Cada vez que se enfrente a una decisión importante de atención médica , es útil tener detalles sobre sus opciones, los beneficios y los riesgos del procedimiento. Pero la investigación ha demostrado que muchos pacientes no están recibiendo el apoyo de decisiones que necesitan. De hecho, según un estudio, más de la mitad de las pacientes con cáncer de mama que recibieron una mastectomía no tenían la información que necesitaban para tomar una decisión informada sobre la cirugía reconstructiva .
Riesgos asociados con la falta de recepción de decisiones de calidad
El estudio realizado por Clara Lee, MD, cirujana reconstructiva mamaria en el Centro Oncológico Integral de la Universidad Estatal de Ohio - Arthur G. James Cancer Hospital y Richard J. Solove Research Institute, midió el conocimiento de los participantes sobre la mastectomía y la mastectomía con la reconstrucción. También revisó las preferencias individuales de cada paciente, incluida la apariencia de las mamas después del tratamiento, el tiempo de recuperación y el riesgo de complicaciones.
Lo que el Dr. Lee y sus asociados encontraron fue que menos de la mitad de las mujeres tenían un conocimiento adecuado de lo que implica la reconstrucción mamaria y tomaron una decisión que estaba en línea con sus preferencias personales. Como resultado, algunas mujeres no recibieron el tratamiento y la atención que preferían.
Además, las mujeres en el estudio no tenían una buena comprensión de los riesgos de complicaciones asociadas con la reconstrucción mamaria, ni se dieron cuenta de cuán altos eran esos riesgos.
De hecho, solo el 14 por ciento de los pacientes tenía una comprensión firme de los riesgos de una complicación importante. Esto es preocupante porque la probabilidad de una complicación importante en los primeros dos años después de la cirugía oscila entre el 16 y el 40 por ciento. Al final, esto significa que muchas mujeres asumieron riesgos que, si se les hubiera brindado el apoyo adecuado para la toma de decisiones, tal vez no se hubieran tomado.
Además, los hallazgos de este estudio no son exclusivos de la reconstrucción mamaria. De hecho, hay muchas áreas en el cuidado de la salud donde hay vacíos en la comprensión del paciente de la información clave del tratamiento. Como resultado, las decisiones que los pacientes acaban haciendo a menudo no están alineadas con las cosas que más les importan, concluyeron los autores del estudio.
Por qué es tan importante brindar apoyo para la toma de decisiones
Cuando se trata de su salud, las investigaciones muestran que los pacientes desean participar en el proceso de toma de decisiones. De hecho, cuando los pacientes reciben ayudas para la toma de decisiones, como folletos educativos, DVD u otras herramientas interactivas para ayudarlos a elegir, terminan sintiéndose más conocedores y satisfechos con su cuidado. También experimentan menos estrés y ansiedad cuando saben exactamente qué esperar.
Por ejemplo, en una encuesta nacional de adultos que enfrentan una decisión médica, como tomar un nuevo medicamento , someterse a una cirugía electiva o someterse a exámenes de detección del cáncer, los pacientes indicaron abrumadoramente que deseaban aprender más sobre los riesgos asociados con el nuevo tratamiento. También querían sentir que sus médicos los estaban escuchando. Pero menos de la mitad de los pacientes dijeron que su médico les preguntó acerca de sus objetivos, preferencias e inquietudes.
Esta falta de comunicación y apoyo a la decisión erosiona la relación médico-paciente .
Mientras tanto, otro estudio que revisó el empoderamiento del paciente , el uso de ayudas para la toma de decisiones, discusiones sobre problemas de atención médica y explicaciones de opciones de tratamiento descubrió que la implementación de estos elementos de información médica beneficia tanto al médico como al paciente. No solo los pacientes están más satisfechos con su cuidado, sino que también crean confianza y respeto por su médico, dos elementos cruciales de la relación médico-paciente. Además, el uso de ayudas a la decisión no pretende reemplazar al médico. En cambio, está destinado a complementar las discusiones que ya está teniendo con sus pacientes.
La idea es que el apoyo a la decisión le permita al paciente tener un papel más activo en su atención médica.
Para determinar la utilidad del apoyo para la toma de decisiones, la Clínica Mayo ha estado desarrollando y probando sus propias ayudas de decisión y distribuyéndolas de forma gratuita a otros proveedores de atención médica. Por ejemplo, su Decision Deid Choice de Diabetes Medication Choice ayuda a los pacientes y sus proveedores a elegir entre seis medicamentos diferentes que se usan para tratar la diabetes tipo 2 . Con el uso de las ayudas para la decisión, los pacientes seleccionan los problemas que son más importantes para ellos. Estos pueden incluir control de azúcar en la sangre, método de uso, pruebas diarias de azúcar, riesgo de azúcar baja en la sangre, cambio de peso, efectos secundarios y costos. Luego trabajan estrechamente con su médico para hacer comparaciones entre los medicamentos y sus preferencias.
Vale la pena señalar que algunos pacientes no quieren compartir en la toma de decisiones y, a menudo prefieren que su médico tome decisiones en su mejor interés. Pero el porcentaje de pacientes que prefieren este enfoque es mucho más pequeño que aquellos que desean participar.
Cuando el apoyo a la decisión es más necesario
El apoyo a las decisiones, o la toma de decisiones compartida, como a veces se llama, se fomenta cuando los pacientes tienen una afección sensible a las preferencias, como la mastectomía con reconstrucción mamaria. En estos casos, hay más de una forma razonable de tratamiento. A diferencia de los problemas de salud donde la opción de tratamiento es clara, como el tratamiento de la apendicitis , hay algunas condiciones donde no hay una mejor opción clara. En consecuencia, decidir qué medidas tomar dependerá de las preferencias del paciente así como de su tolerancia al riesgo.
Como resultado, muchos profesionales de la salud sienten que estas decisiones se toman mejor con la ayuda de las ayudas a la decisión. Por ejemplo, en un estudio realizado por la Colaboración Cochrane, los investigadores encontraron que el uso de ayudas para la decisión mejora el conocimiento y la satisfacción del paciente. Además, descubrieron que los pacientes que revisaron las ayudas a la decisión antes de tomar una decisión optaron por someterse a cirugías electivas e invasivas mayores con menos frecuencia. Este hallazgo es particularmente importante porque puede reducir el uso excesivo y el uso indebido de ciertos procedimientos, especialmente cuando tanto como el 25 por ciento de la cirugía electiva puede ser innecesaria o inapropiada.
La atención al final de la vida es otra área donde el apoyo a la toma de decisiones es particularmente necesario. Por ejemplo, los pacientes y sus familiares deben determinar cómo quieren abordar las diferentes situaciones que podrían surgir al final de la vida y asegurarse de que se cumplan sus últimos deseos. Un ejemplo podría ser discutir diversos analgésicos, sus efectos secundarios y cuánto desea que el paciente se recete al final de la vida. Otros problemas que deben abordarse incluyen la reanimación , los tubos de alimentación y los respiradores. La gente necesita saber qué situaciones pueden surgir y cuáles son sus opciones. De esta forma, pueden tomar decisiones informadas por adelantado.
Muchas personas a menudo temen tener estas discusiones. Por ejemplo, el paciente a menudo tiene preguntas sobre el final de la vida, pero tiene miedo de molestar a sus seres queridos. Entonces se quedan callados. Mientras tanto, los miembros de la familia también pueden tener preguntas pero no saben cómo criarlas sin herir los sentimientos de un ser querido. En estos casos, el apoyo de decisiones proporcionado por el médico no solo aliviaría la carga de las preguntas, sino que también ayudaría a los pacientes y sus familias a abordar cuestiones importantes. Se convierte en una forma para que la paciente comunique sus deseos antes de que las circunstancias lo obliguen a hacerlo. Si bien no existe una solución perfecta para hacer frente a las preocupaciones al final de la vida, las ayudas a la decisión pueden ayudar a facilitar una conversación que de otra manera sería incómoda.
Una palabra de
Cuando se enfrente a un nuevo diagnóstico, busque un médico o un sistema de salud que no solo esté enfocado en el paciente, sino que también brinde soporte de decisiones de alta calidad. Esto incluye encontrar un profesional que le brinde información sobre sus opciones de tratamiento y los riesgos asociados. Muchos médicos brindan esta información a través de una variedad de herramientas que incluyen discusiones en persona, DVD y materiales impresos. Cuando tiene acceso a estas herramientas de toma de decisiones y puede trabajar junto con su médico, puede tomar la decisión correcta para usted. Y, en última instancia, la atención y el tratamiento que recibe están en línea con el tratamiento y la atención que desea.
> Fuentes:
> "La mitad de los pacientes con cáncer de mama reciben soporte de decisiones de 'baja calidad' al considerar cirugía reconstructiva", UT News , Universidad de Texas en Austin, 3 de mayo de 2017. https://news.utexas.edu/2017/05/03 / study-poor-decision-support-for-breast-cancer-patients
> Hosteler, Martha y Klein, Sarah. "Ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones de tratamiento con ayuda para la decisión", Quality Matters , Commonwealth Fund, octubre de 2012. http://www.commonwealthfund.org/publications/newsletters/quality-matters/2012/october-november/in-focus
> "¿Es la Reconstrucción Mamaria adecuada para usted?" BreastCancer.org. http://www.breastcancer.org/treatment/surgery/reconstruction/is-reconstruction-for-you