Si tiene antecedentes familiares de cáncer, es posible que haya oído hablar del término "previniente". Si tiene una predisposición genética al cáncer y no ha escuchado el término, puede encontrar que ayuda a describir lo que es difícil de definir y encontrar apoyo.
Echemos un vistazo a la definición de previvor, las opciones de tratamiento disponibles, las emociones especiales y el temor que pueden acompañar a los hallazgos, y qué tipo de apoyo hay disponible.
Definición
El término "previvor" fue acuñado por la organización FORCE y se refiere a sobrevivir a una predisposición al cáncer. Con algunos cánceres, existen medidas preventivas que pueden tomarse para reducir el riesgo, pero a diferencia de aquellos que han sido diagnosticados con cáncer, hay menos información sobre cómo comenzar. ¿Qué necesitas saber para ser autorizado como un defensor o para saber si eres un defensor?
Con algunos cánceres, existen pruebas de detección que pueden ayudar a la detección temprana. Con otros, puede haber cirugías o medicamentos que pueden reducir el riesgo de desarrollar cáncer en primer lugar.
Por ejemplo, si alguien tiene, por ejemplo, una mutación del gen BRCA1 con un riesgo elevado de desarrollar cáncer de mama o de ovario, puede comenzar la detección temprana con mamografías o resonancias magnéticas mamarias . Aquellos en riesgo de cáncer de colon hereditario pueden comenzar las pruebas de colonoscopia a una edad temprana. También pueden existir enfoques preventivos, como lo hizo Angelina Jolie con sus mastectomías profilácticas.
Razones por las que alguien puede ser un previviente
Hay varias razones por las cuales alguien puede ser considerado como un defensor. Incluyen:
- Aquellos con una mutación genética conocida que aumenta el riesgo de cáncer, como las mutaciones BRCA1 y BRCA2.
- Aquellos que tienen un fuerte historial familiar de cáncer. Varios miembros de la familia con un tipo de cáncer o personas con ciertas combinaciones de cáncer (como el cáncer de seno en algunos miembros y el páncreas en otro) son más preocupantes que otros.
- Tener un factor de riesgo para el cáncer que aumenta su riesgo, por ejemplo, tener un historial de enfermedad inflamatoria intestinal que puede aumentar su riesgo de cáncer de colon.
Averiguar si eres uno
La mayoría de las personas que son "precavidas" probablemente desconozcan que el término se ajusta. Las pruebas genéticas para el cáncer son solo un fenómeno reciente, y nuestra conciencia sobre el riesgo de cáncer está mejorando todos los días. Es importante que todos entiendan sus antecedentes familiares y su plan genético, y que aprendan sobre el cáncer hereditario y las pruebas genéticas, si corresponde.
Dado que la comprensión del cáncer hereditario está en su infancia, también hay mucha información inexacta. No hay una simple prueba de sangre que pueda indicarle qué cánceres es probable que desarrolle, ni tampoco sus pautas sólidas para la mayoría de los posibles escenarios.
Una comprensión básica de las estadísticas también es importante cuando lees sobre los riesgos genéticos para evitar miedos innecesarios. Por ejemplo, puede escuchar que tener un gen en particular duplica el riesgo de un tipo de cáncer. Estadísticas como esta pueden ser engañosas. Si se refiere al cáncer, como el cáncer de mama, que ocurre en 1 de cada 8 mujeres, este es un hallazgo importante. Tener el doble de riesgo te daría 1 de cada 4 riesgos de desarrollar la enfermedad.
Por el contrario, si se presenta cáncer raro en solo 1 de cada 100,000 personas, saber que tiene el doble de riesgo podría ser aterrador. Sin embargo, esto solo significaría que su riesgo ahora es de 1 en 50,000.
Si has dudado en preguntar a los miembros de tu familia qué condiciones han corrido en tu familia, no estás solo. Puede ser una discusión incómoda para iniciar. Es posible que desee ver algunas ideas sobre cómo tener un chat de historia familiar sobre el cáncer.
Desafíos
Analizaremos algunas de las opciones para el tratamiento si usted es un antecedente, consideraciones de planificación familiar y cómo lidiar con las emociones, pero es importante hablar primero de por qué ser un precavido puede ser un desafío.
Después de todo, algunas personas pueden hacer comentarios bien intencionados pero hirientes, como "¡al menos no tienes cáncer!"
Aquellos que son sobrevivientes de cáncer pueden no reconocer los desafíos de ser un antiguo, como se señala en este último comentario. Puede pensar que los antecesores deben recibir ayuda de parte de quienes ya han sido diagnosticados, pero este no es siempre el caso. Lamentablemente, dado que hay mucho menos apoyo para los sobrevivientes que los sobrevivientes. Como un defensor, puede sentirse aislado y solo.
Ser un precaviente provoca ansiedad, y de alguna manera, esta ansiedad puede ser peor que incluso la de los sobrevivientes. ¿Por qué? Si le diagnostican cáncer, puede idear un plan de tratamiento. Puedes hacer algo En cambio, como un precedente, las personas enfrentan el miedo a lo desconocido y la incertidumbre del futuro.
Otra diferencia es en la planificación del tratamiento. Las pautas están presentes para la mayoría de los cánceres, y la mayoría de los oncólogos están familiarizados con estos. ¿Qué debe hacer como un defensor para reducir su riesgo o ayudar a la detección temprana del cáncer? No siempre es claro. La tecnología utilizada para detectar una predisposición (especialmente las pruebas genéticas) queda muy atrás de la conciencia de que puede existir una predisposición. Lo mismo puede ser cierto para el tratamiento, pero está más cargado emocionalmente. Piense en una mastectomía doble en una mujer joven y libre de cáncer.
En un estudio que analizó el asesoramiento reproductivo en personas de edad avanzada, se descubrió que menos de la mitad de los profesionales de la salud entrevistados estaban familiarizados con la gestión. Y, de aquellos que estaban familiarizados, la mayoría afirmó que su conocimiento era bajo o moderado.
Cáncer hereditario versus mutaciones génicas específicas
Para ilustrar algunos de los desafíos en la comprensión del cáncer de mama hereditario, es útil hablar sobre lo que se entiende por cáncer de mama hereditario. Probablemente hayas escuchado acerca de las mutaciones del gen BRCA, pero estas solo representan del 20 al 25 por ciento de los cánceres de mama hereditarios. Se cree que las mutaciones BRCA son un factor en 5 a 10 por ciento de los cánceres de mama.
Hay más de 72 mutaciones genéticas relacionadas con el cáncer de mama , algunas de las cuales son de alto riesgo y otras son de bajo riesgo. Además de esto, es probable que aún no hayamos descubierto varios. Las pruebas están disponibles para las mutaciones de BRCA, así como para algunas otras, pero la mayoría de las veces las mujeres que desarrollan cáncer de mama hereditario no son conscientes de su riesgo. Esta es la razón por la que es importante tener en cuenta los antecedentes familiares y no mirar solo las pruebas genéticas. De hecho, algunos médicos creen que cualquiera que tenga pruebas genéticas también debería ver a un asesor genético. Un consejero genético puede sentir que existe un riesgo al ver su historial familiar, incluso si sus exámenes son normales.
Administrando sus riesgos
Controlar su predisposición al cáncer dependerá de varios factores, incluido el tipo de cáncer, el riesgo relativo de que pueda desarrollar cáncer, su edad y mucho más. Cada persona es diferente, y el enfoque puede variar para cada persona dependiendo de dónde se encuentre en la vida. Si desea tener una familia, la extirpación de sus ovarios no sería una buena opción, pero si ha completado su familia y tiene una mutación BRCA, puede ser.
Veamos algunos ejemplos de detección (para ayudar a la detección temprana) y tratamientos (para reducir el riesgo) que podrían considerarse.
Algunos ejemplos de opciones de tratamiento incluyen:
- Mastectomías para mutaciones genéticas con una alta incidencia de cáncer de mama (BRCA1 o BRCA2).
- La extirpación de los ovarios y las trompas de Falopio en mujeres con mutaciones del gen BRCA.
Las opciones de detección son la única opción para algunos cánceres. Por ejemplo, si alguien tiene una predisposición hereditaria al cáncer de pulmón, no puede simplemente solicitar una eliminación doble del pulmón. En este caso, se pueden considerar evaluaciones tempranas o más frecuentes. Ejemplos incluyen:
- Pruebas previas y / o MRI para cáncer de mama.
- Exámenes ginecológicos y ultrasonidos ováricos para detectar cáncer de ovario.
- Colonoscopia para detectar cáncer de colon (con algunos síndromes hereditarios como el síndrome de Lynch esto puede iniciarse en la infancia tardía).
- PSA y otras pruebas para hombres con una mutación BRCA. (Con una mutación BRCA los hombres pueden no ser más propensos a desarrollar cáncer de próstata pero pueden desarrollar un cáncer de próstata más agresivo. La tasa de supervivencia a 5 años para hombres con cáncer de próstata es ahora del 99 por ciento, mientras que la tasa de supervivencia a 5 años para hombres con una mutación BRCA es del 50 por ciento).
- Exámenes dermatológicos regulares con antecedentes familiares de melanoma.
Hacer frente a las emociones
Si has aprendido que eres un precedente, probablemente te sientas ansioso y frustrado. Ansioso por la incertidumbre y frustrado porque las directrices, si es que existen, no están claras.
Al mismo tiempo, puedes sentir o no la compasión que mereces. El comentario mencionado anteriormente, "al menos no tiene cáncer", se habla con demasiada frecuencia. Lo que hemos aprendido con los sobrevivientes de cáncer es que la profundidad de las emociones que se sienten es similar ya sea que a una persona se le haya diagnosticado cáncer en etapa temprana muy curable o se le haya diagnosticado un cáncer avanzado o terminal.
Si le han dicho que es una persona de edad avanzada, es aterrador y necesita el tipo de apoyo que recibiría si tuviera cáncer y tal vez más. Tener un diagnóstico definitivo, incluso si es malo, a veces es más fácil que lidiar con lo desconocido.
Encontrar apoyo
Encontrar apoyo es esencial si usted es un defensor. Escuchamos mucho sobre la importancia del apoyo para quienes han sido diagnosticados con cáncer. ¡El apoyo incluso se ha relacionado con la supervivencia en algunos estudios! Las personas involucradas en grupos de apoyo para el cáncer a menudo comentan sobre el valor incalculable de estas conexiones incluso si cuentan con un apoyo de familiares y amigos. Validar para hablar con alguien que "lo entiende" y verdaderamente entiende lo que está pasando.
Lo mismo es cierto para los previos, que pueden sentirse apartados tanto de aquellos que no tienen una predisposición como de aquellos que tienen cáncer. Organizaciones como FORCE (Enfrentando Nuestro Riesgo de Cáncer Empoderado) están por ahí. Los grupos de Facebook están apareciendo y hay personas activas en otras plataformas sociales. Si desea buscar soporte en las redes sociales, el hashtag es #previviente.
Consejos
Algunos consejos para los interesados están en orden, aunque todos son diferentes.
- Aprende sobre tu predisposición. Esta es una situación en la que el conocimiento es verdaderamente poder.
- Acepte que no todos entienden el miedo y la incertidumbre que conlleva tener una predisposición al cáncer.
- Busque un médico que comprenda la genética del cáncer y que tenga interés y experiencia en la reducción del riesgo y la detección temprana.
- Tenga un defensor entre su familia y amigos que puedan defenderlo si se le critica por cualquier enfoque que tome.
- Practica formas de redirigir conversaciones en las que las personas te dicen lo que debes hacer. Si habla abiertamente de ser un defensor, puede tener amigos bien intencionados que lo recomienden todo, desde una dieta de jugo de zanahoria hasta el último pie encontrado en el Amazonas. Tenga en cuenta que las personas a menudo tienen muchos consejos y opiniones sobre cómo manejar el cáncer o una predisposición, solo para cambiar de opinión si se diagnostican a sí mismos.
- Encuentra ayuda.
Una palabra de
Si ha aprendido que tiene una predisposición al cáncer, puede sentirse ansioso. Solo en los últimos años hemos tenido pruebas genéticas disponibles o incluso conocidas sobre algunas predisposiciones. Esto puede dejarte frustrado.
Aprender todo lo que pueda sobre su predisposición y poner los riesgos en perspectiva es muy útil. Encontrar profesionales de la salud que estén interesados y motivados para ayudarlo es imprescindible, pero encontrar el apoyo de otros que se enfrentan de manera similar al hecho de ser un impedido no tiene precio.
> Fuentes:
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