Sus preguntas sobre la falla de prosperar respondieron
Fracaso para prosperar. Por feo que suenen esas palabras, a menudo se encuentran entre las primeras en que los padres de niños con fibrosis quística (FQ) escuchan a sus proveedores de atención médica para explicar el escaso aumento de peso de sus hijos. Muchas veces, también son las palabras que finalmente conducen a un diagnóstico de FQ.
Si a su hijo le diagnosticaron retraso en el desarrollo, probablemente esté confundido, asustado y tal vez se sienta un poco culpable.
Es posible que incluso haya enfrentado miradas, miradas y acusaciones de amigos mal informados, familiares y proveedores de atención médica. No estas solo. La mayoría de los padres en sus zapatos tienen preguntas, y muchos padres han sido acusados erróneamente de negligencia.
A continuación se encuentran las respuestas a algunas de las preguntas más comunes que los padres hacen cuando a su hijo se le diagnostica FTT; es posible que encuentre algunos de los suyos en esta lista. Como siempre, asegúrese de discutir sus preocupaciones específicas con los proveedores de atención médica de su hijo.
¿Qué es exactamente el fracaso en prosperar?
La respuesta corta es que FTT significa crecimiento pobre. Sin embargo, FTT es un término un tanto vago porque los criterios específicos utilizados para determinar qué constituye un crecimiento deficiente varían según a quién se lo pregunte. Por lo general, sin embargo, FTT significa una o más de las siguientes cosas:
- El peso ha caído más de 2 líneas de porcentaje en la tabla de crecimiento
- El peso por edad es más de 2 líneas porcentuales por debajo del ideal
- El peso está por debajo del percentil 3 o 5
- El peso por longitud es inferior al 80% del peso ideal
- La altura para el peso es menor que el percentil 3
- El peso por altura es menor que el percentil 10
¿Qué causa FTT?
FTT tiene tres causas básicas:
- Consumir muy pocas calorías
- No absorbe las calorías que se consumen
- Quema demasiadas calorías
En niños con fibrosis quística, el FTT generalmente es causado por una combinación de las dos últimas opciones. Debido a la insuficiencia pancreática , los niños con FQ no absorben las calorías adecuadamente. El aumento en el trabajo de respiración también hace que quemen calorías extra.
¿Pude haber hecho algo para prevenir el FTT?
No. Es común que los padres se sientan culpables del pobre crecimiento de su hijo, pero la verdad es que, hasta que se conozca y trate el diagnóstico de fibrosis quística, no hay nada que se pueda hacer para prevenirlo. En los niños con FQ, FTT no significa que no estén siendo alimentados lo suficiente. Los niños con FQ usualmente tienen apetito voraz y consumen cantidades de comida más grandes de lo normal. El problema es que, sin importar cuánta comida se consume, nunca será suficiente hasta que se corrija el problema de absorción.
Si mi hijo no está prosperando, ¿significa eso que va a morir?
En los niños con FQ, la causa de FTT es conocida y tratada fácilmente. Sin tratamiento, la insuficiencia pancreática podría llevar a la inanición, pero con el tratamiento adecuado, su hijo puede crecer y prosperar como se espera.
¿Cómo se trata el FTT?
FTT se trata corrigiendo los problemas que lo causaron. Si su hijo con fibrosis quística no logra prosperar, probablemente tenga insuficiencia pancreática.
Si es así, tomará suplementos enzimáticos que permitirán que su cuerpo absorba nutrientes. Una vez que se corrija el problema de absorción, probablemente se encontrará con un nutricionista que lo ayudará a desarrollar un plan de dieta que satisfaga las mayores necesidades calóricas de su hijo.
¿Seré denunciado por negligencia?
En los niños que no tienen afecciones médicas subyacentes, el FTT puede ser una señal de alarma que levanta la sospecha de negligencia infantil, especialmente si hay otros signos de negligencia, como la mala preparación o la escasa vinculación de los padres. Si los proveedores de atención médica sospechan que el FTT es resultado de negligencia, la ley les exige informarlo a las autoridades locales.
Me gustaría decirte que nunca se sospecha que los niños con FQ sean víctimas de negligencia pero, desafortunadamente, a veces sucede antes de que se haga el diagnóstico de FQ. He escuchado muchas historias de padres que tuvieron que soportar acusaciones de negligencia y visitar varios proveedores antes de finalmente obtener la prueba de sudor que condujo al diagnóstico de CF de sus hijos.
Fuentes:
Agencia para la investigación y la calidad de la atención médica. "Criterios para determinar la discapacidad en bebés y niños: incapacidad de prosperar". Resumen, Informe de evidencia / Evaluación de tecnología: Número 72. Publicación AHRQ No. 03-E019, marzo de 2003.
Block, RW y Krebs, NF "Fracaso para prosperar como una manifestación de negligencia infantil". 2005. Pediatría . (116) 5: 1234 - 1237. 2009 2 de enero.