El síndrome de Asperger ya no es un diagnóstico oficial, pero a nadie le importa.
El síndrome de Asperger es una categoría de diagnóstico que existió solo por un corto período de tiempo, entre 1994 cuando se agregó al Manual de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales (DSM) en mayo de 2013, cuando se eliminó. El DSM-5 actual, que es lo más parecido a los estadounidenses a un conjunto de diagnósticos "oficiales" , incluye solo una categoría general para los trastornos del espectro autista.
¿El síndrome de Asperger aún existe como una categoría de diagnóstico?
Oficialmente, la respuesta a esa pregunta es "no".
Cualquier persona que tenía un diagnóstico de síndrome de Asperger antes de 2013 ahora se considera que tiene un trastorno del espectro autista. El "nuevo" autismo describe que las personas tienen un nivel de gravedad entre uno y tres, en función de su necesidad de apoyo. Prácticamente todas las personas con un diagnóstico previo de síndrome de Asperger califican para un diagnóstico de nivel 1, lo que significa "que necesitan un nivel de apoyo relativamente bajo".
Extraoficialmente, sin embargo, mucha gente continuará usando el término síndrome de Asperger en el futuro previsible.
Los médicos continuarán usando el término para describir a las personas que están diagnosticando, incluso si usan un código médico diferente para fines de seguro. Y algunos médicos se guiarán por el sistema de codificación internacional que aún incluye el síndrome de Asperger.
Los grupos y las organizaciones continuarán usando el término para describir el grupo de personas a las que sirven.
Mucha gente y organizaciones todavía usan el término "síndrome de Asperger"
Según Erika Drezner de la red Asperger / Autism, "No vamos a ir a ningún lado; todavía estamos aquí, y aún estamos ayudando a la gente. ¡Servimos a las personas y no a su diagnóstico!
Alicia Halliday, directora sénior de Ciencias Ambientales y Clínicas de Autism Speaks, coincide: "Las personas con Aspergers que desean mantener ese diagnóstico y etiqueta, porque hay una comunidad que se identifica con esa etiqueta, lo apoyamos.
Si quieren usar esa etiqueta e identidad, deberían poder hacer eso. No tiene nada que ver con DSM5. Puede que no sea una etiqueta de diagnóstico. Tenemos un conjunto de herramientas de Aspergers, y no estamos cambiando el nombre: estamos agregando nueva información y explicando cómo se correlaciona con el DSM5. A medida que pasa el tiempo, ese término puede o no ser utilizado en el futuro ".
Las personas continuarán usando el término para describirse a sí mismas y para aclarar sus fortalezas y desafíos a los que les rodean. Los grupos de autodefensa como GRASP no tienen la intención de abandonar su palabra Aspergers de su título, ni tampoco ninguna de las organizaciones que he entrevistado.
¿Por qué continuar utilizando un término si ya no es un diagnóstico válido?
La respuesta es simple: mientras que la Asociación Americana de Psiquiatría ya no considera el término útil, casi todos los demás lo hacen.
El síndrome de Asperger , nombrado por primera vez por Hans Asperger en la década de 1940 y colocado en el DSM IV en 1987, ha llegado a tener un gran significado para muchas personas en los Estados Unidos y en todo el mundo. Hecho famoso por el artículo de la revista Wired "Geek Syndrome", ha llegado a describir a las personas que son brillantes, extravagantes, ansiosas, creativas y socialmente torpes. Estas personas son muy diferentes de aquellas diagnosticadas con formas más severas de autismo que una vez tuvieron sus propios nombres (trastorno autista y trastorno desintegrativo de la infancia) pero que se agrupan bajo el espectro del autismo.
A los famosos que van desde Einstein a Bill Gates y Mozart se les ha etiquetado como síndrome de Asperger, y celebridades como comediantes, reinas de belleza y vocalistas han venido a decir que les han diagnosticado el síndrome de Asperger.
Mientras tanto, organizaciones que incluyen grupos de autodefensa, grupos de apoyo para padres, programas universitarios, ligas deportivas, campamentos de verano y más se han construido alrededor del nombre de Aspergers. Autores, oradores públicos y entrenadores de vida han construido sus carreras en torno a tener o entender a las personas con síndrome de Asperger.
El nuevo espectro de autismo puede crear confusión durante bastante tiempo, especialmente porque literalmente agrupa todos los diagnósticos de autismo en una sola categoría.
Eso significa que las personas con desafíos muy severos, que no son verbales, tienen desafíos intelectuales y necesitan un apoyo diario significativo para las habilidades básicas de la vida tendrán el mismo "título" que aquellos que están, por ejemplo, completando la escuela de posgrado y teniendo un tiempo difícil para relacionarse con compañeros o manejar fiestas ruidosas.
Es posible que, algún día, el término síndrome de Asperger desaparezca junto con algunos de los otros términos psicológicos obsoletos que han ido y venido con el tiempo. Para hoy, sin embargo, el término sigue siendo tan útil y significativo como lo ha sido alguna vez.
Fuentes:
Entrevista con Erika Drezner, Asperger / Autism Network. Junio del 2013.
Entrevista con Alicia Halliday, Directora Senior de Ciencias Ambientales y Clínicas, Autism Speaks, 2013.
Entrevista con Bryan King, MD, Director del Seattle Children's Autism Center y director de psiquiatría infantil y adolescente de la Universidad de Washington y el Seattle Children's Hospital. Fue miembro del grupo de trabajo responsable de revisar la definición de autismo y trastornos relacionados. Junio del 2013.