Marianne Ehlert de Protected Tomorrows trabaja con las familias de las personas en el espectro del autismo para planificar la vida adulta. Las opciones disponibles para las personas en el espectro del autismo varían de un estado a otro y de un individuo a otro. Las posibilidades van desde la independencia total a la vida institucional. Averiguar qué necesita un individuo en particular, dónde encontrarlo y cómo financiarlo, puede ser un proceso complejo.
Ehlert señala que es importante comenzar a pensar en la vida adulta mientras su hijo con autismo aún es joven. En parte, eso se debe a que los niños con autismo generalmente son elegibles para necesidades especiales y programas de transición a través de sus escuelas , lo que significa que el programa educativo de su hijo se puede diseñar para respaldar sus planes para el futuro. También es porque el proceso de pensar, planificar y crear una situación de vida ideal para una persona en el espectro del autismo puede tomar mucho tiempo.
Primer paso: imagine un entorno ideal para su hijo adulto con autismo
Todos los padres, dice Ehlert, quieren que sus hijos estén "seguros y felices" como adultos. Pero cada padre tiene una visión diferente de lo que podría parecer "seguro y feliz". Esa visión, dice ella, depende tanto de la experiencia y las actitudes de los padres como de las habilidades y preferencias del niño. Aún así, es importante que los padres comiencen a pensar sobre su propia visión para el futuro de sus hijos antes de tomar medidas concretas.
¿Dónde prosperaría su hijo? ¿En una ciudad? ¿En una granja? ¿Por su cuenta? Con un grupo? En casa con los padres? En esencia, dice Ehlert, hay cinco opciones de vida generales disponibles:
- En casa con familia-Apartamento con servicios que entran y controlan a los residentes (asegúrese de que paguen las facturas, la limpieza, etc.). Estos son servicios de asistencia vital y pueden ser financiados de forma privada o pública.
- Programa de unidad de vivienda / compañero de habitación: los individuos viven en una casa o edificio de apartamentos que pertenece a un grupo de apoyo estructurado; El cuidador se asegura de que todos estén bien por la noche, ejecuta programas, etc.
- Hogar grupal (arreglo de vivienda integrado de la comunidad): el cuidador vive en el sitio
- "Estilo dormitorio", instalaciones grandes (entornos institucionales, sala de talleres de muy bajo nivel)
Paso dos: determine si su entorno ideal existe
Una vez que los padres (o padres y sus hijos adolescentes con autismo) han identificado una situación de vida ideal, el siguiente paso es determinar si ya existe la configuración o si la familia tendrá que crear la configuración. Una sorprendente cantidad de padres están involucrados o están considerando involucrarse con la creación de un entorno residencial para su hijo con autismo. Algunos financian o desarrollan situaciones de vida de apoyo; otros están imaginando y creando entornos de trabajo / hogar en pueblos, ciudades y áreas rurales.
Con frecuencia, la información sobre situaciones de vida de adultos en su estado o provincia está disponible a través de las fuentes del distrito escolar. De lo contrario, es posible que deba consultar el Departamento de Discapacidades del Desarrollo, el Departamento de Bienestar Público u otra agencia apropiada. Haga su tarea para determinar qué hay afuera.
Paso tres: identifique las necesidades y habilidades específicas de su hijo
El siguiente paso es identificar las habilidades de la vida de su hijo para descubrir qué apoyos se necesitarán para que la situación de la vida sea viable. Entre las habilidades que los jóvenes adultos necesitarán para vivir de forma independiente, se encuentran la capacidad de administrar las finanzas, comprar, cocinar, limpiar y administrar la higiene personal. Tenga en cuenta, sin embargo, que muy pocos adultos jóvenes típicos están completamente preparados para la vida por sí mismos. ¿Te preocuparía si tu típico chico de 20 años viviera con pizza y comida para llevar, o usara los mismos jeans dos veces antes de lavarlos? De lo contrario, tal vez no deba preocuparse demasiado por que su hijo de 20 años con autismo haga lo mismo.
Ehlert explica esto bien:
"Los padres pueden tener mayores expectativas para los niños autistas que los niños típicos porque se sienten responsables de la felicidad del niño autista. Es difícil permitir que los niños autistas fracasen. De alguna manera, es más fácil manejar el fracaso para los niños típicos porque los padres sienten que es parte de el proceso de aprendizaje, mientras que los padres a menudo quieren proteger a sus hijos con autismo del fracaso. Es muy difícil saber qué tan lejos puede llegar para proteger a su hijo adulto con autismo. A veces los fracasos pueden desencadenar comportamientos, o puede ser muy difícil recuperarse de fracaso. Generalmente, los padres de un adolescente entienden lo que ese niño necesita ".
Paso cuatro: encuentre la configuración correcta para su hijo
Dependiendo de dónde viva, existen varias agencias que administran entornos residenciales para adultos con discapacidades. Además de las agencias estatales, es posible que también desee buscar centros residenciales independientes por estado, región o condado. Es posible que desee comenzar su búsqueda con su distrito escolar local o agencia estatal. Además, sin embargo, es probable que desee verificar con grupos locales de autismo y bases de datos de búsqueda como AutismLink para encontrar una amplia gama de opciones.
Si acude a una agencia pública, dice Ehlert, solicite un asistente social que le ofrecerá una lista de lugares a los que debe prestar atención. "Los padres deben salir y mirar y ver qué hay afuera", dice. Haga un recorrido "oficial", reduzca sus opciones y luego suba inesperadamente. Ehlert recomienda que investigue cada opción, mirando cuidadosamente:
- Rotación de personal
- Cualquier reporte de abuso
- La calidad de los cuidadores individuales (a diferencia del atractivo visual)
- Disponibilidad de 24 horas y soporte "debidamente diagnosticado"
- Longitud de la lista de espera
Una vez que tenga un par de opciones que le gusten, es hora de involucrar a su hijo con autismo en el proceso de toma de decisiones. Ehlert observa que los niños con un funcionamiento más elevado pueden ser traídos antes, según sus circunstancias particulares.
Paso cinco: buscar financiación
Desde el principio, dice Ehlert, pregunte sobre las opciones de financiación . Si hay fondos disponibles, ¿califica? Si tiene seguro social y Medicare, aún debe calificar para cualquier financiamiento disponible. Una preocupación, sin embargo, es cualquier dinero a nombre de su hijo. Si es posible, ese dinero debe colocarse en un fideicomiso para necesidades especiales.
Es cierto, dice Ehlert, que encontrar esa situación ideal de vivienda puede significar navegar un mar de burocracia. Además, deberá ser proactivo para prepararse para las necesidades de adultos de su hijo. Si no encuentra lo que está buscando en cuanto a la vivienda, sugiere, considere trabajar con un grupo de padres para crear y / o financiar la configuración correcta. Si cree que ha identificado el lugar correcto, involúcrese con ellos. Conviértase en un jugador clave. Súbete a su tablero.
Encontrar y financiar el hogar adecuado para su hijo adulto con autismo no es simple, y no se puede hacer de la noche a la mañana. Pero con una planificación cuidadosa, investigación y creatividad, los padres descubren que es posible encontrar, o crear, entornos de vida positivos y de apoyo para sus hijos con autismo.