'Alto funcionamiento' no es sinónimo de 'leve'
En este punto de la historia, hay desacuerdo sobre cuántas personas en el espectro del autismo se encuentran en el extremo alto o bajo del espectro (o si la mayoría de las personas con autismo están "en algún lugar en el medio"). Sin embargo, está claro que la mayor parte de la atención de los medios se dirige a las personas que se encuentran en los extremos alto y bajo del espectro, es decir, las personas con una discapacidad profunda y el funcionamiento muy elevado.
El hecho es que la vida con autismo severo es extraordinariamente difícil. La lógica sugeriría que las personas en el extremo superior del espectro lo tienen fácil, al igual que sus familias y maestros. Después de todo, las personas con autismo de alto funcionamiento a menudo son muy brillantes y pueden tener talentos impresionantes. Pero la realidad es bastante diferente.
Mito: El autismo de alto funcionamiento de las personas es inusualmente inteligente y exitoso
Si los medios son creíbles, el extremo superior del espectro del autismo está poblado en gran parte por genios excéntricos. A menudo se mencionan a Bill Gates y Albert Einstein, junto con Dan Aykroyd y Daryl Hannah, quienes en general lo hacen muy bien, aunque marchen al ritmo de su propio baterista. La realidad, sin embargo, es que "autismo de alto funcionamiento" y "genio", "magnate de los negocios" y "estrella de Hollywood" rara vez van de la mano. De hecho:
- Las personas con autismo de alto funcionamiento, aunque pueden ser o no extraordinariamente inteligentes, rara vez tienen el tipo de motivación intensa para el éxito público que envía a Bill Gates a buscar patrocinadores o un Einstein para encontrar un editor.
- También pueden tener desafíos importantes que se interponen en el camino de vivir una vida cómoda, tener éxito en el trabajo o el romance, o lograr un sentido de autoestima . Esos problemas se vuelven más desafiantes, en parte, porque sorprenden y molestan a otros que no anticipan conductas extrañas o reacciones de personas que "pasan por lo normal" en muchas situaciones.
- Aunque, en general, no se espera que las personas con autismo más severo simplemente lo absorban y pasen por momentos difíciles, se espera que las personas en el extremo superior del espectro hagan precisamente eso.
- Por último, las personas con autismo de alto funcionamiento son, en general, muy conscientes de sus propias dificultades y extremadamente sensibles a las reacciones negativas de los demás.
Hecho: el autismo de alto funcionamiento es muy desafiante todos los días
Éstos son solo algunos de los problemas que se presentan entre las personas que se encuentran en el extremo superior del espectro del autismo (incluidas las personas diagnosticadas con el síndrome de Asperger que ya no está actualizado) y el éxito personal y la felicidad:
- Problemas sensoriales extremos. Las personas en el extremo superior del espectro son tan susceptibles como las personas en el extremo medio o inferior del espectro a las disfunciones sensoriales. Estos incluyen sensibilidad leve, moderada o extrema al ruido, a las multitudes, a las luces brillantes, a los sabores fuertes, a los olores y al tacto. Esto significa que una persona que es brillante, verbal y capaz puede no poder caminar a un restaurante abarrotado, asistir a una película o enfrentar los ataques sensoriales asociados con centros comerciales , estadios u otros lugares.
- "Desorientación" social ¿Cuál es la diferencia entre un saludo civil y una señal de interés romántico? ¿Qué tan alto es demasiado alto? ¿Cuándo está bien hablar sobre sus problemas o intereses personales? ¿Cuándo es importante dejar de hacer lo que disfruta para atender las necesidades de otra persona? Estas son preguntas difíciles para cualquier persona, pero para una persona en el extremo superior del espectro del autismo pueden convertirse en obstáculos abrumadores para las conexiones sociales, el empleo y el romance.
- Ansiedad y depresión. La ansiedad, la depresión y otros trastornos del estado de ánimo son más comunes entre las personas con autismo de alto funcionamiento que entre la población general. No sabemos si el autismo causa los trastornos del estado de ánimo, o si los trastornos son el resultado del rechazo social y la frustración, pero sean cuales sean sus causas, los trastornos del estado de ánimo pueden ser incapacitantes en sí mismos.
- La falta de habilidades de planificación ejecutiva. El funcionamiento ejecutivo describe las habilidades que utilizamos para organizar y planificar nuestras vidas. Permiten a los adultos típicos planificar los horarios con anticipación, notar que el champú se está agotando, o crear y seguir una línea de tiempo para completar un proyecto a largo plazo. La mayoría de las personas con autismo de alto funcionamiento han comprometido las habilidades de funcionamiento ejecutivo, por lo que es muy difícil planificar y administrar un hogar, hacer frente a cambios de horario menores en la escuela o en el trabajo, y así sucesivamente.
- Desregulación emocional. Al contrario de la opinión popular, las personas con autismo tienen muchas emociones. De hecho, las personas con autismo pueden volverse demasiado emocionales en las situaciones equivocadas. Imagínese a un joven de 16 años a punto de llorar por un cambio en los planes, o una mujer adulta derritiéndose por completo porque su automóvil no arranca. Estos son los tipos de problemas que pueden surgir para las personas con autismo de alto funcionamiento, que son capaces de hacer muchas cosas ÚNICAMENTE cuando la situación es predecible y no surgen obstáculos.
- Dificultad con las transiciones y el cambio. Muchas personas tienen dificultades con el cambio, pero las personas con autismo de alto funcionamiento llevan el problema a un nivel completamente nuevo. Una vez que se establece un patrón y es cómodo, las personas con autismo (en general) desean mantener ese patrón para siempre. Si un grupo de amigos sale los miércoles a tomar un nacho, la idea de salir los jueves a alitas de pollo puede llevar a un adulto autista a un estado de ansiedad o incluso enojo.
- Dificultad para seguir la comunicación verbal. Una persona con autismo de alto funcionamiento puede ser más que capaz de hacer una tarea, pero no puede seguir las instrucciones habladas provistas . En otras palabras, si un policía dice "quédese en su automóvil y déme su licencia y registro", la persona con autismo solo puede procesar "quedarse en su automóvil" o solo "darme su licencia". Lo mismo ocurre con las instrucciones dadas, por ejemplo, en una clase de baile de salón, en el consultorio del médico o por un gerente en un entorno de oficina. Como se puede imaginar, esto puede causar cualquier cantidad de problemas, que van desde serios problemas con la policía hasta errores inadvertidos en el trabajo.
Como puede ver, el término "alto funcionamiento" significa lo que dice. Pero el autismo de alto funcionamiento no es un diagnóstico fácil o simple para vivir. Para aquellos que cuidan, emplean, enseñan o trabajan con personas en el extremo superior del espectro, es importante recordar que el autismo es autismo.
> Fuentes:
> Andersen, Per Normann. Asociaciones entre síntomas de autismo, síntomas de depresión y funciones ejecutivas en niños con autismo de alto funcionamiento: un estudio de seguimiento de 2 años. Journal of Autism and Developmental Disorders. Agosto de 2015, Volumen 45, Número 8, pp 2497-2507
> Maiano > C., et al. Prevalencia de intimidación escolar entre jóvenes con trastornos del espectro autista. Autism Res Treat. 2014; 2014: 502420. > doi >: 10.1155 / 2014/502420. Epub 2014 3 de septiembre.
> Williams, Diane. Asociaciones entre el razonamiento conceptual, la resolución de problemas y la capacidad de adaptación en el autismo de alto funcionamiento. Journal of Autism and Developmental Disorders, noviembre de 2014, Volumen 44, Número 11, pp 2908-2920.