La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad cerebral compleja que no solo causa una disminución de la capacidad para moverse, sino que también está relacionada con varios otros síntomas no motores, como problemas para dormir, depresión, estreñimiento y pérdida del olfato. Su complejidad se suma al hecho de que muchas de las terapias actuales para la EP tienen efectos secundarios que limitan su uso.
Aunque los científicos han recorrido un largo camino en términos de comprender la biología de la EP y están desarrollando terapias novedosas para manejar mejor los síntomas, todavía existen muchos desafíos en torno a esta enfermedad neurodegenerativa ("morir de células cerebrales") algo elusiva y debilitante.
En definitiva, queremos una cura para el Parkinson, y la única forma de encontrar una cura es a través de más investigación y conciencia. Si bien hay una serie de fundaciones que abogan por la enfermedad de Parkinson, es normal preguntar en cuál debe concentrarse. Dicho esto, aquí hay una lista de los fundamentos de Parkinson que parecen dignos de su apoyo.
La Fundación Michael J. Fox
El inspirador actor y defensor Michael J. Fox comparte su historia de vivir con Parkinson en el sitio web de la fundación. También promueve con entusiasmo su objetivo principal (y el de la fundación) de encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson.
Investigación
Esta fundación privada es transparente acerca de su misión de investigación y, precisamente, cómo se financia: más de $ 700 millones se han dedicado a la investigación de PD hasta la fecha, convirtiendo a esta fundación en el mayor financiador sin fines de lucro del mundo de la investigación de la EP.
Involucrarse
Una manera de involucrarse más con la Fundación Michael J. Fox es convirtiéndose en miembro de Team Fox. Team Fox es un programa comunitario de recaudación de fondos en el que las personas organizan diversos eventos de recaudación de fondos, como carreras de bicicletas y conciertos, para recaudar fondos para la investigación de la DP.
Incluso hay un grupo Team Fox Young Professional (YP) ubicado en seis ciudades de los Estados Unidos, así como en Toronto, Canadá. Este grupo está compuesto por personas de 20 a 30 años de edad con diferentes antecedentes laborales, la mayoría de las cuales tiene un ser querido con Parkinson . Estos profesionales asumen un papel de liderazgo único y se mantienen comprometidos a recaudar dinero para la investigación.
Recursos
La Fundación Michael J. Fox ofrece una gran cantidad de conocimiento sobre la DP. Una herramienta educativa innovadora que utilizan es el video "Foxfeed Blog" que presenta a un neurólogo y especialista en trastornos del movimiento que analiza los temas pertinentes relacionados con la EP.
Fundación Nacional Parkinson
Fundada en la década de 1950, la National Parkinson Foundation, o NPF, tiene como objetivo mejorar las vidas de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson.
Investigación
Un enorme estudio de investigación en curso es el Proyecto de resultados de Parkinson de NPF, que cuenta con casi 10.000 participantes. El propósito de este estudio es examinar varios factores que afectan la forma en que una persona vive con la enfermedad. El estudio incluye lo siguiente:
- Comprender los beneficios del ejercicio en PD
- Estudiar el papel de la depresión y la ansiedad en la salud general de una persona con EP
- Analizando por qué la PD se maneja de manera diferente según el lugar donde una persona recibe su cuidado
Involucrarse
Una forma de ayudar a National Parkinson Foundation a recaudar dinero es iniciar un evento de recaudación de fondos de Team Hope, lo que significa planear su propio evento o participar en una carrera de resistencia.
Usted y sus seres queridos también pueden participar en Moving Day, que se lleva a cabo en varias ciudades de los Estados Unidos. Este evento de recaudación de fondos fomenta cualquier tipo de "movimiento" como yoga, tai chi, pilates y caminar.
Recursos
Un recurso valioso provisto a través de la NPF son sus capítulos NPF locales que brindan acceso a grupos de apoyo y clases de ejercicios y bienestar dentro de la propia comunidad de una persona.
Además, a través de su sitio web, puede encontrar los Centros de Excelencia de NPF ubicados en todo el país. Estos centros son clínicas médicas académicas que brindan atención a personas con Parkinson. También participan en la investigación relacionada con el Parkinson.
De hecho, algunos de estos centros ofrecen ensayos clínicos con los que una persona con la enfermedad de Parkinson puede inscribirse, si es elegible. Además, ciertos centros ofrecen terapias específicas para el Parkinson, como fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla y asesoramiento. Algunos centros también ofrecen tratamientos quirúrgicos para la EP, como la estimulación cerebral profunda, y un procedimiento que implica administrar una formulación en gel de carbidopa / levodopa (Duopa) a través de un tubo en el intestino delgado.
Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson
La Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson, o APDA, fue fundada en 1961 y ha gastado más de $ 170 millones en brindar educación, promover el conocimiento, apoyar la investigación y ofrecer servicios a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson.
Investigación
La APDA ha financiado $ 46 millones en investigación hasta la fecha y actualmente mantiene ocho Centros de Investigación Avanzada que están ubicados en las principales instalaciones médicas académicas de los Estados Unidos. Cada año, también otorgan becas de investigación individuales y becas a científicos que estudian la enfermedad de Parkinson.
Involucrarse
ADPA ofrece Optimism Walk, una recaudación de fondos que fomenta una caminata (entre una y tres millas) en varios lugares del país.
También puede navegar en su sitio web para leer Historias de optimismo de las personas. Estas historias son historias conmovedoras de las personas sobre cómo han aprendido a vivir bien y vivir positivamente con la EP. También puede compartir su propia historia que puede ser terapéutica para algunas personas.
Recursos
Al igual que otras fundaciones, los recursos educativos son abundantes e incluyen:
- Un sistema nacional de capítulos y centros de información y referencia (I & R)
- Más de 30 folletos educativos y panfletos que son gratuitos y se pueden enviar por correo a su hogar o leer en la computadora
- Un boletín estacional
- Una línea gratuita (888-606-1688) administrada por un fisioterapeuta con licencia que ofrece información sobre el ejercicio en PD
Fundación para la enfermedad de Parkinson
La Fundación para la Enfermedad de Parkinson, o PDF, cita su última misión como el descubrimiento de la causa y la cura de la enfermedad de Parkinson.
Investigación
PDF actualmente respalda más de 40 programas y proyectos científicos por poco más de $ 5 millones. Más específicamente, apoyan la investigación en tres centros médicos académicos impresionantes:
- Centro médico de la Universidad de Columbia (Nueva York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Centro médico Weill Cornell (Nueva York, NY)
También brindan fondos para investigación y premios de desarrollo de carrera a científicos selectos y becarios médicos que tienen interés en la DP.
Involucrarse
Una forma de involucrarse con la Fundación para la Enfermedad de Parkinson es mostrar partes del Proyecto de Edredón de Parkinson. Esta colcha fue creada por más de 600 personas que compartieron su experiencia con PD a través de dibujos, imágenes, palabras y símbolos. Ahora puede alquilar paneles de la colcha para crear conciencia en su propia comunidad.
Otra forma significativa de participar es compartir su historia si tiene PD o si desea recaudar fondos como PDF Champion.
Recursos
El PDF ofrece una serie de recursos reflexivos para aquellos con EP y sus familiares, amigos y / o cuidadores. Algunos de estos incluyen:
- Una línea de ayuda nacional atendida por expertos en Parkinson que están disponibles para quienes viven con la enfermedad y sus seres queridos
- Un programa "capacitar al capacitador" para enfermeras y fisioterapeutas para optimizar el cuidado de las personas con Parkinson
- Seminarios en línea atractivos para cualquier persona que quiera aprender sobre el Parkinson
Una palabra de
Por supuesto, hay muchas más organizaciones benéficas, organizaciones, grupos de defensa y sociedades que apoyan la enfermedad de Parkinson que las mencionadas aquí. Pero, ya está haciendo su diligencia debida al analizar la base específica que se ajusta a sus expectativas. (Si no es así, continúe buscando).
Recuerde, elegir trabajar con una fundación específica es una calle de dos vías. Mientras le da su precioso tiempo, dinero y energía a una organización, tenga la certeza de que obtendrá algo a cambio, tal vez conocimiento, una nueva amistad, recuerdos queridos o simplemente una sensación de paz.
> Fuente:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Presentaciones prediagnósticas de la enfermedad de Parkinson en la atención primaria: un estudio de casos y controles. Lancet Neurol. 2015 ene; 14 (1): 57-64.