Cuando la epilepsia afecta el desarrollo o la vida del niño
Cuando nace un niño, los padres generalmente tienen todo tipo de esperanzas y sueños para el futuro. Ajustarse a las noticias de cualquier tipo de trastorno médico es desgarrador, pero especialmente si el niño no piensa o no se desarrolla normalmente. Si bien muchos trastornos convulsivos pueden tener un resultado finalmente bueno, algunas epilepsias pediátricas son más graves y se asocian con discapacidades de aprendizaje o muerte prematura.
Aquí hay algunos hechos básicos acerca de algunos trastornos convulsivos graves que se observan en los niños.
Encefalopatía Mioclónica Temprana
La encefalopatía mioclónica temprana se asocia con mioclono, una contracción muscular rápida que aparece en la primera infancia. Un electroencefalograma (EEG) es muy anormal en estos casos. Tristemente, los bebés dependen totalmente de los demás, y más de la mitad es probable que mueran dentro del primer año de vida.
Encefalopatía Epiléptica Infantil Temprana
La encefalopatía epiléptica infantil temprana, también conocida como síndrome de Ohtahara, afecta a los niños cuando tienen pocas semanas o meses de edad. Las convulsiones son frecuentes y a menudo intratables . El síndrome de Ohtahara tiene un patrón típico de EEG que ayuda en el diagnóstico. Aquellos que sobreviven al desorden pueden ser profundamente discapacitados.
Síndrome de West
El síndrome de West lleva el nombre del médico inglés William James West, quien describió la enfermedad en 1841. El síndrome del oeste se asocia con una tríada clásica de espasmos infantiles, un patrón de EEG anormal llamado hipsarritmia y regresión del desarrollo.
El síndrome de West ocurre en aproximadamente uno por cada 1900 a 1 por 3900 bebés. Hay medicamentos disponibles que pueden tratar el trastorno, incluida la vigabatrina o la corticotropina. Sin embargo, incluso estas drogas generalmente no tienen un gran efecto y el pronóstico suele ser muy pobre a menos que se encuentre una causa específica y reversible del síndrome.
Convulsiones parciales migratorias malignas en la infancia
Este síndrome convulsivo generalmente ocurre en los primeros siete meses de vida. Por lo general, las convulsiones son raras para comenzar, y luego aumentan hasta el punto en que puede haber hasta 50 por día. Del mismo modo, las convulsiones aumentarán en duración, pasando de segundos de longitud a minutos. Un EEG parecerá mostrar convulsiones comenzando en diferentes áreas del cerebro, en lugar de comenzar siempre de la misma manera. Las convulsiones generalmente son muy difíciles o imposibles de controlar, y el desarrollo del niño se ve afectado.
Síndrome de Dravet
El síndrome de Dravet comienza en el primer año de vida en un bebé que previamente había estado bien. La primera convulsión a menudo se desencadena por fiebre. A medida que pasa el tiempo, el niño tiene muchos tipos de convulsiones, que incluyen convulsiones generales, convulsiones parciales y tirones mioclónicos. El EEG inicial es normal, pero se ralentiza con el tiempo. Entre las edades de 1 y 4 años, el niño pierde habilidades aprendidas previamente. Las convulsiones se vuelven refractarias a cualquier tipo de tratamiento y entre el 16 y el 18 por ciento de los niños mueren, a menudo debido a estado epiléptico , ahogamiento o muerte súbita inexplicada en epilepsia (SUDEP).
Hacer frente a la epilepsia infantil grave
Si su hijo tiene una forma grave de epilepsia como una de las anteriores, es posible que se sienta impotente.
La mayoría de los padres prefieren sufrir algo ellos mismos que ver a su hijo pasar por algo como la epilepsia con un retraso en el desarrollo. Es importante recordar que, solo porque una enfermedad no tenga una cura, eso no significa que no haya ayuda disponible para usted.
- Hable con su pediatra y edúquese acerca de la enfermedad de su hijo. Esto puede ayudar a aliviar el miedo a la falta de familiaridad y ayudarlo a planificar lo que su hijo necesita.
- Eduque a sus amigos y familiares para que sepan qué hacer cuando su hijo tenga una convulsión.
- Cuídate, relájate y piensa positivamente. Los niños toman sus señales de sus padres. Si está relajado, su hijo se dará cuenta de eso y será más probable que también esté relajado y feliz.
- Habla con otras personas que han pasado por algo similar. Considera unirte a un grupo de apoyo. Más allá de solo hablar de tus sentimientos, puedes obtener consejos y consejos valiosos.
Tener un hijo con una discapacidad grave del desarrollo es un desafío único y puede ser muy emocional, pero no sin recompensas. Todavía tienes tu propio bebé, completamente único, que te necesita tanto como cualquier otro bebé, y tal vez más. Nadie desearía que sus hijos tuvieran esa enfermedad. Pero la mayoría de los padres con los que he hablado sienten que la gratitud que sienten por conocer a su bebé supera incluso a la carga del retraso en el desarrollo o la muerte prematura.
Fuentes:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: Epilepsy, Volumen 16, Número 3, junio de 2010.
Gerald M Finichel. Neurología Clínica Pediátrica. 6ª Edición. Sanders-Elsevier, 2009.
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