable, durante muchos años e incluso décadas.
No es el único ejemplo. Considere eso:
- En las ciencias del VIH, el término HAART fue eventualmente reemplazado por cART (terapia antirretroviral combinada) cuando se decidió que los medicamentos eran algo más que "altamente activos". En la actualidad, se usa la ART (terapia antirretroviral) más simple en la mayoría de los entornos clínicos.
- En epidemiología, ya no usamos "gay o bisexual" cuando nos referimos a esta población de hombres en riesgo. En su lugar, usamos "hombres que tienen sexo con hombres" (HSH) para describir con mayor precisión la ruta de infección en lugar de cómo una persona puede o no referirse a sí misma. Lo mismo se aplica a los términos "drogadicto" y "prostituta", que ahora han sido reemplazados por "usuario de drogas inyectables" y "trabajador sexual comercial".
- En la prevención del VIH, el término "sexo sin protección" finalmente dio paso al "sexo sin protección" que luego fue reemplazado por "sexo sin condón", el término aprobado por el CDC en 2014 para reflejar los avances en la profilaxis previa a la exposición (PrEP) y otros estrategias de prevención biomédica.
Con cada cambio en la terminología vino más que solo un ajuste de las definiciones; sirvieron para eliminar las etiquetas de juicio y otros sesgos que podrían aumentar el estigma o la duda pública .
Muchos han comenzado a argumentar que hacemos lo mismo con el "SIDA", que normalizamos aún más la enfermedad colocándola únicamente en el contexto de una infección crónica, que es totalmente tratable y, como otras infecciones transmisibles, puede avanzar en etapas si dejado sin tratar. Retirar la palabra "SIDA" sería el primer paso para lograr esto.
Si estos cambios serían adoptados por los funcionarios de salud pública es incierto. Algunos podrían argumentar que cambiar el diálogo ahora, después de inculcar en la conciencia pública por más de 30 años, solo serviría para socavar las estrategias de prevención que avanzan, y en un momento en que las tasas de infección continúan estancadas en los Estados Unidos.
Lo único cierto es que ya pasamos los días en que deberíamos usar "VIH no es una sentencia de muerte" como un mensaje de salud pública, ya sea directa o inherentemente. Y ahí es donde la semántica es importante. Al no reconocer el antecedente de un término como VIH / SIDA, de dónde vino, por qué se usó, lo mantenemos congelado en ese contexto. Y ese es un problema
Si tiene dudas, hágase una simple pregunta: ¿qué significa para usted el SIDA?
Fuentes:
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). "Actualización de Tendencias Actuales sobre el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida - Estados Unidos". Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad (MMWR). 24 de septiembre de 1982; 31 (37): 507 - 508, 513 - 514.
CDC. "Sistema de clasificación revisado de 1993 para la infección por VIH y definición de caso de vigilancia ampliada para el SIDA entre adolescentes y adultos". MMWR. 18 de diciembre de 1992; 1 (RR-17).
amfAR, la Fundación para la Investigación del SIDA. "Treinta años de VIH // SIDA: instantáneas de una epidemia". Washington DC
Kaiser Family Foundation. "Los CDC cambian el lenguaje de ' Sexo sin protección ' a ' Sexo sin condón ' ". Washington, DC; publicado el 25 de febrero de 2014.