Grupos de defensa para los afectados por la leucemia, el linfoma y el mieloma
Los cánceres de sangre ( leucemia, linfoma y mieloma) pueden no ser tan importantes como otros tipos de cáncer. Sin embargo, hay varias organizaciones benéficas y grupos de defensa que apoyan casi exclusivamente a la comunidad del cáncer de la sangre. Además, algunas de las organizaciones que se dedican a la defensa general del cáncer, como The American Cancer Society, tienen secciones excelentes dedicadas a la leucemia y el linfoma.
La Sociedad de Leucemia y Linfoma
La Sociedad de Leucemia y Linfoma, o LLS, puede ser la organización de defensa contra la leucemia y el linfoma más visible. Fundada en 1949, LLS financia investigación en cáncer de la sangre, educación y servicios para pacientes, y se encuentra en la lista de Forbes de las 100 instituciones benéficas más grandes de los Estados Unidos.
Incluso las personas relativamente no iniciadas en la comunidad de cáncer de sangre pueden reconocer el evento anual de recaudación de fondos que se realiza en los diversos capítulos de LLS, conocido como "Light the Night". Light the Night es un evento que ocurre en diferentes épocas del año en diferentes comunidades
A menudo, sin embargo, está planificado de septiembre a noviembre en América del Norte y programado para coincidir con las noches anteriores que se inician con la temporada de otoño. Los participantes recaudan dinero para LLS antes de la caminata Light the Night Walk en la que llevan linternas de diferentes colores para indicar la supervivencia y / o la pérdida de un ser querido.
El Equipo en Entrenamiento de la Sociedad de Leucemia y Linfoma, o TNT, es otra avenida para explorar para retribuir, especialmente si el entrenamiento de resistencia para la caridad le parece bien. Cuando se trata de entrenamiento físico, muchos de nosotros necesitamos aprovechar toda la motivación que podemos reunir.
Quizás es por eso que Team In Training de LLS es un programa tan exitoso. No solo tiene la disciplina incorporada de cualquier buen programa de entrenamiento físico, sino que también tiene algo que cuenta un poco más: dar a quienes lo necesitan. Hay algo para todos, ya sea correr, caminar, andar en bicicleta, escalar o competir en un triatlón.
LLS destaca sus éxitos de la siguiente manera: "Hasta la fecha, LLS ha invertido más de $ 1 mil millones en investigación para avanzar terapias y salvar vidas. Las becas de investigación de LLS han financiado muchos de los avances más prometedores de la actualidad, que incluyen terapias dirigidas e inmunoterapias. Las inversiones sostenidas en investigación están alimentando una explosión de ciencia innovadora y éxitos clínicos. Nuevos tratamientos seguros y efectivos, una vez inimaginables, están salvando vidas hoy en día ".
Hospital de investigación de niños de St. Jude
La leucemia es la neoplasia maligna más común entre los niños. Si el cáncer infantil es muy querido para usted, entonces St. Jude's Children's Research Hospital probablemente sea una de las organizaciones benéficas que usted considera que apoya. Esta organización ha recibido marcas estelares de responsabilidad y transparencia, y sus calificaciones financieras también estuvieron por encima de la media, según Charity Navigator.
La misión de St. Jude Children's Research Hospital es encontrar curas para niños con cáncer y otras enfermedades catastróficas a través de la investigación y el tratamiento.
Uno de los eventos más entrañables en la escena de recaudación de fondos de caridad contra el cáncer involucra a los pequeños tikes y el furioso tráfico. Si tiene niños en edad preescolar, el St. Jude Trike-A-Thon es un evento que recauda dinero para la causa, pero también permite que los niños se diviertan y se impliquen en ayudar a otros en su misma edad. grupo. Si está interesado en organizar un trike-a-thon en el preescolar o la guardería de su hijo, visite St. Jude's en la Web y podrá encontrar información de contacto para comenzar.
La Fundación de Investigación de Leucemia
Si su interés está en avanzar en la investigación de la leucemia y ayudar a los pacientes de hoy y sus familias, una organización benéfica a considerar es la Fundación de Investigación contra la Leucemia. Esta organización benéfica está dedicada a conquistar el cáncer de la sangre financiando investigaciones sobre sus causas y curas y enriqueciendo las vidas de las personas afectadas por estas enfermedades. La Leukemia Research Foundation apoya la investigación de la leucemia tanto en adultos como en niños.
Cabe destacar que la Leukemia Research Foundation recibió recientemente "cuatro estrellas", la calificación más alta posible de Charity Navigator. La organización también tuvo una transparencia estelar, rendición de cuentas y puntajes financieros.
La Leukemia Research Foundation tiene más de 1,500 voluntarios organizados en 24 capítulos de recaudación de fondos. Proporcionan a los pacientes recursos educativos, apoyo emocional y asistencia financiera. También financian investigaciones en todo el mundo. Además, The Leukemia Research Foundation se ha dedicado incesantemente a encontrar una cura, recaudando más de $ 70 millones en apoyo de su misión.
The Lymphoma Research Foundation
La Lymphoma Research Foundation es la organización sin fines de lucro más grande del país dedicada exclusivamente a financiar investigaciones innovadoras sobre el linfoma. También proporciona información actualizada sobre este tipo de cáncer a las personas con linfoma , así como a los profesionales de la salud.
La misión de la Lymphoma Research Foundation es erradicar el linfoma y atender a quienes han sido afectados por la enfermedad. También ayudan a los pacientes con linfoma a navegar por el mundo difícil de los subtipos de cáncer, ensayos clínicos, terapias emergentes y noticias en el campo.
La Fundación de Investigación Mieloma Múltiple
El mieloma múltiple , o algunas veces solo "mieloma", es el tercer tipo de cáncer de sangre, además de la leucemia y el linfoma. Tal vez porque es el menos común de los tres tipos de cáncer de la sangre, tiende a llamar menos la atención, aparte del libro del ex presentador de noticias de la NBC, Tom Brokaw, sobre su experiencia con el mieloma. Por supuesto, sin embargo, el mieloma recibe casi toda la atención en la Fundación de Investigación Mieloma Múltiple (MMRF, por sus siglas en inglés). Por lo tanto, si está buscando una organización benéfica con rendición de cuentas estelar, transparencia y puntajes financieros, la MMRF es una muy buena apuesta.
La Sociedad Americana del Cáncer
Aunque su misión no es específica para la leucemia, el linfoma o el mieloma, la Sociedad Americana del Cáncer (ACS), sin embargo, ofrece mucho a las personas cuyas vidas han sido afectadas por el cáncer de sangre. Sus recursos pueden ser especialmente útiles para aquellos que están en busca de información educativa general sobre una variedad de temas diferentes sobre el cáncer.
Este es un caso en el que las estadísticas de las herramientas de navegación de caridad pueden ser un poco engañosas. El ACS puede no ser la organización más eficiente u optimizada bajo el sol, especialmente cuando se califica como un agregado de todas sus divisiones. Sin embargo, su presencia en línea, y específicamente su capacidad para llegar a las personas con explicaciones amigables para el paciente de los conceptos que son comunes a muchos cánceres diferentes, representa la calidad y el valor que es difícil de capturar en una tabla de navegación de caridad.
Hay muchas maneras diferentes de dar a una organización benéfica como ACS. Relay For Life es la recaudación de fondos de la organización, un evento donde los miembros del equipo se turnan para caminar por una pista o ruta designada. Según los organizadores del evento, cada evento dura de seis a 24 horas y se le pide a cada equipo que tenga un miembro en la pista en todo momento para indicar que el cáncer nunca duerme. Como dicen, "los pacientes de cáncer no se detienen porque están cansados, y por una noche, nosotros tampoco. "
Cada equipo establece un campamento temático en el evento y continúa sus esfuerzos de recaudación de fondos mediante la recolección de donaciones para alimentos, productos, juegos y actividades. Los ingresos cuentan para su objetivo general de recaudación de fondos del equipo.
Los padres de estudiantes de escuela intermedia también pueden estar familiarizados con las actividades del día de campo relacionadas con ACS:
Nuestro programa Relay Field Day trae Relay For Life a escuelas intermedias a nivel nacional. Brinda a los estudiantes, maestros y administradores la oportunidad de involucrarse más en sus comunidades al celebrar a las personas que han sufrido cáncer, recordar a sus seres queridos perdidos y recaudar fondos para apoyar los programas y servicios de cáncer a nivel local y en todo el mundo. Permite a los estudiantes salir del aula y divertirse con el entretenimiento y las actividades que refuerzan la educación sobre el cáncer y desarrollan comportamientos saludables que reducirán el riesgo de cáncer.
Otros excelentes recursos
Muchos otros grupos promueven la conciencia y proporcionan apoyo y servicios valiosos a aquellos cuyas vidas han sido afectadas por el cáncer de sangre. Aquí hay algunos más para agregar a la lista:
Sé el partido
Es posible que haya oído hablar de trasplantes de médula ósea , también llamados trasplantes de células madre hematopoyéticas. Para algunos pacientes con ciertos tipos de leucemia y linfoma, un trasplante de células madre o un trasplante de médula ósea es la única esperanza para una cura.
Ahí es donde entra Be the Match, es un registro que realiza un seguimiento de todas las personas que desean donar sus células madre con la esperanza de encontrar una coincidencia para alguien que necesita un trasplante de médula ósea.
Red Nacional Integral de Cáncer (NCCN)
Para los médicos, las pautas de la Red Nacional Integral contra el Cáncer (NCCN) son generalmente bien conocidas y consultadas con frecuencia. Con actualizaciones periódicas sobre el tratamiento recomendado del cáncer, estas recomendaciones de tratamiento intentan encapsular el estado actual de la medicina en un momento dado en el tiempo para varios sitios de cáncer.
El NCCN ha estado trabajando para proporcionar pautas similares para los pacientes, con términos médicos explicados y orientados a personas afectadas por leucemia, linfoma y mieloma. Los recursos para pacientes y cuidadores del NCCN ahora incluyen listados para diferentes tipos de leucemia, así como para el linfoma de Hodgkin y varios tipos de linfoma no Hodgkin .
Alianza para la Colaboración de Recursos en Hematología (ARCH)
Esta colaboración tiene como objetivo empoderar a las personas con linfoma para que sean activas en su cuidado y para ayudar a garantizar que no se sientan solos en su viaje. Al visitar su sitio web, las personas pueden conectarse con varias organizaciones asociadas para aprender sobre los diferentes tipos de linfoma, explorar opciones de tratamiento y encontrar información sobre especialistas y apoyo financiero.
En estos días, muchos centros prominentes de cáncer se anuncian en televisión. Incluso puede reconocer nombres importantes como el Centro de Cáncer Memorial Sloan Kettering en Nueva York y el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas en Houston. En todo el país, sin embargo, solo alrededor del 15 por ciento de los pacientes con cáncer en EE. UU. Reciben tratamiento en los principales centros académicos de cáncer del país. La gran mayoría recibe atención en programas contra el cáncer en su comunidad de origen o cerca de ella, donde los recursos pueden ser más limitados.
Al reunir a la red de programas comunitarios contra el cáncer con los recursos de calidad proporcionados por estas organizaciones, ARCH pretende tener un impacto inmediato en el acceso a la información para los pacientes con linfoma donde la necesidad es mayor.
Una palabra de
Como puede ver, incluso cuando limita el alcance a las organizaciones benéficas y organizaciones que son más relevantes para el cáncer de la sangre, todavía hay muchas opciones viables que están ansiosas por recibir donaciones. En los últimos años, las organizaciones benéficas han sido cada vez más escrutadas. Las personas que dan su dinero duramente ganado para el bien mayor desean tener un cierto nivel de confianza de que sus donaciones se están haciendo un buen uso. Como tal, se han desarrollado varias herramientas de navegación de caridad diferentes y están disponibles en la web.
Las personas valoran y buscan diferentes cosas en sus organizaciones benéficas preferidas. Por lo tanto, le recomendamos ver cómo todas las organizaciones mencionadas anteriormente se comparan en términos de reflejar sus valores e intereses específicos. Por ejemplo, algunas personas no quieren contribuir con organizaciones benéficas más grandes que tienen directores ejecutivos que reciben grandes cantidades de compensación, mientras que otras están más dispuestas a pasar por alto tales cosas si la organización es conocida por hacer un buen trabajo.
Del mismo modo, si los parámetros financieros son importantes para usted, algunos perfiladores de caridad enumeran información, como cuántos dólares utiliza cada organización benéfica para recaudar una cierta cantidad de fondos que van directamente a la causa caritativa o destinatarios. Estas métricas se pueden comparar de una organización a otra.
> Fuentes:
> Sociedad Americana del Cáncer
> Navegador de caridad
> Red Nacional Integral de Cáncer (NCCN). Recursos para el paciente y el cuidador.