Como muchos de nosotros sabemos o podemos imaginar, la epilepsia tiene una forma de marginar a muchos de los diagnosticados con la enfermedad. La vida es bastante difícil, pero cuando se interrumpe por las convulsiones, puede ser aún más difícil. Además, estas convulsiones pueden ocurrir en cualquier lugar o en cualquier momento, ya sea en el trabajo, en el metro o en la escuela. Para muchas personas con epilepsia, los sentimientos de estigmatización, el estado de ánimo triste y la baja confianza en sí mismos se convierten en rutina, y todos necesitan tratamiento y terapia además de la medicación.
Afortunadamente, los proveedores de servicios de salud compasivos en todo el país se dedican a ayudar a las personas con epilepsia, incluidos los terapeutas de arte. Los hallazgos preliminares de la investigación sugieren que Studio E: The Epilepsy Art Therapy Program, un programa de terapia de arte de varias semanas patrocinado por Epilepsy Foundation y la compañía farmacéutica Lundbeck, puede ayudar a aumentar la autoestima en personas con epilepsia.
¿Qué es la epilepsia?
La palabra incautación se deriva de la palabra latina sacire que significa "tomar posesión de", que es una caracterización bastante acertada de esta constelación o espectro de enfermedad. Después de todo, la epilepsia tiene la desagradable costumbre de hacerse cargo y dejar a la víctima temporalmente desencarnada y vulnerable. Cerca de tres millones de estadounidenses son diagnosticados con epilepsia.
Las personas con epilepsia experimentan convulsiones recurrentes (definición absoluta: dos o más convulsiones no provocadas). Existen varios tipos de síndromes de epilepsia caracterizados por diferentes tipos de convulsiones y etiologías o causas.
En términos generales, estas convulsiones pueden clasificarse como focales u originarse en una porción de un hemisferio cerebral, o redes neurales múltiples generalizadas y de rápida interacción distribuidas a través de ambos hemisferios cerebrales.
El fármaco ideal para la epilepsia proporcionaría profilaxis contra toda actividad convulsiva sin efectos adversos.
En realidad, sin embargo, en muchos casos, las drogas para la epilepsia inhiben solo algunas convulsiones con desagradables efectos adversos. Los medicamentos utilizados para tratar la epilepsia varían según el tipo de convulsiones que experimenten las personas.
Inside Studio E: el programa de arte de la epilepsia
Studio E es un programa gratuito de seis a ocho semanas disponible para todas las personas con epilepsia de personas con enfermedad leve a grave. Las sesiones duran tres horas una vez por semana y están disponibles tanto para niños como para adultos. Actualmente, Studio E se ofrece en 49 ciudades con planes para expandir las ofertas en 2015.
Los participantes de Studio E usan el arte para interactuar con los demás y expresarse. Los medios disponibles incluyen pasteles, papeles, pinturas y plastilina. Studio E usa un modelo abierto de expresión, y al final de cada sesión, los participantes comparten y debaten sobre su trabajo. Los terapeutas de arte con maestrías enseñan a los participantes a crear arte y fomentar el intercambio abierto. Por lo general, un terapeuta artístico de Studio E se asigna a entre 10 y 12 participantes.
La terapia del arte es un campo emergente de estudio, que fue pionera en los años 1940 y 1950. Además de la epilepsia, la terapia de arte se ha utilizado para ayudar a personas con otras enfermedades y condiciones. Los beneficios de la terapia de arte son numerosos e incluyen:
- Desarrollo de habilidades interpersonales
- Resolución de conflictos
- Gestión del comportamiento
- Mayor autonomía
- Reducción de estrés
- Albardilla
- Vinculación con los demás
- Educación artística
"La terapia del arte es el proceso de hacer del arte dentro de una relación terapéutica", dice Lacy Vitko, coordinadora principal de terapia de arte en Epilepsy Foundation y Studio E art therapist. "Puede funcionar de muchas maneras. Al igual que en cualquier campo, existen diferentes marcos en los que se utiliza la terapia de arte. El programa Studio E es más un modelo de arte como terapia ".
Studio E comenzó en 2010 y ha evolucionado con el tiempo. "Realmente queríamos que los participantes pudieran conectarse entre ellos ...
para construir su autoestima ... para obtener cierto empoderamiento a través de la creación artística ", afirma Vitko." Hemos descubierto que las conexiones [interpersonales] se han convertido en el aspecto general del programa que realmente ayuda a las personas a avanzar ".
En sus años con Studio E, Vitko ha visto un gran beneficio. "He visto transformaciones de primera mano. He visto a personas entrar aisladas, en silencio y en su caparazón ... pero a medida que comienzan a usar materiales de arte y comienzan a tener conversaciones con otras personas sobre lo que está sucediendo en sus pinturas, y comienzan a abrirse, al final de los ocho semanas, no son las mismas personas que ellos. Ellos han cambiado. Lo veo una y otra vez, y lo he escuchado de todos los otros terapeutas de arte de todo el país ... "
Jill Gattone, un gerente de defensa de Lundbeck que colabora con la Fundación para la Epilepsia para administrar el programa Studio E, también se conmovió con el éxito del programa. Ella ha visto a niños pequeños entrar sin haber conocido a otra persona con epilepsia y encontrar otros amigos con los mismos medicamentos o enfrentar los mismos desafíos. También ha visto a adultos vinculados en las sesiones y se convierten en amigos para toda la vida que se reúnen para tomar café y otras actividades sociales.
"La investigación es excelente, pero ese tipo de historias nos obligan a mejorar y expandir el programa", dice Gattone.
Investigación en Studio E
Los resultados de un estudio piloto que examina Studio E son alentadores. Entre 67 personas inscritas en el programa, Studio E pareció aumentar la autoestima medida por la escala de autoestima de Rosenberg (RSES). Más específicamente, la autoestima se puede definir como sentimientos de autorrespeto y la capacidad percibida de hacer las cosas tan bien como los demás. Además, a los participantes les gustó mucho Studio E, y la tasa de deserción o deserción escolar fue baja.
Las medidas de calidad de vida, incluida la conducción y el empleo, también se evaluaron mediante un cuestionario separado; sin embargo, no se sugirió ninguna mejora en tales actividades de la vida diaria (lo cual probablemente tenga sentido porque el arte tiene poco que ver con la conducción o el empleo).
"La epilepsia es un trastorno del espectro", dice Gattone. "Usted tiene participantes o personas con epilepsia en ambos extremos del espectro. Algunos pueden verse muy afectados por su epilepsia, donde [con] otros afecta su vida de una manera pequeña. En lo que respecta al estudio E, vemos una gran variedad a lo largo de ese espectro. A veces las personas con epilepsia ... pueden sentirse muy aisladas ... A veces es difícil para ellos salir, trabajar y hacer cosas en la comunidad. Eso puede afectar la autoestima. Desafortunadamente, todavía hay un estigma en la comunidad ... y eso puede dañar la autoestima ".
De cara al futuro, los investigadores de Studio E esperan examinar más el arte como terapia para las personas con epilepsia, y se está preparando un ensayo de control aleatorio. Esperan que la investigación adicional en Studio E ayude a la terapia de arte para la epilepsia a convertirse en una práctica más basada en la evidencia. No obstante, desde una perspectiva experiencial, Studio E ha ayudado a muchas personas con epilepsia a sentirse mejor, a hacer amigos, a sobrellevar y a aprender más sobre el arte.
Fuentes:
Lowenstein DH. Capítulo 369. Convulsiones y epilepsia. En: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. eds. Harrison's Principles of Internal Medicine, 18e . Nueva York, Nueva York: McGraw-Hill; 2012.
Presentación del póster titulada "El impacto de un programa de terapia artística sobre autoestima y calidad de vida en personas con epilepsia" por JM Buelow, LR Vitko y JM Gattone presentado en la reunión anual de 2014 para la American Epilepsy Society y patrocinado por The Epilepsy Foundation y Lundbeck, LLC.