¿Cómo es ser hermano de un niño con autismo?

Los padres pueden hacer que sea más fácil para los hermanos de un niño autista

Los hermanos de niños con necesidades especiales tienen desafíos únicos, y los hermanos de niños con autismo no son una excepción. Pero como con prácticamente todo lo relacionado con el autismo , cada situación es única. Para algunos hermanos, la vida con un hermano o hermana autista puede ser abrumadoramente difícil. Para otros, tiene sus altibajos. Incluso hay algunos niños que ven el autismo de sus hermanos como un plus en lugar de un menos.

A pesar de estas diferencias, sin embargo, hay algunas experiencias y desafíos compartidos.

Principales desafíos enfrentados por hermanos de hermanos autistas

Ya sea el hermano de un niño autista rico o pobre, meloso o ansioso, existen ciertos desafíos compartidos.

1. Vergüenza. Este es uno de los desafíos más difíciles porque es muy real e imposible de evitar. Los niños, una vez que han pasado el jardín de infantes, son personas críticas. Y, a diferencia de los adultos, son susceptibles de emitir juicios en voz alta, en público. A ningún niño en desarrollo típico le resulta fácil o agradable escuchar a sus compañeros preguntar: "¿Qué pasa con tu hermano? ¡Es tan raro!" o escucha "¡tu hermana es un bicho raro!" Pero es un niño muy raro que no ha escuchado tales comentarios. A medida que crecen, los hermanos tendrán que volver a tratar este tema cuando traigan a casa amigos, encuentren pareja o se casen.
2. Opciones limitadas Cuando su hermano tiene autismo, toda la familia debe adaptarse. Esto significa que el niño con desarrollo típico casi seguramente tendrá que comprometerse más, decir "no" con más frecuencia y aferrarse a las necesidades y gustos inusuales de sus hermanos. Por ejemplo, los hermanos típicos pueden tener que ver la misma película 50 veces, ir a casa de un evento antes de que estén listos o decir "no" a una fiesta, solo para acomodar a su hermano o hermana autista. A medida que crecen, los hermanos pueden encontrar que sus padres tienen menos tiempo o dinero para ayudar con la universidad, comprar una casa, "hacer" una boda, y así sucesivamente.

1. Mayores expectativas Cuando hay un miembro de la familia con discapacidad, otros miembros de la familia deben pasar al plato, y eso incluye a los hermanos. Los hermanos de un niño autista (incluso cuando son muy pequeños) tienen más probabilidades de que se les pida que administren sus propios sentimientos y necesidades, asuman más tareas domésticas o pospongan sus propios placeres. Como adultos, los hermanos pueden necesitar asumir más y más responsabilidad por un hermano autista ya que sus padres son menos capaces.

¿Por qué las experiencias de hermanos son tan diferentes entre sí?

Sí, hay algunos problemas compartidos, pero existen grandes diferencias entre los hermanos de niños autistas. Si reúnes a un grupo de niños de desarrollo típico con hermanos autistas, escucharás puntos de vista, inquietudes y desafíos muy, muy diferentes. Este es el por qué:

Los niños autistas son muy diferentes el uno del otro .

Debido a que el autismo es un trastorno tan amplio, los niños autistas y adolescentes pueden presentarse de maneras completamente diferentes. Como resultado, los hermanos pueden encontrarlo relativamente fácil o extremadamente desafiante en vivo en el mismo hogar. Por ejemplo:

• El hermano A vive con un hermano que, aunque es un poco "raro", en realidad es muy divertido. Claro, él persevera en los personajes de Disney y no tiene amigos personales, y sí, ocasionalmente se derrite sin una razón obvia. Pero es amable, atento y disfruta de muchas de las mismas películas y actividades que su hermano. Sí, hay desafíos, pero no se sienten abrumadores. De hecho, de alguna manera pueden ser MENOS abrumadores que los desafíos asociados con un hermano mandón, dominante (pero típicamente en desarrollo).
• El hermano B vive con una hermana que no es verbal, es agresiva y tiene la capacidad de destruir físicamente los objetos de la casa. A veces, Sibling B está realmente asustado por su seguridad. No hay forma de que el Hermano B lleve a un amigo a la casa, y no hay posibilidad de salir de manera segura y agradable con su hermana. La vida en el hogar rara vez es algo así como "normal", y los desafíos para el bienestar mental y físico son muy reales.

• Sibling C vive con un hermano que es brillante, peculiar y extremadamente ansioso . Por un lado, el hermano autista de Sibling C ya está programando videojuegos a los 8 años. Por otro lado, este mismo hermano está muy ansioso, tiene desafíos sensoriales extremos y le resulta físicamente doloroso estar en un centro comercial, una sala de cine, o incluso una reunión familiar. Sibling C se enorgullece de los logros de su hermano, pero puede tener dificultades para estar cerca de su hermano, y nunca está muy seguro de cuándo "explotará". Como resultado, ella evita a su hermano siempre que sea posible.

Los hermanos son diferentes el uno del otro.

Cada niño es único, y las respuestas individuales de los niños a tener un hermano autista también variarán.

Mientras que un niño puede encontrar la experiencia difícil y difícil, a otro le puede resultar gratificante.

¿Es más fácil ser el hermano menor o mayor de un niño con autismo? Hay altibajos para cada uno.

• El hermano menor de un niño autista nunca ha vivido sin autismo en su vida. Por un lado, esto puede significar que le resulta más fácil manejar los desafíos que conlleva tener un hermano autista. Por otro lado, le puede resultar más difícil establecerse dentro de la familia como una persona con sus propias necesidades, desafíos, talentos y rasgos de personalidad.
• El hermano mayor de un niño con autismo puede sentirse frustrado cuando la atención de los padres se dirige hacia un hermano menor con necesidades especiales. O, por otro lado, le puede resultar relativamente fácil manejar la situación porque ya ha establecido su propio lugar en la familia, la escuela y la comunidad.

Los diferentes temperamentos y personalidades también pueden marcar una gran diferencia. Para algunos hermanos, vivir con un niño autista puede ser una vergüenza, mientras que para otros es una oportunidad.

• Sibling X es muy sensible y se altera fácilmente. Tener un hermano autista haciendo sonidos extraños, repitiendo las mismas palabras una y otra vez , y derritiéndose en la cena la envía directamente al límite.
• Sibling Z es empático y le gusta encontrar formas de ayudar a su hermana autista a manejar situaciones difíciles. Lejos de sentirse abrumado, le gusta descubrir cómo ayudar a su hermana a calmarse, expresarse e interactuar con los demás.

Las actitudes y situaciones familiares son diferentes entre sí.

Dejando de lado el autismo, las actitudes y situaciones familiares pueden tener un gran impacto en los niños. Agregue el autismo a la mezcla, y los conflictos familiares comunes, los desafíos, las fortalezas y la flexibilidad se convierten en algo muy importante. Para un hermano que se desarrolla normalmente, los comportamientos y las emociones de los padres pueden convertirse en una fuente de positividad y fortaleza, o no. Por ejemplo:

• La familia A incluye a un niño con autismo. Los padres del niño se acercan y trabajan juntos para encontrar escuelas, apoyos y fondos apropiados. Cuando el autismo se vuelve abrumador, responden con calma, manejan la situación y luego se reagrupan. Al mismo tiempo, trabajan arduamente para asegurarse de que los hermanos que se desarrollan normalmente reciban apoyo en la escuela y en sus vidas sociales, incluso si eso a veces significa que los amigos o el transporte público son parte de la mezcla. Como resultado, el niño sin autismo puede aprender que los desafíos se pueden enfrentar y manejar, y que la adversidad no debe obstaculizar una vida plena y amorosa.
• La familia B incluye un niño con autismo. Los padres del niño se culpan mutuamente por el autismo o sus efectos en la vida familiar y, como resultado, se separan. Uno de los padres termina con la custodia de ambos niños y se siente abrumado, enojado y frustrado. Cuando el autismo se vuelve abrumador en el hogar, el padre sale por la puerta o se enfurece . Como resultado, el niño en desarrollo típico crece en una situación caótica y puede aprender que los desafíos conducen a un colapso en la vida familiar.

Las finanzas familiares varían.

El dinero no puede comprar amor, pero puede comprar muchas cosas para una familia que vive con autismo. Si bien es posible tener muy poco dinero y aún así manejar el autismo con pocos trastornos emocionales, no es fácil.

La pobreza y el autismo pueden ser una mezcla increíblemente desafiante. Sí, hay recursos disponibles para padres con hijos discapacitados, pero esos recursos son difíciles de acceder, frustrantes de administrar y pueden verse severamente limitados según la ubicación de la familia. Los padres que trabajan en puestos de trabajo por hora no tienen la flexibilidad que necesitan para visitar la seguridad social y las agencias estatales durante el horario laboral entre semana. Los padres que no tienen sus propias computadoras y acceso a Internet no tienen las herramientas que necesitan para buscar opciones y encontrar terapias, servicios u opciones de tratamiento.

Los padres con fondos importantes pueden esencialmente comprar la manera de salir de algunas de estas frustraciones. Si están trabajando en trabajos de nivel superior, tienen más flexibilidad para asistir a conferencias, asistir a reuniones y administrar agencias y beneficios. Si no reúnen los requisitos para recibir los servicios o se les niega la configuración educativa deseada, pueden pagar los proveedores privados . Si se sienten abrumados, a menudo pueden pagar la atención de relevo.

¿Cómo afectan estas diferencias a los hermanos en desarrollo típico? Hay una variedad de impactos:

• Si el dinero va a proporcionar servicios para el niño autista, poco se puede dejar para otros niños. Los fondos universitarios pueden destinarse a la terapia de autismo, mientras que las segundas hipotecas pueden pagar escuelas especiales o cuidado de relevo. Como resultado, el hermano típico puede volverse resentido tanto con los padres como con el hermano autista.
• Si todo el tiempo disponible se dedica a la administración de servicios o al cuidado del niño autista, el hermano puede sentirse abandonado o descuidado. Esto también puede provocar resentimiento o enojo.
• Si los padres se sienten abrumados por la cantidad de tiempo y energía necesarios para administrar los servicios de un niño autista, es posible que les quede poca energía para ayudar con la tarea, el entrenamiento, el chofer u otras actividades ordinarias de los padres.
• Los padres que tienen poco tiempo o dinero no tienen los recursos que necesitan para mantenerse en sintonía con las actividades y necesidades de los hermanos. Es posible que no estén al tanto de los problemas en la escuela, problemas emocionales o conductas potencialmente riesgosas.

Las expectativas puestas en los hermanos varían.

¿Qué se espera de un niño con un hermano autista? La respuesta dependerá en gran medida del tamaño de su familia, sus finanzas, antecedentes culturales y estabilidad emocional. La respuesta también cambiará a medida que el hermano autista y el hermano típico crezcan y los padres sean menos capaces de manejar las cosas por sí mismos.

• En una gran familia extendida, puede haber varias personas capaces y dispuestas a ayudar a cuidar a un niño autista. En una familia muy pequeña, al niño en desarrollo típico se le puede pedir que asuma una responsabilidad significativa por su hermano autista. Esta expectativa puede aumentar a medida que los padres envejecen, hasta el punto en que se espera que el hermano típico se convierta en el cuidador adulto de un "niño" adulto.
• En una familia adinerada, es posible pagar por proveedores de cuidado de relevo o incluso por el apoyo interno para una persona con autismo. En casos raros, este nivel de apoyo puede ser provisto a través de agencias. En la mayoría de los casos, sin embargo, ni los padres ni el personal de apoyo pueden brindar apoyo las 24 horas, los 7 días de la semana. Por lo tanto, si un hermano autista necesita asistencia las 24 horas del día, los 7 días de la semana, existe una buena posibilidad de que un hermano tenga que brindarla, al menos algunas veces.
• En la cultura estadounidense actual, no es inusual que los miembros de la familia sigan su propio camino. Los hermanos pueden moverse por todo el país o el mundo, mientras que los padres continúan cuidando a un "niño" adulto con autismo. En otras partes del mundo (o en comunidades de inmigrantes), las familias se mantienen cercanas unas a otras. Cuando las familias permanecen cerca, es más probable que asuman al menos cierta responsabilidad por un niño con autismo a medida que crezca.

Cómo ayudar a su niño en desarrollo típico

Sean cuales sean sus circunstancias y las capacidades y desafíos de su niño autista, es importante tener en cuenta las necesidades de su niño en desarrollo. Dicho esto, sin embargo, también es importante recordar que la discapacidad en la familia no siempre es algo malo. Dadas las circunstancias correctas, un niño con un hermano autista puede obtener grandes fortalezas personales. La empatía, la responsabilidad, la flexibilidad, el ingenio y la bondad pueden provenir de la experiencia.

Aquí hay algunos consejos para garantizar que su hijo típico tenga un resultado positivo:

1. Trate el autismo como una parte de la vida, algo para comprender y para responder, en lugar de algo para evitar mencionar o pensar. Enseñe a todos sus hijos sobre lo que es el autismo y lo que no es.
2. Trate a todos sus hijos con respeto y muestre respeto por su hijo autista.
3. Tenga en cuenta que su niño en desarrollo típico necesita su atención y amor, y aproveche cualquier momento que pueda para escuchar, compartir, divertirse, resolver problemas o simplemente pasar el rato.
4. Sepa que su niño en desarrollo típico está haciendo frente a algunas demandas inusuales, y reconoce los desafíos que enfrentan y superan.
5. Establezca tiempos especiales "solo nosotros" para su niño en desarrollo típico. Es posible que tenga que negociar con su cónyuge, pero eso puede ser incluso mejor.
6. Planifique con anticipación las necesidades de su niño típico y sepa cómo manejará las situaciones antes de que surjan. Esto se aplica a problemas pequeños (¿qué haremos si nuestro niño autista se derrite en el centro comercial?) Y grandes desafíos (¿cómo ayudará a nuestro hijo típico a administrar los costos de la universidad?). No es necesario que siempre atienda a los caprichos de su niño típico, pero sí necesita un plan.
7. Sea consistente y confiable. Puede ser difícil vivir con un hermano autista, pero es mucho más difícil vivir con caos o confusión emocional. La mayoría de los niños en desarrollo pueden adaptarse a situaciones desafiantes cuando se sienten seguros y atendidos.
8. Escuche a su niño en desarrollo típico y esté atento a cualquier señal de ansiedad, depresión o comportamiento arriesgado.
9. Sepa cuándo su hijo típico realmente lo necesita y encuentre la manera de estar allí. Esto puede requerir llamar de vez en cuando o desembolsar algo de dinero extra de vez en cuando, pero puede significarle mucho a su hijo.
10. Obtenga ayuda cuando la necesite. Organizaciones como Siblings of Autism, Sibling Support Project y Sibs Journey son solo algunas de las opciones. Consulte con los recursos locales para encontrar grupos de apoyo, respiro y programas.

> Fuentes:

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