Cuando alguien que conocemos está enfermo, especialmente con una enfermedad crónica, puede ser difícil saber qué decirles. A menudo, la gente quiere parecer comprensiva, comprensiva o servicial, solo para dejar de herir los sentimientos de la persona enferma.
Ciertas frases realmente nos molestan a muchos con enfermedades crónicas como la fibromialgia (FMS) y el síndrome de fatiga crónica ( EM / SFC ).
Aunque por lo general se dicen con las mejores intenciones, los escuchamos con tanta frecuencia, y reflejan tal falta de comprensión verdadera, que son como uñas en una pizarra.
Algunas de las cosas en este artículo pueden sonarle como las reacciones de alguien que es demasiado sensible. Tenga en cuenta que la enfermedad crónica inflige cambios no deseados en la vida de las personas y realmente puede hacer un número en su autoestima. Alguien que ha tenido que renunciar a sus actividades, especialmente a un trabajo, puede sentirse profundamente herido y sentir mucha culpa por sus limitaciones.
Cinco cosas para no decir
Aquí hay 5 cosas para evitar decirle a alguien con FMS, ME / CFS u otras enfermedades "invisibles":
- "Te ves genial, debes estar sintiéndote mejor". Las apariencias engañan. Es posible, incluso probable, que solo estamos mejorando al ocultar cómo nos sentimos, en realidad no nos sentimos mejor. O podría ser un buen día después de un mes de días horribles. De cualquier manera, este comentario, que puede haber sido un cumplido, hace que muchas personas se sientan incomprendidas. Es un juicio hecho sin un esfuerzo para realmente aprender cómo lo estamos haciendo.
- "Vamos a sacarte de la casa. ¡Te dará un impulso!" Créanme, a la mayoría de las personas con enfermedades crónicas les encantaría salir más de la casa. Si nos quedamos en casa todo el tiempo, es probable que no nos sintamos lo suficientemente bien como para salir. Estar presionados para hacer algo a los que no estamos físicamente provoca un estrés adicional, lo que nos empeora.
- "¿Estás seguro de que no solo estás deprimido?" Es cierto que muchos de nosotros estamos deprimidos, e incluso si no lo somos, los síntomas pueden ser similares. Sin embargo, la depresión por sí sola no puede explicar la amplia gama de síntomas que experimentamos, que a menudo es varias docenas. Este comentario descuenta la validez de nuestras dolencias fisiológicas. (Además, la depresión es una enfermedad muy real y grave, por lo que la frase "solo deprimido" nunca es apropiada).
- "Sé cómo te sientes, también me canso". Si estás tan cansado que te sientes al borde de un colapso físico, mental y emocional completo, es posible que sepas cómo nos sentimos. De lo contrario, declaraciones como esa hacen que parezca que estás trivializando una enfermedad que es mucho más que estar cansado. Si quieres parecer comprensivo, es mejor que diga algo así como: "Últimamente he estado agotado. No sé cómo vives así todo el tiempo".
- "Si lo haces (haces más ejercicio / pierdes peso / comes una mejor dieta / vuelvo a trabajar) te sentirías mejor". Si bien el ejercicio o el cambio en la dieta ayudan a algunas personas con estas afecciones, los cambios incorrectos pueden empeorarnos. Conocemos nuestros cuerpos mejor, y necesitamos investigar esos cambios por nosotros mismos. Perder peso es extremadamente difícil para alguien que no puede ser muy activo, y que le digan que lo haga es difícil para la autoestima. Además, no hay evidencia de que perder peso sea de alguna manera de gran ayuda. Cuando se trata de "volver al trabajo", nuevamente, eso es algo que a la mayoría de nosotros nos gustaría hacer, pero no podemos.
Entonces, ¿qué deberías decir?
Ahora que tiene una idea de los temas que debe evitar, aquí hay algunas cosas que serían especialmente bienvenidas por las personas con estas condiciones.
- "Si no estás dispuesto a salir, podemos reunirnos y (hablar / jugar cartas / ver una película)". Esto demuestra que comprende las limitaciones de la enfermedad y le brinda a la persona una alternativa a la cancelación de planes que pueden acomodar mejor sus síntomas.
- "Hagamos nuestras compras de comestibles (o Navidad) juntas. Te recogeré". Ir de compras puede ser extremadamente agotador para nosotros, y realmente puede ser útil tener a alguien más allí para que lo ayude con cosas como cargar y descargar el automóvil o caminar de regreso por la tienda en busca de un artículo olvidado del otro lado. Un buen amigo leerá Holiday Shopping With FMS & ME / CFS y dará sugerencias útiles mientras está fuera de casa.
- "¿Cuánto ganas hoy?" Esto muestra que usted comprende que los niveles de energía pueden variar día a día y que pueden ayudar a su compañero a sentirse cómodo expresando sus limitaciones.
- "¿Cómo van las cosas?" Esto es mejor que preguntar "¿cómo te sientes?" Abre la puerta a todos los aspectos de la vida, en lugar de simplemente al bienestar físico. La mayoría de los días, no me siento tan bien, pero otros aspectos de mi vida pueden estar yendo realmente bien.
- "¿Puedo (darle un aporte / ayuda con eso / etc.)?" Esto funciona mejor que algo así como, "¿Me necesitas para ...?" Porque muestra una voluntad de ayudar sin implicar que la persona es incapaz o es una carga.
Si está dispuesto a esforzarse por comprender la enfermedad y las limitaciones de su amigo / miembro de la familia, ¡gracias! Las enfermedades crónicas pueden ser solitarias, y tener personas de apoyo a nuestro alrededor es invaluable.